Educação Social

Educação Social

Pesquisadores têm encontrado cada vez mais resultados que dão suporte às “abordagens relacionais” - aquelas com foco na qualidade da interação entre facilitador e criança - no tratamento do autismo. No final da página, encontram-se técnicas que você pode começar a aplicar imediatamente para encorajar o desenvolvimento social de sua criança com autismo.

Facilitadora e criança no Autism Treatment Center of America
As primeiras teorias viam o autismo como uma desordem comportamental e, por consequência, buscavam tratá-lo através da modificação comportamental, ou seja, o reforço de comportamentos não-autísticos e a punição de comportamentos autísticos para a eliminação dos sintomas do autismo. Esta perspectiva floresceu nos anos 50, após as Síndromes do Autismo e de Asperger terem sido descritas pela primeira vez.

A psicologia moderna enfatiza a importância crucial de se estudar os pensamentos, as emoções e a experiência consciente com o objetivo de melhor compreender os seres humanos. Desta psicologia tem sido construída uma nova perspectiva em relação ao autismo, associando o autismo com a dificuldade em se estabelecer relações básicas. Recentes estudos demonstram que é possível notar-se sinais precoces do autismo em crianças de cerca de 6 meses de idade. Atualmente, estes sinais costumam ser identificados apenas em retrospecto, mas os pesquisadores têm se esforçado para desenvolver métodos que possibilitem a identificação do autismo anterior aos 2 anos e meio ou 3 anos de idade. Crianças com autismo (ou aquelas que num período posterior serão diagnosticadas com autismo) não se orientam socialmente de maneira típica. Isto significa que elas não prestam tanta atenção aos estímulos sociais como as outras crianças, estímulos como, por exemplo, um adulto chamando-as pelo nome ou olhando para o olho delas. Estas são habilidades sociais básicas que crianças de desenvolvimento típico aprendem nos primeiros meses de vida. As crianças que têm um atraso na aprendizagem da habilidade de orientação social apresentam dificuldade no processamento de estímulos sociais e apresentam então atraso no desenvolvimento de habilidades como a atenção compartilhada (prestar atenção à mesma atividade ou ao tópico que outra pessoa está prestando) e o compartilhar experiências emocionais com os outros. Estes são passos cruciais durante os primeiros anos do desenvolvimento da criança e formam a fundação para todo o aprendizado social e boa parte do aprendizado cognitivo. Sem a habilidade de atenção compartilhada, o indivíduo não é capaz de sustentar uma conversa ou até envolver-se em uma simples brincadeira de cócegas por muito tempo. De maneira similar, esta criança não consegue colocar-se “no lugar de outra pessoa” e imaginar o que a outra pessoa possa estar pensando ou sentindo (desenvolvendo a Teoria da Mente), o que é vital para a participação em trocas sociais dinâmicas e espontâneas. Sem estas habilidades, a criança com autismo fica perdida na arena social – a qual modifica-se a todo instante – e procura focar em pontos que seu cérebro está melhor equipado para processar, como objetos e sistemas mecânicos não dinâmicos.

Ainda não está claro por que crianças com autismo respondem aos estímulos sociais desta maneira. Alguns pesquisadores apontam para o fato de os estímulos sociais apresentarem natureza complexa, diversificada e dinâmica, o que representaria para cérebros estruturados da maneira discutida na página anterior - Ambiente - um desafio maior na hora de serem processados (ou filtrados), em comparação com estímulos fixos e não dinâmicos.

Hoje em dia, é amplamente aceita entre a comunidade de psicólogos e pedagogos a noção de que crianças típicas aprendem através de interações sociais recíprocas e que os primeiros relacionamentos formam a fundação que possibilita as crianças sintam-se seguras para explorar o mundo. As crianças que se desenvolvem com um cérebro autístico tendem a ter dificuldade para engajar-se nesta educação social básica e fundamental. É com este pensamento em foco que as atuais abordagens relacionais buscam ajudar os pais para que ofereçam a seus filhos a educação social que eles não puderam aproveitar. Entre as atuais abordagens relacionais, citamos algumas como o Programa Son-Rise, Floortime, RDI e HANEN.

Colocando em Prática
Aqui estão alguns simples primeiros passos – porém de grande impacto – que você pode tomar para começar a redirecionar a educação social de sua criança.

Passe pelo menos 30 minutos por dia no quarto especial que você preparou para sua criança ou, neste estágio, em qualquer quarto silencioso onde você possa estar sozinho com a sua criança.
Siga a sua criança. Faça qualquer coisa que ela queira fazer. Não há nenhuma atividade em particular que você deva fazer, apenas faça o que a criança quiser. Você também poderia seguir as instruções na página Os Sentimentos para criar um profundo senso de apreciação por sua criança e pelo que ela está escolhendo fazer. Procure divertir-se ao invés de tentar ensinar qualquer coisa para sua criança. Lembre-se que o simples ato de brincar com outra pessoa é a meta aqui, que a interação é muito mais importante para a criança com autismo do que qualquer informação que talvez você consiga ajudá-la a aprender neste ponto. Apenas divirta-se!
Mãe fazendo o Programa Son-Rise com sua filha
Tenha como foco o contato visual. Procure posicionar-se em frente à sua criança e o no mesmo nível do olhos dela enquanto vocês brincam juntos. Antes de entregar um brinquedo para a criança, procure posicioná-lo próximo aos seus próprios olhos, o que poderá facilitar com que ela olhe para você. Por fim, CELEBRE todas as vezes que sua criança olhar nos seus olhos – elogie, aplauda, cante – qualquer coisa que você tiver vontade de fazer para celebrá-la. O seu objetivo é fazer a experiência de contato visual prazerosa para sua criança. Brinque! Seja engraçado, ninguém está observando! Divirta-se com você mesmo, com sua criança e com o simples ato de olhar no olho desta preciosa pessoa.

Pais pedem políticas públicas para autistas no Senado

Pais de autistas discursaram pedindo políticas públicas específicas para pessoa com autismo, no Senado Federal (Brasília, DF), dia 27.junho.2011, em em sessão especial para homenagear ao Dia do Orgulho Autista (todo 18 de junho).

A sessão aconteceu por solicitação do senador Paulo Paim (PT-RS), que tem dado atenção especial à causa, sendo o relator do projeto de lei -- aprovado duas semanas antes, no dia 15.junho.2001 -- que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa Autista -- Projeto de Lei do Senado (PLS) 168/2011, criado por sugestão inicial da Associação em Defesa do Autista (Adefa), do Rio de Janeiro, mais especificamente pela diretora Berenice Piana de Piana, mãe de um garoto com autismo. O projeto está agora na Câmara dos Deputados, sob o número PL 1631/2011, para análise e votação (veja tramitação). Se aprovado, segue para sanção da presidente Dilma.



Em seu pronunciamento, Ulisses da Costa Batista, pai de um adolescente autista, declarou que "o Brasil não conseguiu viabilizar terapias voltadas às especificidades das pessoas com autismo, deixando inúmeras famílias sem acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento multidisciplinar e ao acompanhamento às famílias". Ele também disse que o avanço do autismo no mundo "impressiona". Ulisses citou uma estimativa segundo a qual, em 1990, havia um caso para cada 2,5 mil crianças nascidas, enquanto hoje haveria um caso para cada 110 crianças nascidas. Ulisses defende os direitos dos autistas há mais de dez anos.



FOTO: Agência Senado. Plenário do Senado durante sessão especial, após apresentação de Saulo Laucas.Outro pronunciamento que cobrou ação dos governantes foi do editor-chefe desta Revista Autismo, o jornalista Paiva Junior. Ele foi duro ao dizer que os dados atuais da falta de inclusão e tratamento para os autistas no Brasil deveria "constranger os senadores".

A defensora pública de São Paulo, Renata Flores Tibyriçá enfatizou a dificuldade na luta diária pela busca de tratamento, principalmente pelas famílias de menor renda.

Berenice Piana de Piana, da Adefa, emocionou a todos lembrando das pessoas anônimas que estão nesta luta pela melhoria da qualidade de vida dos autistas no Brasil.

No final, a sessão teve a apresentação de Saulo Laucas, que, além de autista e cantor lírico, é cego.



Premiação



A sessão também contou com a premiação realizada por Fernando Cotta. O Prêmio Orgulho Autista foi entregue ao senador Paulo Paim (na categoria político destaque), ao pai Ulisses da Costa Batista (pela atitude de denunciar o Brasil junto à OEA, Organização dos Estados Americanos) e, por último, ao jornalista Paiva Junior, por esta Revista Autismo (categoria imprensa escrita) -- veja os vencedores das demais categorias.

O Programa Son-Rise®

O Programa Son-Rise®

“A participação espontânea da criança em interações dinâmicas, envolventes e estimulantes é fator chave para o tratamento e recuperação do autismo.”


Facilitadora do Autism Treatment Center of America e criança
O Programa Son-Rise® apresenta uma abordagem altamente inovadora e dinâmica ao tratamento do autismo e outras dificuldades de desenvolvimento similares – uma abordagem relacional, onde a relação entre pessoas é valorizada. O Programa Son-Rise não é um conjunto de técnicas e estratégias a serem utilizadas com uma criança. É um estilo de se interagir, uma maneira de se relacionar com uma criança que inspira a participação espontânea em relacionamentos sociais. Os pais aprendem a interagir de forma prazerosa, divertida e entusiasmada com a criança, encorajando então altos níveis de desenvolvimento social, emocional e cognitivo.

Psicólogos e especialistas em desenvolvimento infantil têm apontado há décadas que crianças que possuem um desenvolvimento típico aprendem melhor através de experiências interativas e emocionalmente prazerosas com outras pessoas. Nestas interações, a criança é um participante ativo ao invés de um recipiente passivo de informação. Nos últimos dez anos, os pesquisadores têm percebido que o mesmo vale para crianças com autismo e dificuldades similares. As novas perspectivas e pesquisas em relação ao autismo estão começando a perceber recentemente aquilo que o Programa Son-Rise já vem praticando há anos. Este programa tem sido utilizado internacionalmente por mais de 30 anos com crianças e adultos representantes de todo o Espectro do Autismo e dos Transtornos Globais do Desenvolvimento.

Facilitador do Autism Treatment Center of America e criança
No início dos anos 70, o casal Barry e Samahria Kaufman, fundadores do Programa Son-Rise®, ouviram dos especialistas que não havia esperança de recuperação para seu filho Raun, diagnosticado com autismo severo e um QI abaixo de 40. Decidiram porém acreditar na ilimitada capacidade humana para a cura e o crescimento, e puseram-se à procura de uma maneira de aproximar-se de Raun. Foi a partir da experimentação intuitiva e amorosa com Raun, há cerca de 30 anos, que eles desenvolveram o Programa Son-Rise. Raun se recuperou de seu autismo após 3 anos e meio de trabalho intensivo com seus pais. Ele continuou a se desenvolver de maneira típica, cursou uma universidade altamente conceituada e agora é o CEO do Autism Treatment Center of America, fundado por seus pais em Massachusetts, nos EUA. Desde a recuperação de Raun, milhares de crianças e adultos utilizando o Programa Son-Rise têm se desenvolvido muito além das expectativas convencionais, algumas delas apresentado completa recuperação.

Mariana Tolezani da Inspirados pelo Autismo no quarto de brincar
O Programa Son-Rise é centrado na pessoa com autismo. Isto significa que o tratamento parte do desenvolvimento inicial de uma profunda compreensão e genuína apreciação da pessoa, de como ela se comporta, interage e se comunica, assim como de seus interesses. O Programa Son-Rise descreve isto como o “ir até o mundo da pessoa com autismo”, buscando fazer a ponte entre o mundo convencional e o mundo desta pessoa em especial. Com esta atitude, o adulto facilitador vê a pessoa como um ser único e maravilhoso, não como alguém que precisa “ser consertado”, e pergunta-se “como eu posso me relacionar e me comunicar melhor com essa pessoa?” Quando a pessoa com autismo sente-se segura e aceita por este adulto, maior é a sua receptividade ao convite para interação que o adulto venha a fazer.

Facilitador do Autism Treatment Center of America e criança
O Programa Son-Rise oferece uma abordagem prática e abrangente para inspirar a pessoa com autismo a participar espontaneamente de interações divertidas e dinâmicas com outras pessoas, tornando-se aberta, receptiva e motivada para aprender novas habilidades e informações. A participação da pessoa nestas interações é então fator chave para o tratamento e recuperação do autismo. E o papel dos pais é essencial neste processo de tratamento.

Durante todo o processo, o crescimento emocional dos pais é enfatizado. Orientação atitudinal é oferecida para os pais para ajudá-los a trabalhar quaisquer crenças limitantes ou sentimentos negativos em relação a eles mesmos, à criança ou ao diagnóstico da criança. Instruções práticas são oferecidas para auxiliar os pais na criação de uma nova perspectiva que permita que se relacionem com a criança a partir de um sentimento de apreciação e alegria.

“Toda a aprendizagem acontece no contexto de uma interação divertida, amorosa e espontânea que inspira tanto pais como filhos. Pais que utilizam o Programa Son-Rise relatam não somente um progresso magnífico no desenvolvimento dos filhos, mas também uma melhora dramática em seu próprio bem-estar emocional.”


O Programa Son-Rise propõe a implementação de um programa dirigido pelos pais na residência da criança ou adulto com autismo. As sessões individuais (um-para-um) são realizadas em um quarto especialmente preparado com poucas distrações visuais e auditivas, contendo brinquedos e materiais motivadores que sirvam como instrumento de facilitação para a interação e subseqüente aprendizagem. Devido às diferenças neurológicas apresentadas por uma criança com autismo, os pais aprendem um novo estilo de interação que difere de como eles se relacionam com crianças de desenvolvimento típico.

Mãe e filha em uma sessão do Programa Son-Rise
O Programa Son-Rise é lúdico. A ênfase está na diversão. Isto significa que os pais, facilitadores e voluntários seguem os interesses da criança e oferecem atividades divertidas e motivadoras nas quais a criança esteja empolgada para participar. O mesmo aplica-se para o trabalho com um adulto. As atividades são adaptadas para serem motivadoras e apropriadas ao estágio de desenvolvimento específico do indivíduo, qualquer que seja sua idade. Uma vez que a pessoa com autismo esteja motivada para interagir com um adulto, este adulto facilitador poderá então criar interações que a ajudarão a aprender todas as habilidades do desenvolvimento que são aprendidas através de interações dinâmicas com outras pessoas (por exemplo, o contato visual “olho no olho”, as habilidades de linguagem e de conversação, o brincar, a imaginação, a criatividade, as sutilezas do relacionamento humano). O Programa Son-Rise instrui os pais na criação destas efetivas interações com a criança ou adulto de forma que eles possam dirigir o programa de seus filhos e ajudá-los durante todas as interações diárias com eles.

“Quando cheguei ao Option Institute para fazer o Son-Rise Start-Up Program, senti o tamanho do amor que Bears e Samahria Kaufman tiveram para construir aquele lugar. O Programa Son-Rise não foi apenas uma busca de um método terapêutico para trabalhar com meu filho, mas também uma sensação maravilhosa de estar junto a uma “nova família” que estava ali me dando um grande apoio e carinho. Redescobri meu filho e a mim mesma. Esse programa extraordinário me mostrou claramente que ter um filho tão especial é mais do que uma virtude...é simplesmente o encontro do crescimento pessoal, da realização plena e da felicidade.”
Aurea B.
Brasíllia

Inspire-se

Inspiração não é algo que acontece conosco – é um estado físico e mental que cada um de nós cria para nós mesmos.

Frequentemente, quando pais recebem o diagnóstico de autismo para a sua criança, também é oferecido a eles uma perspectiva cheia de pessimismo e a sugestão para que se conformem a uma condição trágica e irreversível da criança. O trabalho com abordagens educacionais relacionais, algumas abordagens biomédicas do autismo e a atual neurociência têm nos mostrado que esta não precisa ser a única perspectiva a ser adotada. Os cérebros das crianças com autismo apresentam grande plasticidade. Isto significa que os cérebros destas crianças aprendem, se desenvolvem e podem ser modificados por cada experiência vivida – assim como qualquer cérebro. Ao oferecermos um ambiente de aprendizado otimizado para as crianças, nós podemos ajudá-las a reconstruir os seus cérebros e aprender a superar os desafios relativos a habilidades sociais e de comunicação típicos do autismo.


Esta mudança de perspectiva é o primeiro passo para se estimular o desenvolvimento social de uma criança com autismo. A nossa experiência com famílias de crianças com autismo que utilizam o Programa Son-Rise® tem nos mostrado que a adoção de uma perspectiva inspiradora por parte dos pais – de esperança e entusiasmo – é crucial para a promoção do desenvolvimento de suas crianças. As duas razões para isso são:

1. Crianças com autismo, assim como qualquer criança, respondem positivamente a pessoas que sentem-se confortáveis e entusiasmadas em relação a elas. Quando nos colocamos nesta atitude, maior é a probabilidade das crianças se abrirem e quererem se conectar conosco. Temos observado em diversas situações que as crianças com autismo querem aprender e brincar como quaisquer outras crianças, mas que encontram nisso grande dificuldade devido à forma como seus cérebros são estruturados.

Ao adotarmos uma atitude brincalhona, apaixonada e confortável, nós inspiramos as crianças a se sentirem motivadas para se conectarem conosco. Elas sentem-se então inspiradas para brincar, aprender e superar seus desafios. Há décadas, médicos e fisioterapeutas têm testemunhado que, após graves acidentes, os pacientes que são mais motivados e inspirados para voltar a andar são também os que progridem mais rapidamente. Crianças com autismo que se sentem inspiradas pelas pessoas à sua volta também podem se curar. Cada vez mais professores e terapeutas têm reconhecido a importância da atitude e do conforto emocional tanto no trabalho com crianças de desenvolvimento típico como com as crianças com dificuldades de desenvolvimento.

2. Os pais que desenvolvem programas intensivos domiciliares para suas crianças tendem a se sentir mais motivados, mais criativos e energéticos quando sentem-se inspirados e entusiasmados em relação ao desenvolvimento de suas crianças. Os benefícios são sentidos por toda a família quando os pais expandem suas atitudes inspiradoras para a relação conjugal e para a relação com as outras crianças da família. Os pais que utilizam o Programa Son-Rise® e nutrem esta atitude inspiradora em suas vidas, geralmente sente-se profundamente gratos à criança com autismo por ajudá-los a embarcar numa jornada pessoal de inspiração e paz.

O seu tempo é limitado, portanto não o desperdice vivendo a vida de outra pessoa. Não se prenda a dogmas – o que significa uma vida baseada nas conclusões de outras pessoas. Não permita que o ruído das opiniões dos outros emudeça sua própria voz. E o mais importante, tenha a coragem de seguir o seu coração e sua intuição. De alguma forma eles já sabem o que você realmente quer ser. Todo o resto é secundário.
Steve Jobs, co-fundador da Apple

Como criar o estado de inspiração
                                             

As Crenças
Identificar crenças - padrões de pensamentos - limitadoras e substitui-las por crenças fortalecedoras que inspiram e promovem a expansão, é o primeiro passo para se criar uma perspectiva inspiradora. Crenças são conclusões que elaboramos em relação a eventos, a pessoas e a nós mesmos. Nossas crenças afetam como nós percebemos o mundo e como nos sentimos em relação aos eventos que acontecem. Algumas crenças nos levam a interpretar os eventos ou pessoas ao nosso redor de forma negativa,  nos levando a sentimentos de tristeza, raiva ou medo. Outras crenças nos ajudam a ver oportunidades e nos levam a sentimentos de felicidade, inspiração e alegria.

Identificar quais são as crenças que estão causando determinadas emoções ajudará você a reduzir a quantidade de tempo e energia que você utiliza para sentir-se infeliz, e também a  maximizar sua experiência de sentimentos de felicidade, alegria, inspiração. ( Leia mais sobre crenças...)

Os Sentimentos

Em nossa cultura, muito se fala em relação a estar em boa forma física, trabalhar os músculos e  exercitar o corpo. Algumas pessoas também investem na boa forma mental, exercitando a mente para torná-la mais clara, rápida e aguçada. Raramente as pessoas reconhecem a importância de se estar em boa forma emocional, de se estar consciente e em controle da nossa experiência emocional em todos os momentos. O “estar inspirado” não significa apenas o “pensar” de forma inspiradora, mas também o “sentir” uma profunda gratidão, entusiasmo e apreciação.

Investir numa rotina de exercício “emocional” irá ajudá-lo a desenvolver uma boa forma emocional. Aprender a se colocar instantaneamente no estado fisiológico de apreciação nos ajuda não somente a nos sentirmos melhor, mas há evidências de que fortalece o sistema imunológico, otimiza a performance mental, estimula a criatividade e o desenvolvimento de habilidades de solução de problemas. E é fácil de se fazer. Leia mais...

As Intenções
A criação de uma nova atitude e perspectiva requer uma intenção em foco. Todos nós desenvolvemos padrões emocionais e de pensamento que tornam-se familiares e fáceis de usar. Nossos cérebros são incrivelmente flexíveis – o que significa que nós também somos capazes de modificar nossos padrões neurológicos, e reconstruir nossos cérebros e nossos hábitos através de uma ação intencional. Decida por uma nova ação, e repita a ação até que você não mais necessite  pensar sobre ela para agir. É o mesmo procedimento que utilizamos quando aprendemos a dirigir um carro ou a memorizar as tabelas de multiplicação. A plasticidade do nosso cérebro é uma ótima notícia, pois permite que modifiquemos nossas atitudes e experiências emocionais, e permite que crianças com autismo superem suas dificuldades. Leia mais sobre o poder da intenção...

Caminhe confiantemente na direção dos seus sonhos. Viva a vida que você imaginou para si mesmo.
Henry David Thoreau

Autismo & Realidade

iPad e Autismo – Fevereiro 2011
Dois aspectos estão frequentemente associados ao Autismo: prejuízo na
comunicação e fascínio por maquininhas.
Eis que surge uma maquininha que parece poder fazer a diferença no
desenvolvimento de crianças do espectro autista: o iPad.
Sim, a maquininha em si parece ter certa facilidade em atrair a atenção de
crianças do espectro. Além disso, a tecnologia "touch screen" facilita o manuseio por
crianças pequenas, o que antes não era conseguido pelo velho mouse.
No entanto, mais que a maquininha, os aplicativos que têm surgido são sem
duvida a grande promessa para os programas de intervenção dirigidos às crianças do
espectro.
O site Gadgets DNA publicou em 2010 os 10 melhores aplicativos de iPad para
Autismo:
• Proloquo2Go, um poderoso programa de comunicação alternativa para pessoas
com dificuldade de fala;
• Grace, um programa que permite a construção de frases por meio de figuras;
• iCommunicate, um programa com muitos recursos para personalizar quadros
de rotina, figuras para comunicação, etc;
• First Then Visual Schedule, um programa para confecção de quadros de rotinas
visuais;
• iConverse, um aplicativo que pode servir de base para o PECS;
• AutismExpress, um aplicativo para facilitar o reconhecimento e a expressão de
emoções;
• Stories2Learn, um programa que permite a construção de historias para o
treino de habilidades sociais;
• MyTalkMobile, aplicativo que facilita a comunicação;
• TapToTalk, um programa com jeito de game para melhorar a comunicação;
• iComm, aplicativo que facilita o desenvolvimento da capacidade de comunicação
verbal e escrita.
Fonte:
www.gadgetsdna.com/10-revolutionary-ipad-apps-to-help-autistic-children/5522/

Notícias recentes

Universidade do Porto jogo de computador de desenvolvimento para crianças autistas

As Notícias de Portugal

oporto universityResearchers da Universidade do Porto uniram-se com a Universidade do Texas em Austin, EUA, para desenvolver um jogo de computador destinado a ajudar crianças autistas aprendem expressões faciais e emoções para ajudá-los a se relacionar melhor com as pessoas ao seu redor.

O jogo - que foi fruto da imaginação de vários ex-alunos da Universidade do Porto - vai permitir que as crianças autistas a se familiarizar com expressões faciais e de reconhecer emoções como alegria e tristeza, assim, permitindo que a criança tem maior facilidade com as suas relações inter-pessoais.

"O projeto LIFEisGAME tenta mostrar como é possível aplicar um pioneiro, a abordagem de jogo sério para ensinar as pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (ASD) de reconhecer emoções faciais, utilizando a síntese em tempo real e análise de expressão facial automático.

O autismo é uma disfunção que afeta a capacidade da vítima de se relacionar com os outros, deixando-os emocionalmente isolado daqueles ao seu redor.

Pressionando seus dedos na tela as crianças podem desenhar expressões, levantar as sobrancelhas e os olhos e, ao mesmo tempo assistir a face reagir. Há muitos personagens diferentes para escolher, incluindo os seres humanos, bonecas e animais. Full Story

Uma cura para o autismo

Biólogo brasileiro testa remédio contra a doença, que pode ser consequência de um cérebro superativo

Gustavo Heidrich

IMERSO EM PESQUISA: O biólogo Alysson Muotri em seu laboratório na Universidade da Califórnia, onde estuda drogas que podem reverter o problema
Crédito: divulgação

Saber mais sobre como os neurônios se comportam ao longo de nossa vida sempre fascinou o biólogo Alysson Muotri. Depois do doutorado em genética na USP e uma passagem por Harvard, Muotri passou 6 anos no Instituto Salk, na Califórnia, que já abrigou prêmios Nobel como o inglês Francis Crick, um dos descobridores da estrutura do DNA. Nesse período, se aprofundou em como neurônios surgem no cérebro adulto. Os estudos na área o levariam a uma explicação inédita e uma possível cura para o autismo — que atinge uma a cada 110 crianças norte-americanas. “Conseguimos abalar um dos grandes dogmas da neurociência, aquele de que doenças mentais não têm cura.”

A grande revelação científica de Muotri, já professor do Departamento de Pediatria e Medicina Celular e Molecular da Universidade da Califórnia, foi descobrir que, em cérebros autistas, novos neurônios se formam com mais facilidade devido a uma mutação genética. Em pessoas comuns, o surgimento desses neurônios na fase adulta é possível porque nosso cérebro possui células-tronco (capazes de se diferenciar em diversas estruturas de nosso corpo) adormecidas. Quando estimuladas , por exemplo por novas experiências e aprendizados, elas se transformam em neurônios. “Isso acontece graças à ativação de determinadas sequências de genes, chamadas de elementos transponíveis.”

Na maioria das pessoas, exercitar a mente, seja lendo um livro, jogando xadrez ou aprendendo a tocar um instrumento, desperta os tais elementos transponíveis. Porém, os autistas não precisariam de tanto exercício. Segundo a pesquisa de Muotri, eles já possuem esse sistema naturalmente mais ativo do que gente saudável. Em tese, isso seria bom, já que um cérebro dinâmico pode gerar habilidades extraordinárias, como uma supermemória ou destreza em cálculos matemáticos. Mas isso também multiplica a chance de mutações que tornam os neurônios autistas defeituosos. Por exemplo, são menores e têm menos capacidade de completar sinapses, as regiões de comunicação entre as células cerebrais.

O pesquisador e sua equipe retiraram células da pele de pacientes autistas e saudáveis, depois fizeram com que elas voltassem a ser células-tronco e as submeteram a um ambiente similar ao do cérebro, usando vitaminais e sais minerais. “Assim, conseguimos que essas células se comportassem como neurônios”, diz Muotri. Acompanhando sua evolução, o grupo observou o surgimento dos defeitos nos neurônios autistas. Com o tempo, eles se atrofiavam. O passo seguinte foi testar várias substâncias para reverter o problema. Duas delas — o hormônio Insulin Grow Factor 1 (IGF1) e o antibiótico Gentamicina — provaram ser eficazes. “Em tese, curamos o autismo, mas ainda há vários testes para que essas drogas possam chegar ao mercado.”

Em caráter experimental, uma equipe de médicos do Children´s Hospital, em Boston, nos EUA, já usa as substâncias em um grupo de 10 crianças autistas. No entanto, os efeitos colaterais ainda não são completamente conhecidos. “Pode haver perda de memórias e até de conhecimentos adquiridos por conta da reconfiguração cerebral provocada pelos medicamentos”, diz Muotri. Se essas barreiras forem ultrapassadas, os autistas não devem ser os únicos beneficiados. “No futuro, talvez possamos ampliar a inteligência e a criatividade ao acelerar o desenvolvimento de neurônios em um cérebro adulto.”

TESTE DE LABORATÓRIO | Os experimentos que revelaram uma das causas da síndrome. E como eliminá-la

Crédito: Daniel das Neves

ONZE COISAS QUE TODO ALUNO COM AUTISMO GOSTARIA QUE A PROFESSORA SOUBESSE

ONZE COISAS QUE TODO ALUNO COM AUTISMO GOSTARIA QUE A PROFESSORA SOUBESSE

Traduzido de Ellen Notbohm por Heloiza Goodrich, TO

1. Comportamento é comunicação .Todo comportamento acontece por uma razão. Ele conta para você, mesmo quando as minhas palavras não podem faze-lo, como eu percebo o que está acontecendo ao meu redor. Comportamento negativo interfere no meu processo de aprendizagem. Entretanto, simplesmente interromper esses comportamentos não é suficiente; ensine-me a trocá-los por alternativas adequadas de modo que a aprendizagem real possa fluir. Comece por acreditar nisto: eu verdadeiramente quero aprender a interagir de forma apropriada. Nenhuma criança quer receber uma bronca por comportamento negativo. Esse comportamento geralmente quer dizer que eu estou atrapalhado com sistemas sensoriais desorganizados, não posso comunicar meus desejos ou necessidades ou não entendo o que se espera de mim. Olhe além do meu comportamento para encontrar a fonte da minha resistência. Anote o que aconteceu antes do comportamento: as pessoas envolvidas, hora do dia, ambiente. Um padrão emerge depois de um período de tempo.

2. Nunca presuma nada. Sem apoio de fatos uma suposição é apenas uma suposição. Posso não saber ou não entender as regras. Posso ter ouvido as instruções mas não ter entendido. Talvez eu soubesse ontem mas não consigo me lembrar hoje. Pergunte a si mesmo:Você tem certeza que eu realmente sei como fazer o que você está me pedindo? Se de repente eu preciso correr para o banheiro cada vez que preciso fazer uma folha de matemática, talvez eu não saiba como fazer ou tema que meu esforço não seja o suficiente. Fique comigo durante repetições suficientes da tarefa até que eu me sinta competente. Eu posso precisar de mais prática para dominar as tarefas que outras crianças.Você tem certeza que eu realmente conheço as regras? Eu entendo a razão para a regra (segurança, economia, saúde)? Estou quebrando a regra porque há uma causa? Talvez eu tenha pego um pedaço do meu lanche antes da hora porque eu estava preocupado em terminar meu projeto de ciências, não tomei o café da manhã e agora estou morto de fome.

3. Procure primeiro por problemas sensoriais. Muitos de meus comportamentos de resistência vêm de desconforto sensorial. Um exemplo é luz fluorescente, que foi demonstrado muitas vezes ser um problema para crianças como eu. O som que ela produz é muito perturbador para minha audição supersensível e o piscar da luz pode distorcer minha percepção visual, fazendo com os objetos pareçam estar se movimentando. Uma luz incandescente ou as novas luzes econômicas na minha carteira vai reduzir o piscar Ou talvez eu precise sentar mais perto de você; não entendo o que você está dizendo porque há muitos sons “entre nós” – o cortador de grama lá fora, a Maria conversando com a Lurdes, cadeiras arrastadas, o som do apontador. Peça à terapeuta ocupacional da escola para dar algumas idéias sensoriais que sejam boas para todas as crianças, não só para mim.

4. Dê um intervalo para auto regulação antes que eu precise dele Um canto quieto com carpete, algumas almofadas livros e fones de ouvido me dão um lugar para me afastar quando preciso me reorganizar sem ser distante demais que eu não possa voltar para o fluxo de atividades da classe de forma tranqüila.

5. Diga o que você quer que eu faça de forma positiva ao invés de imperativa. “Você deixou uma bagunça na pia!” é apenas a afirmação de um fato para mim. Não sou capaz de concluir que o que você realmente quer dizer é:“ por favor lave a sua caneca de tinta e ponha as toalhas de papel no lixo”. Não me faça adivinhar ou ter de descobrir o que eu devo fazer.

6. Tenha uma expectativa razoável. Uma reunião de todas as crianças no ginásio de esportes e alguém falando sobre a venda de balas é desconfortável e sem significado para mim. Talvez fosse melhor eu ir ajudar a secretária a grampear o jornalzinho.

7. Ajude-me a fazer a transição entre atividades. Leva um pouco mais de tempo para eu fazer o planejamento motor de ir de uma atividade para outra. Dê-me um aviso de que faltam cinco minutos, depois dois, antes de mudar de atividade – e inclua alguns minutos extra no final para compensar. Um relógio, com o mostrador simples ou um “timer” na minha carteira pode me dar uma dica visual sobre o tempo para a próxima mudança e me ajudar a lidar com o tempo mais independentemente.

8. Não torne pior uma situação ruim. Sei que embora você seja um adulto maduro às vezes você pode tomar decisões ruins no calor do momento. Eu realmente não tenho a intenção de ter uma crise, mostrar raiva ou atrapalhar a classe de qualquer outra forma. Você pode me ajudar a encerrar mais rapidamente não respondendo com um comportamento inflamatório. Conscientize-se de que estes comportamentos prolongam ao invés de resolver a crise:Aumentar o volume ou tom de voz. Eu escuto os gritos mas não as palavras.Imitar ou caçoar de mim. Sarcasmo, insultos ou apelidos não me deixam sem graça e não mudam meu comportamento.Fazer acusações sem provas.Adotar uma medida diferente da dos outros.Comparar com um irmão ou outro alunoLembrar episódios prévios ou não relacionadosColocar-me em uma categoria (“crianças como você são todas iguais)”.

9. Critique gentilmente seja honesta – você gosta de aceitar crítica construtiva? A maturidade e auto confiança de ser capaz de fazer isso pode estar muito distante das minhas habilidades atuais. Você não deveria me corrigir nunca? Lógico que sim. Mas faça-o gentilmente, de modo que eu realmente consiga ouvir você.Por favor! Nunca, nunca imponha correções ou disciplina quando estou bravo, frustrado, super- estimulado, ansioso, “ausente” ou de qualquer outra forma que me incapacite a interagir com você.Lembre-se que vou reagir mais à qualidade de sua voz do que às palavras. Vou ouvir a gritaria e o aborrecimento, mas não vou entender as palavras e consequentemente não conseguirei descobrir o que fiz de errado. Fale em tom baixo e abaixe-se para falar comigo, de modo que esteja falando comigo no mesmo nível.

10. Ajude-me a entender o comportamento inadequado de forma que me apóie, me ajude a resolver o problema ao invés de punir ou me dar uma bronca. Ajude-me a descobrir os sentimentos que despertaram o comportamento. Posso dizer que estava bravo mas talvez estivesse com medo, frustrado, triste ou com ciúmes. Tente descobrir mais que a minha primeira resposta.Ajuda quando você está modelando comportamento adequado para responder à crítica.Ofereça escolhas reais - e apenas escolhas reais. Não me ofereça uma escolha ou pergunte “você quer...?” a menos que esteja disposto a aceitar não como resposta. “Não” pode ser minha resposta honesta para “Você quer ler em voz alta agora?” ou “ você quer usar a tinta junto com o Pedro?” É difícil confiar em alguém quando as escolhas não são realmente escolhas.Você aceita com naturalidade o número enorme de escolhas que faz diariamente. Constantemente escolhe uma opção sobre outras sabendo que ter escolhas e ser capaz de escolher lhe dão controle sobre sua vida e futuro. Para mim, escolhas são muito mais limitadas, e é por isso que pode ser difícil ter confiança em mim mesmo. Dar-me escolhas freqüentes me ajuda a me envolver mais ativamente na minha vida diária.Sempre que possível, ofereça uma escolha dentro do que tenho de fazer. Ao invés de dizer: “escreva seu nome e data no alto da página” diga: você gostaria de escrever primeiro o nome ou a data? Ou “qual você gostaria de escrever primeiro: letras ou números?”. A seguir diga: “você vê como o Paulo está escrevendo o nome no papel?”Dar escolhas me ajuda a aprender comportamento adequado, mas também preciso entender que há horas em que você não pode escolher. Quando isso acontecer, não ficarei tão frustrado se eu entender o porque:▫ ”não posso deixar você escolher nesta situação porque éperigoso. Você pode se machucar.▫ não posso dar essa escolha porque atrapalharia o Sérgio(teria um efeito negativo sobre outra criança).▫ eu lhe dou muitas escolhas mas desta vez tem de ser aescolha do adulto.A última palavra: acredite. Henry Ford disse: “quer você acredite que pode ou que não pode, geralmente você está certo”.

11. Acredite que você pode fazer uma diferença para mim. É preciso acomodação e adaptação mas autismo é um distúrbio não pré fixado. Não há limites superiores inerentes para aquisições. Posso sentir muito mais que posso comunicar e a coisa que mais posso perceber é se você acredita ou não que “eu posso”. Espere mais e você receberá mais. Incentive-me a ser tudo que posso ser, de modo que possa seguir o caminho muito depois de já ter saído de sua classe.

Professor!!!

Nunca fale sobre a criança na frente dela, como se ela não estivesse ali. A percepção deles é diferente da nossa, e muitas vezes até além. Você gostaria que fizessem isso com você?

Conheça a criança. Cada um tem seu tempo de entendimento. Ela sempre te surpreenderá.

Pesquise!

SEMANA DA CRIANÇA ESPECIAL

leiam por favor - importante

As pessoas precisam entender que as crianças com necessidades especiais não estão doentes. Elas não procuram uma cura, apenas aceitação. Esta é a semana da educação especial. Noventa e três por cento das pessoas não
vão copiar e colar este texto. Que tal fazer parte dos sete por cento e deixá-lo no seu mural por, pelo menos, uma hora?

VAMOS AMIGOS ENTENDER E AJUDAR A QUEM NECESSITA DE APOIO, E  O APOI MAIOR ESTA NO AMOR PLENO TOTAL E IRRESTRITO

Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse.

Por Ellen Nottohm

(tradução livre minha)

1) Antes de tudo eu sou uma criança.

Eu tenho autismo. Eu não sou somente "Autista". O meu autismo é só um aspecto do meu caráter. Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope. Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim. E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?  

2)A minha percepção sensorial é desordenada.

Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser doloridas para mim. O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, celulares tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja. O chão pode ter sido limpo com amônia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado.  A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho. O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro... Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer)

Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim. Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João". Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: "João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar". Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.   

4) Eu sou um "pensador concreto" (CONCRETE THINKER). O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações.

Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz "não enche o saco", quando o que você quer dizer é "não me aborreça". Não diga que "isso é moleza, é mamão com açúcar" quando não há nenhum a mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso e algo fácil de fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.

5)Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.

Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado).

Por um outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem. Por que eu sei  exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6)Eu sou muito orientado visualmente  porque a linguagem é muito difícil para mim.

Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender. Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples.

Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a a conhecer as palavras.

7)Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer.

Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de "CONSERTO". Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.

8)Por favor, me ajude com interações sociais.

Pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como "LER" expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorregador não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente.

Ensine-me a dizer: "você esta bem?".

9)Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.

Perda de controle, "chilique", birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado.

Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.

10)Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.

Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse…" ou "Porque ele não pode…" Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e não gostaria de ser sempre lembrado disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa. Eu prometo: VAI VALER A PENA.

E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajudam a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas vocênotou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com os colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol.

Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh. Eles também eram autistas.Talvez um dia iremos encontrar uma possível resposta para o alzheim ou para o enigma da vida extraterrestre - O que o futuro tem guardado para crianças autistas

como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base. Pense sobre estas "regras" sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver até onde eu posso ir.

CONTO COM VOCÊ!!!