segunda-feira, 18 de março de 2013

O autismo na era da indignação


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LUIZ FERNANDO VIANNA
ESPECIAL PARA A FOLHA
  Pai de um menino com autismo, jornalista faz apanhado dos discursos sobre a síndrome, tanto no campo social e midiático como nos estudos científicos. Apesar de progressos pontuais, como lei aprovada em dezembro passado, a carência de políticas públicas no país e a desinformação alimentam o preconceito vigente.
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No filme "As Chaves de Casa" (2003), de Gianni Amelio, Nicole (Charlotte Rampling) diz a Gianni (Kim Rossi Stuart) como percebeu que ele, embora negasse, era o pai de Paolo (Andrea Rossi), um adolescente com deficiências físicas e intelectuais: pela vergonha estampada em seu rosto. A vergonha é um sentimento que também não abandona quem tem um filho com autismo --eu tenho um, de 12 anos.
Se antigamente o deixaríamos trancado em casa, para não expô-lo (e não nos expormos) aos olhos da sociedade, hoje nos esforçamos para levá-lo à praia, ao cinema, às compras e, sobretudo, à escola. Mas a vergonha está, com frequência, na nossa cara, porque na cara dos outros à volta estão o desconhecimento, o desconforto, ou pior, o escárnio, o nojo.
Antes (e ao lado) da vergonha, vêm o luto e a culpa. Depois vem a indignação. Essa divisão esquemática não sobrevive ao crivo de nenhum psicólogo ou psiquiatra. Não tem problema: uma coisa que um pai de autista aprende logo é a se lixar para certos crivos. Assim como nossos filhos, temos um mundo bem particular.

Joel Silva/Reprodução/Folhapress
Pintura da artista plástica Deborah Paiva para a edição de 17 de março da "Ilustríssima"
Pintura da artista plástica Deborah Paiva para a edição de 17 de março da "Ilustríssima"
Quem ri de nós ou faz cara feia costuma ser alvo de iras avassaladoras. É o que anda acontecendo. Se vivemos numa era em que tudo é motivo de indignação (no Facebook, nas conversas pelo celular, nas mensagens anônimas nos sites de notícias, nos programas matinais de rádio, nas revistas semanais, às vezes até em praças públicas), também queremos, em nome dos filhos que tanto amamos, nosso quinhão de gritos. A ONU legitima os que poderemos dar no próximo 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo.
SÍNDROME
Um resumo sobre o autismo: ele se caracteriza por problemas na comunicação (mesmo as pessoas verbais têm fala atípica e dificuldade para expressar ideias e sentimentos); na socialização (possibilidade de mal-estar em meio aos outros, pouco contato visual e compreensão por vezes precária das conversas); e no comportamento (padrões repetitivos e movimentos estereotipados, como balançar o corpo). É uma síndrome, um conjunto de sintomas, não exatamente uma doença. No Brasil, não há qualquer estatística, mas pesquisas em outros países apontam para algo como um autista em cada cem habitantes. Você não sabe ou não quer saber, mas tem um aí ao seu lado.
Percebi que meu filho poderia estar nesse quadro da maneira que a maioria dos pais percebe: em função do atraso na fala. Aos dois anos, seu vocabulário era muito pequeno e pouco funcional. Depois de uma romaria por terapeutas, processo sofrido e também usual, o diagnóstico foi fechado quando ele contava quatro anos.
Por vício de repórter, que costuma encarar missão dada como missão cumprida, fui apurar o que era necessário fazer para, digamos, resolver a questão. Descobri que o buraco era tremendamente profundo. E que a questão nunca se resolve, é para sempre. Ao menos não fiquei patinando no luto, que é aterrador. O diagnóstico significa o desmoronamento das habituais fantasias acerca de filhos e um xeque-mate na própria vida. Do luto à luta leva tempo.
Há dois meses, em seu blog no site da Folha (assimcomovo ce.blogfolha.uol.com.br), o jornalista Jairo Marques chamou os autistas de "povão tchubirube", entre outras brincadeiras.
Centenas de pais protestaram junto ao jornal e nas redes sociais. Não vou dizer que gostei dos termos, mas, talvez por conhecer Jairo e saber que ele jamais teria um gesto preconceituoso, não me incomodei. Embora compreensível, a reação foi exagerada.
É diferente do quadro "Casa dos Autistas", que a MTV apresentou em 2011, com Marcelo Adnet e outros fazendo --com um alcance, multiplicado pelas sucessivas postagens do vídeo na internet, muito maior do que o de um jornal--, a propaganda do bullying, do escárnio. Participei do movimento que levou a emissora, mesmo com relutância, a se retratar. Jairo riu, não escarneceu. E humor que anda na linha não é humor. Mas humor que agride quem não pode se defender tampouco o é.
Passamos por algo muito pior no final de 2012. Em 14 de dezembro, Adam Lanza, de 20 anos, matou 20 crianças e seis mulheres numa escola da cidade de Newtown, em Connecticut, nos Estados Unidos. Antes, matara a própria mãe em casa. E, depois de dar por concluído o massacre, atirou em si mesmo.
Seu irmão Ryan disse que Adam era "meio autista". A frase correu mundo, esteve em primeiras páginas e despertou nos meios de comunicação um interesse por investigar as relações entre autismo e matanças em série. Os resultados ficaram entre a frustração das pautas, por inexistência de tais relações, e a disseminação do preconceito, por ignorância de quem resolveu tratar do assunto.
Dois dias após a chacina, o "Domingão do Faustão", programa da Globo cujo repertório de atrações já é habitualmente nefasto, dedicou longos minutos a uma entrevista de seu apresentador com uma desastrada psicóloga que, mesmo sem desejar, conseguiu misturar Síndrome de Asperger (forma branda de autismo que era, acredita-se, um dos diagnósticos de Lanza) com psicopatia. A indignação dos pais, preocupados com mais esse estigma sobre seus filhos, virou uma onda que desaguou em outras reportagens, agora mostrando o absurdo da mistura.
A emissora promete tratar do assunto na próxima novela das 21h. Aguardamos com atenção e esperançosos, pois pode ser uma ótima forma de divulgação e esclarecimento.
LEI BERENICE
Foi num gesto contra o preconceito e o isolamento que a presidente Dilma Rousseff sancionou, em 27 de dezembro do ano passado, a lei nº 12.764/12, conhecida como Lei Berenice Piana, em homenagem à mãe de Itaboraí (RJ) que tanto batalhou pelo projeto que pode beneficiar seu filho e milhares de outros.
A nova lei dá direito a atendimento especializado e obriga o Estado e as entidades privadas a garantir o acesso à educação e ao mercado de trabalho, dentre outros direitos. Escolas e planos privados de saúde não poderão rejeitar pessoas com autismo, e estas terão como reivindicar prioridade no atendimento. O gestor escolar que recusar a matrícula de um aluno com deficiência pode receber multa de 3 a 20 salários mínimos.
Os pais e profissionais que defendem o ensino especial (por acharem que os alunos aprendem mais assim e ficam protegidos de bullying, argumentos sérios que devem sempre ser levados em conta) vêm se queixando de uma desvalorização dos trabalhos voltados diretamente para autistas. Mas a redação da lei não impede que as escolas especiais continuem a existir. O que não tem havido é incentivo público a essa ala da educação, opção que precisa continuar a ser debatida.
Mais urgente é a criação de uma política pública para o autismo. O Estado brasileiro praticamente ignora o assunto. E o passo inicial é simples: propagar pelo país a experiência da Casa da Esperança, de Fortaleza, referência internacional em atendimento a autistas. O que vemos, no entanto, é a casa lutando para não fechar as portas, pois a prefeitura da capital cearense retarda o repasse das verbas do SUS. A maioria dos autistas não vota, então não interessa aos donos do poder.
E quem somos esses agora indignados, os pais? Por muito tempo, fomos os vilões responsáveis pelo autismo dos nossos filhos.
A síndrome começou a ser descrita na década de 1940 pelo norte-americano Leo Kanner (1894-1981) e pelo austríaco Hans Asperger (1906-80), cada qual em seu continente. Não havia, naquela época, condições de pesquisa que permitissem a médicos e psicólogos saber o que sabemos hoje: o autismo é fundamentalmente genético, embora, ao contrário da síndrome de Down, ainda não seja possível isolar os genes causadores, pois são incontáveis, e seus funcionamentos variam muito de acordo com a combinação entre eles.
Resulta que o chamado "espectro autista" é amplo: dos casos severos, com comprometimentos absolutos, aos de alto funcionamento, que podem desenvolver sofisticadíssimos softwares no Vale do Silício. E há os savant, aqueles que têm facilidade extrema para alguma atividade específica, como a matemática para Kim Peek, o americano que inspirou o filme "Rain Man" --e que tinha enormes prejuízos em outros campos. Meu filho está no TID-SOE (Transtorno Invasivo do Desenvolvimento sem Outra Especificação), a larga faixa entre os extremos.
FRIEZA
A psicanálise assumiu, já em meados do século passado, a hegemonia nas interpretações sobre o autismo. E, então, como não poderia deixar de ser, a culpa sobrou para os pais. Mais especialmente, para as mães, cuja suposta frieza causaria o problema.
Bruno Bettelheim (1903-90), psicólogo norte-americano nascido na Áustria, cunhou a expressão "mãe geladeira". E chamou os autistas de "fortaleza vazia". As duas imagens, temos certeza hoje, são falsas e estúpidas. Ele e seus seguidores defendiam que os filhos fossem afastados das mães para que se cogitasse alguma evolução. O mal que Bettelheim fez a gerações de pais jamais será sanado.
Parece haver um lugar, no entanto, em que suas ideias continuam sendo respeitadas e a psicanálise permanece hegemônica quando o assunto é autismo. Esse lugar é a França.
Ao menos, é o que tenta provar Sophie Robert nos 51 minutos de seu filme "Le Mur" ("O Muro"). Concluído em 2011, o documentário continua sofrendo fortes críticas de psicanalistas franceses, e sua exibição em cinemas e na TV foi vetada, mas é facilmente encontrado --e muito acessado-- no YouTube. Três dos psicanalistas entrevistados estão processando a diretora, alegando que tiveram suas falas deturpadas.
É mais correto supor que a edição foi capciosa, selecionando o que de pior eles devem ter dito. Sophie Robert não demonstra, nas conversas, a agressividade de um Michael Moore, que nem sequer simula equilíbrio na feitura de seus documentários, mas não contemporizou na montagem dos depoimentos. Denuncista, o filme é uma colagem de declarações assustadoras, feitas por discípulos tardios de Bettelheim que, embora digam atender autistas, não aparentam ter a mais vaga ideia do que seja conviver com eles.
Joel Silva/Reprodução/Folhapress
Pintura da artista plástica Deborah Paiva para a edição de 17 de março da "Ilustríssima"
Pintura da artista plástica Deborah Paiva para a edição de 17 de março da "Ilustríssima"
O problema é que pessoas como essas não vivem em cativeiro na França. Estão soltas por aí. A primeira terapeuta à qual levei meu filho tinha um consultório chique no Leblon (zona sul do Rio), com divã tradicional e tudo. Durante mais de um ano, ela se recusou a dar um diagnóstico, pois dizia que essa era uma questão restrita ao relacionamento com o cliente, no caso uma criança pouco verbal de três anos de idade. Afirmava que seu papel era estimular o inconsciente do meu filho a aflorar. E que o autismo era um tipo de psicose (absurdo sepultado nos anos 1970, quando ela devia estar na faculdade). De quem era a culpa de tudo? Dos pais, que brigavam muito.
No seu maniqueísmo, o filme de Robert acompanha dois adolescentes: Julien, que não avançou por ter ficado submetido à psicanálise, e Guillaume, que progrediu por ser tratado com os métodos comportamentais, principalmente o programa de exercícios ABA (Applied Behavior Analysis, ou análise comportamental aplicada). Ao reduzir assim um universo tão amplo (não há um autista igual a outro), a diretora comete um grande erro e faz propaganda enganosa.
A linha comportamentalista predomina nos países anglo-saxões, sobretudo nos Estados Unidos. Consiste numa série de práticas visando à integração social a partir da repetição, do reforço das convenções, da orientação sobre o que se pode ou não se pode fazer. Por um lado, o trabalho garante, se bem-sucedido, a adequação às regras da convivência. Por outro lado, parte do princípio de que existem cânones a ser cumpridos e que cada pessoa deve se adequar a eles, em vez de ter suas características peculiares compreendidas.
Voltando a um exemplo pessoal, a segunda terapeuta de meu filho era comportamentalista. A substituição foi propositalmente radical. Ela atendia numa clínica de Botafogo (também zona sul, mas com um PIB bem inferior ao do Leblon) e estava sempre elegante, o que levou minha irmã a chamá-la de "Barbie terapeuta". Não se sujava, embora trabalhasse com crianças, porque ficava sempre numa mesa diante delas, fiel às regras do programa ABA. No caso de meu filho, queria, por exemplo, ensiná-lo o que era amarelo, azul, vermelho, mas na abstração, sem casar as cores com nada que fizesse parte do cotidiano dele. Quando a paciência se esgotava, ele dizia "cocô" e se fechava no banheiro, fugindo da chatice inútil.
VOZES
Sem querer também incorrer no erro do reducionismo, os extremos de que se falou até aqui refletem, a meu ver, o seguinte problema: como um dos pilares do autismo é a deficiência na comunicação, os discursos produzidos são, em sua quase totalidade, sobre a síndrome e sobre as pessoas afetadas por ela. Há disputas pelas representações do autismo: catastrofismo x esperança; educação especial x inserção escolar; psicanálise x comportamentalismo... É um grande alento quando surgem vozes, por assim dizer, de dentro do autismo.
A que mais me impressionou em tempos recentes foi a de Carly Fleischmann, uma adolescente canadense que, após viver 11 anos fechada em si mesma, abriu-se para o mundo a partir do computador. Passou a escrever como ninguém supunha que ela pudesse. E começou, digitando, a falar de sua condição e a responder sobre autismo a quem a consulta. Na última vez em que vi, sua página no Face- book estava com 69.561 "curti". No site brasileiro em que descobri a história, o texto sobre Carly tem 113 mil compartilhamentos.
É enriquecedor ver o curta-metragem "Carly's Cafe", feito a partir dos relatos dela. A câmera filma do ponto de vista de Carly, mostrando como uma pessoa com autismo é sensível a sons e outros estímulos, e como ela se frustra por não conseguir expressar o que quer.
O inglês Mark Haddon não é autista, mas escreveu em 2006 um belíssimo romance, narrado por um adolescente que tem a síndrome. "O Estranho Caso do Cachorro Morto" [trad. Luiz Antonio Aguiar, Record, 288 págs., R$ 37,90] reproduz, inclusive com mapas e desenhos, como funciona a cabeça de um autista obcecado por cálculos e que segue seu raciocínio lógico para tentar descobrir quem matou um cachorro, fato do qual é suspeito. Dos muitos títulos dessa minibiblioteca temática que acabei formando, esse é um dos meus favoritos.
Para quem vive próximo do tema, o caso paradigmático de sucesso é o da norte-americana Temple Grandin.
Hoje uma senhora de 65 anos, Grandin foi uma criança condenada por médicos a passar a vida internada. Trilhou outro caminho graças, principalmente, à sua paixão por animais. Inventou o método menos sofrido --e largamente mais utilizado-- de abate do gado, que não percebe que vai morrer. Foi tema do belo ensaio que dá nome ao livro "Um Antropólogo em Marte" [trad. Bernardo Carvalho, Companhia das Letras, 352 págs., R$ 54], do médico e escritor inglês Oliver Sacks --a expressão do título é como Grandin define um autista. Escreveu em 1986, com o auxílio da jornalista Margaret M. Scariano, a autobiografia "Uma Menina Estranha" [trad. Sergio Flaksman, Companhia das Letras, 200 págs., esgotado]. Foi tema do filme "Temple Grandin" (2010), com Claire Danes em seu papel. E palestras suas estão disponíveis no YouTube.
Aprendi lendo Grandin que mesmo os autistas pouco ou nada verbais entendem praticamente tudo o que é dito à sua volta. Passei a ser mais cuidadoso e a respeitar mais os longos silêncios do meu filho.
O geólogo baiano Argemiro Garcia é uma referência no Brasil entre pais de pessoas com autismo. Coordena a maior lista de discussão sobre o tema na internet e, à frente da Afaga (Associação de Familiares e Amigos da Gente Autista), participa de campanhas importantes. Em um texto inicialmente dirigido às mães, "Bem-vinda à Montanha-russa", ele afirma que é dispensável perguntar se nossos filhos serão como Temple Grandin. "Eu jamais vou conseguir ser como ela!", ressalta, antes de tocar num ponto fundamental para quem tem um filho com autismo: "Duvido que ele venha a se tornar um canalha. Isto, nunca ouvi falar que um autista fosse". Infelizmente, por não saberem mentir e manipular, ficam mais vulneráveis a canalhas mentirosos e manipuladores.
Acho que é por isso que nos indignamos tanto quando ouvimos a palavra "autista" usada como ofensa --substituindo, por exemplo, "mongoloide" e "retardado mental", hoje não tão ouvidas, felizmente. Esse uso é muito comum entre políticos. E ninguém vai querer o diagnóstico do próprio filho na boca de um Renan Calheiros, de um Eduardo Cunha. Mas a estupidez é democrática: o adjetivo também já foi endereçado pelo intelectual Emir Sader a Ana de Hollanda, ex-ministra da Cultura.
Por mais santa que seja a nossa ira, não somos policiais da língua. Temos que moderar nossa caça às bruxas. Escrevi várias vezes aqui a palavra "autista". Mas ela vem sendo banida dos discursos de pais e profissionais, que a consideram estigmatizante por transformar uma característica em algo que define totalmente a pessoa, nublando sua subjetividade. Pois imaginem se, num texto de 17 mil toques, eu tivesse de escrever sempre "pessoa com autismo". Prefiro mandar às favas o que vejo como preciosismo.
O politicamente correto também quer nos forçar a dizer que é muito legal ter filhos com determinados problemas, como se isto nos tornasse seres humanos melhores. Quando vejo programas de TV sobre a família Kirton (um casal americano, John e Robin, e seus seis filhos autistas), fico me perguntando que tipo de fanatismo religioso impede dois adultos de parar de procriar se está claro que a combinação de seus genes é problemática.
"Quando se tem filhos deficientes, é preciso suportar ouvir muita bobagem", escreve o francês Jean-Louis Fournier, pai de dois meninos com problemas genéticos (não autistas) em "Aonde a Gente Vai, Papai?" [trad. Marcelo Jacques de Moraes, Intrínseca, 160 págs., R$ 9,90], um livrinho que concilia, sem censuras, amor e humor. "Há também os que dizem: 'O filho deficiente é um presente dos Céus'. E não dizem isso como piada. Raramente são pessoas que têm filhos deficientes. Quando se recebe esse presente, dá vontade de dizer aos Céus: 'Ah, não precisava...'."
Mesmo em forma de sarcasmo, é possível manter a alegria quando se tem algo como o autismo tão perto, tão dentro de você. Se não for assim, é impossível suportar. Mas não subestimem nossa ira. Somos mais incontroláveis do que nossos filhos.
Fonte:  http://www1.folha.uol.com.br/ilustrissima/1247106-o-autismo-na-era-da-indignacao.shtml

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Renata e Alexandre