Cientistas vão testar fármaco para reverter autismo

Um grupo de investigadores norte-americanos utilizou, com sucesso, um fármaco antigo para restaurar as comunicações celulares do cérebro num modelo animal, conseguindo reverter os sintomas do autismo. Face aos bons resultados, os especialistas da Universidade da Califórnia - San Diego, nos EUA, esperam dar início a um pequeno ensaio clínico com humanos já no próximo ano.
 

A descoberta da utilidade da suramina, um "inibidor de sinais purinérgicos das células" utilizado desde 1926 no tratamento da doença do sono, em África, e no combate a outras patologias parasitárias, foi efetuada por uma equipa coordenada por Robert Naviaux que deu, este mês, a conhecer os resultados da investigação através de um estudo publicado na revista científica PLOS ONE.
 

"A nossa teoria sugere que o autismo acontece porque as células ficam 'presas' num metabolismo defensivo que as torna incapazes de comunicar normalmente umas com as outras, o que pode interferir com o desenvolvimento e função do cérebro", explica o professor de medicina Naviaux em comunicado divulgado pela universidade norte-americana.
 

"Utilizámos um tipo de fármaco que já existe há quase um século para tratamento de outras doenças com o objetivo de bloquear o sinal de 'perigo' [que as células recebem e que desencadeia a postura defensiva] em ratinhos e conseguimos que as células retomassem o metabolismo normal e que a comunicação celular fosse restaurada", revela o investigador.

Ensaio clínico com humanos arranca em 2014
 

Durante a investigação, o fármaco corrigiu 17 sintomas da doença, normalizando a estrutura sináptica do cérebro, o envio de sinais entre as células, o comportamento social, a coordenação motora e o metabolismo mitocondrial.
 

Robert Naviaux admite que, "obviamente, mesmo sendo capazes de corrigir falhas em cérebros de modelos animais geneticamente modificados, continuamos a estar longe de uma cura eficaz para humanos". No entanto, os especialistas estão esperançados e planeiam dar continuidade à investigação, desta feita com pessoas, já em 2014.
 

"Sentimo-nos suficientemente encorajados para testar esta abordagem num pequeno ensaio clínico com crianças autistas no próximo ano", desvenda o docente. "Acreditamos que esta terapia [denominada terapia antipurinérgica, APT na sigla em inglês] oferece um caminho novo e entusiasmante que poderá levar ao desenvolvimento de fármacos para tratar o autismo", garante.
 

Segundo o coordenador da investigação, a eficácia demonstrada no estudo quanto à utilização deste tipo de terapia para "reprogramar a resposta das células ao perigo e reduzir a inflamação" constitui-se, portanto, "como uma oportunidade de desenvolver novos anti-inflamatórios para tratar esta e outras doenças".

Clique AQUI para aceder ao estudo completo (em inglês).

Fonte: http://boasnoticias.clix.pt/noticias_Cientistas-v%C3%A3o-testar-f%C3%A1rmaco-para-reverter-autismo_14921.html#.UUo3iTeyKLJ

O autismo na era da indignação

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LUIZ FERNANDO VIANNA
ESPECIAL PARA A FOLHA

  Pai de um menino com autismo, jornalista faz apanhado dos discursos sobre a síndrome, tanto no campo social e midiático como nos estudos científicos. Apesar de progressos pontuais, como lei aprovada em dezembro passado, a carência de políticas públicas no país e a desinformação alimentam o preconceito vigente.

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No filme "As Chaves de Casa" (2003), de Gianni Amelio, Nicole (Charlotte Rampling) diz a Gianni (Kim Rossi Stuart) como percebeu que ele, embora negasse, era o pai de Paolo (Andrea Rossi), um adolescente com deficiências físicas e intelectuais: pela vergonha estampada em seu rosto. A vergonha é um sentimento que também não abandona quem tem um filho com autismo --eu tenho um, de 12 anos.
Se antigamente o deixaríamos trancado em casa, para não expô-lo (e não nos expormos) aos olhos da sociedade, hoje nos esforçamos para levá-lo à praia, ao cinema, às compras e, sobretudo, à escola. Mas a vergonha está, com frequência, na nossa cara, porque na cara dos outros à volta estão o desconhecimento, o desconforto, ou pior, o escárnio, o nojo.
Antes (e ao lado) da vergonha, vêm o luto e a culpa. Depois vem a indignação. Essa divisão esquemática não sobrevive ao crivo de nenhum psicólogo ou psiquiatra. Não tem problema: uma coisa que um pai de autista aprende logo é a se lixar para certos crivos. Assim como nossos filhos, temos um mundo bem particular.

	Joel Silva/Reprodução/Folhapress
	Pintura da artista plástica Deborah Paiva para a edição de 17 de março da "Ilustríssima"

Quem ri de nós ou faz cara feia costuma ser alvo de iras avassaladoras. É o que anda acontecendo. Se vivemos numa era em que tudo é motivo de indignação (no Facebook, nas conversas pelo celular, nas mensagens anônimas nos sites de notícias, nos programas matinais de rádio, nas revistas semanais, às vezes até em praças públicas), também queremos, em nome dos filhos que tanto amamos, nosso quinhão de gritos. A ONU legitima os que poderemos dar no próximo 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo.
SÍNDROME
Um resumo sobre o autismo: ele se caracteriza por problemas na comunicação (mesmo as pessoas verbais têm fala atípica e dificuldade para expressar ideias e sentimentos); na socialização (possibilidade de mal-estar em meio aos outros, pouco contato visual e compreensão por vezes precária das conversas); e no comportamento (padrões repetitivos e movimentos estereotipados, como balançar o corpo). É uma síndrome, um conjunto de sintomas, não exatamente uma doença. No Brasil, não há qualquer estatística, mas pesquisas em outros países apontam para algo como um autista em cada cem habitantes. Você não sabe ou não quer saber, mas tem um aí ao seu lado.
Percebi que meu filho poderia estar nesse quadro da maneira que a maioria dos pais percebe: em função do atraso na fala. Aos dois anos, seu vocabulário era muito pequeno e pouco funcional. Depois de uma romaria por terapeutas, processo sofrido e também usual, o diagnóstico foi fechado quando ele contava quatro anos.
Por vício de repórter, que costuma encarar missão dada como missão cumprida, fui apurar o que era necessário fazer para, digamos, resolver a questão. Descobri que o buraco era tremendamente profundo. E que a questão nunca se resolve, é para sempre. Ao menos não fiquei patinando no luto, que é aterrador. O diagnóstico significa o desmoronamento das habituais fantasias acerca de filhos e um xeque-mate na própria vida. Do luto à luta leva tempo.
Há dois meses, em seu blog no site da Folha (assimcomovo ce.blogfolha.uol.com.br), o jornalista Jairo Marques chamou os autistas de "povão tchubirube", entre outras brincadeiras.
Centenas de pais protestaram junto ao jornal e nas redes sociais. Não vou dizer que gostei dos termos, mas, talvez por conhecer Jairo e saber que ele jamais teria um gesto preconceituoso, não me incomodei. Embora compreensível, a reação foi exagerada.
É diferente do quadro "Casa dos Autistas", que a MTV apresentou em 2011, com Marcelo Adnet e outros fazendo --com um alcance, multiplicado pelas sucessivas postagens do vídeo na internet, muito maior do que o de um jornal--, a propaganda do bullying, do escárnio. Participei do movimento que levou a emissora, mesmo com relutância, a se retratar. Jairo riu, não escarneceu. E humor que anda na linha não é humor. Mas humor que agride quem não pode se defender tampouco o é.
Passamos por algo muito pior no final de 2012. Em 14 de dezembro, Adam Lanza, de 20 anos, matou 20 crianças e seis mulheres numa escola da cidade de Newtown, em Connecticut, nos Estados Unidos. Antes, matara a própria mãe em casa. E, depois de dar por concluído o massacre, atirou em si mesmo.
Seu irmão Ryan disse que Adam era "meio autista". A frase correu mundo, esteve em primeiras páginas e despertou nos meios de comunicação um interesse por investigar as relações entre autismo e matanças em série. Os resultados ficaram entre a frustração das pautas, por inexistência de tais relações, e a disseminação do preconceito, por ignorância de quem resolveu tratar do assunto.
Dois dias após a chacina, o "Domingão do Faustão", programa da Globo cujo repertório de atrações já é habitualmente nefasto, dedicou longos minutos a uma entrevista de seu apresentador com uma desastrada psicóloga que, mesmo sem desejar, conseguiu misturar Síndrome de Asperger (forma branda de autismo que era, acredita-se, um dos diagnósticos de Lanza) com psicopatia. A indignação dos pais, preocupados com mais esse estigma sobre seus filhos, virou uma onda que desaguou em outras reportagens, agora mostrando o absurdo da mistura.
A emissora promete tratar do assunto na próxima novela das 21h. Aguardamos com atenção e esperançosos, pois pode ser uma ótima forma de divulgação e esclarecimento.
LEI BERENICE
Foi num gesto contra o preconceito e o isolamento que a presidente Dilma Rousseff sancionou, em 27 de dezembro do ano passado, a lei nº 12.764/12, conhecida como Lei Berenice Piana, em homenagem à mãe de Itaboraí (RJ) que tanto batalhou pelo projeto que pode beneficiar seu filho e milhares de outros.
A nova lei dá direito a atendimento especializado e obriga o Estado e as entidades privadas a garantir o acesso à educação e ao mercado de trabalho, dentre outros direitos. Escolas e planos privados de saúde não poderão rejeitar pessoas com autismo, e estas terão como reivindicar prioridade no atendimento. O gestor escolar que recusar a matrícula de um aluno com deficiência pode receber multa de 3 a 20 salários mínimos.
Os pais e profissionais que defendem o ensino especial (por acharem que os alunos aprendem mais assim e ficam protegidos de bullying, argumentos sérios que devem sempre ser levados em conta) vêm se queixando de uma desvalorização dos trabalhos voltados diretamente para autistas. Mas a redação da lei não impede que as escolas especiais continuem a existir. O que não tem havido é incentivo público a essa ala da educação, opção que precisa continuar a ser debatida.
Mais urgente é a criação de uma política pública para o autismo. O Estado brasileiro praticamente ignora o assunto. E o passo inicial é simples: propagar pelo país a experiência da Casa da Esperança, de Fortaleza, referência internacional em atendimento a autistas. O que vemos, no entanto, é a casa lutando para não fechar as portas, pois a prefeitura da capital cearense retarda o repasse das verbas do SUS. A maioria dos autistas não vota, então não interessa aos donos do poder.
E quem somos esses agora indignados, os pais? Por muito tempo, fomos os vilões responsáveis pelo autismo dos nossos filhos.
A síndrome começou a ser descrita na década de 1940 pelo norte-americano Leo Kanner (1894-1981) e pelo austríaco Hans Asperger (1906-80), cada qual em seu continente. Não havia, naquela época, condições de pesquisa que permitissem a médicos e psicólogos saber o que sabemos hoje: o autismo é fundamentalmente genético, embora, ao contrário da síndrome de Down, ainda não seja possível isolar os genes causadores, pois são incontáveis, e seus funcionamentos variam muito de acordo com a combinação entre eles.
Resulta que o chamado "espectro autista" é amplo: dos casos severos, com comprometimentos absolutos, aos de alto funcionamento, que podem desenvolver sofisticadíssimos softwares no Vale do Silício. E há os savant, aqueles que têm facilidade extrema para alguma atividade específica, como a matemática para Kim Peek, o americano que inspirou o filme "Rain Man" --e que tinha enormes prejuízos em outros campos. Meu filho está no TID-SOE (Transtorno Invasivo do Desenvolvimento sem Outra Especificação), a larga faixa entre os extremos.
FRIEZA
A psicanálise assumiu, já em meados do século passado, a hegemonia nas interpretações sobre o autismo. E, então, como não poderia deixar de ser, a culpa sobrou para os pais. Mais especialmente, para as mães, cuja suposta frieza causaria o problema.
Bruno Bettelheim (1903-90), psicólogo norte-americano nascido na Áustria, cunhou a expressão "mãe geladeira". E chamou os autistas de "fortaleza vazia". As duas imagens, temos certeza hoje, são falsas e estúpidas. Ele e seus seguidores defendiam que os filhos fossem afastados das mães para que se cogitasse alguma evolução. O mal que Bettelheim fez a gerações de pais jamais será sanado.
Parece haver um lugar, no entanto, em que suas ideias continuam sendo respeitadas e a psicanálise permanece hegemônica quando o assunto é autismo. Esse lugar é a França.
Ao menos, é o que tenta provar Sophie Robert nos 51 minutos de seu filme "Le Mur" ("O Muro"). Concluído em 2011, o documentário continua sofrendo fortes críticas de psicanalistas franceses, e sua exibição em cinemas e na TV foi vetada, mas é facilmente encontrado --e muito acessado-- no YouTube. Três dos psicanalistas entrevistados estão processando a diretora, alegando que tiveram suas falas deturpadas.
É mais correto supor que a edição foi capciosa, selecionando o que de pior eles devem ter dito. Sophie Robert não demonstra, nas conversas, a agressividade de um Michael Moore, que nem sequer simula equilíbrio na feitura de seus documentários, mas não contemporizou na montagem dos depoimentos. Denuncista, o filme é uma colagem de declarações assustadoras, feitas por discípulos tardios de Bettelheim que, embora digam atender autistas, não aparentam ter a mais vaga ideia do que seja conviver com eles.

Joel Silva/Reprodução/Folhapress

Pintura da artista plástica Deborah Paiva para a edição de 17 de março da "Ilustríssima"

O problema é que pessoas como essas não vivem em cativeiro na França. Estão soltas por aí. A primeira terapeuta à qual levei meu filho tinha um consultório chique no Leblon (zona sul do Rio), com divã tradicional e tudo. Durante mais de um ano, ela se recusou a dar um diagnóstico, pois dizia que essa era uma questão restrita ao relacionamento com o cliente, no caso uma criança pouco verbal de três anos de idade. Afirmava que seu papel era estimular o inconsciente do meu filho a aflorar. E que o autismo era um tipo de psicose (absurdo sepultado nos anos 1970, quando ela devia estar na faculdade). De quem era a culpa de tudo? Dos pais, que brigavam muito.
No seu maniqueísmo, o filme de Robert acompanha dois adolescentes: Julien, que não avançou por ter ficado submetido à psicanálise, e Guillaume, que progrediu por ser tratado com os métodos comportamentais, principalmente o programa de exercícios ABA (Applied Behavior Analysis, ou análise comportamental aplicada). Ao reduzir assim um universo tão amplo (não há um autista igual a outro), a diretora comete um grande erro e faz propaganda enganosa.
A linha comportamentalista predomina nos países anglo-saxões, sobretudo nos Estados Unidos. Consiste numa série de práticas visando à integração social a partir da repetição, do reforço das convenções, da orientação sobre o que se pode ou não se pode fazer. Por um lado, o trabalho garante, se bem-sucedido, a adequação às regras da convivência. Por outro lado, parte do princípio de que existem cânones a ser cumpridos e que cada pessoa deve se adequar a eles, em vez de ter suas características peculiares compreendidas.
Voltando a um exemplo pessoal, a segunda terapeuta de meu filho era comportamentalista. A substituição foi propositalmente radical. Ela atendia numa clínica de Botafogo (também zona sul, mas com um PIB bem inferior ao do Leblon) e estava sempre elegante, o que levou minha irmã a chamá-la de "Barbie terapeuta". Não se sujava, embora trabalhasse com crianças, porque ficava sempre numa mesa diante delas, fiel às regras do programa ABA. No caso de meu filho, queria, por exemplo, ensiná-lo o que era amarelo, azul, vermelho, mas na abstração, sem casar as cores com nada que fizesse parte do cotidiano dele. Quando a paciência se esgotava, ele dizia "cocô" e se fechava no banheiro, fugindo da chatice inútil.
VOZES
Sem querer também incorrer no erro do reducionismo, os extremos de que se falou até aqui refletem, a meu ver, o seguinte problema: como um dos pilares do autismo é a deficiência na comunicação, os discursos produzidos são, em sua quase totalidade, sobre a síndrome e sobre as pessoas afetadas por ela. Há disputas pelas representações do autismo: catastrofismo x esperança; educação especial x inserção escolar; psicanálise x comportamentalismo... É um grande alento quando surgem vozes, por assim dizer, de dentro do autismo.
A que mais me impressionou em tempos recentes foi a de Carly Fleischmann, uma adolescente canadense que, após viver 11 anos fechada em si mesma, abriu-se para o mundo a partir do computador. Passou a escrever como ninguém supunha que ela pudesse. E começou, digitando, a falar de sua condição e a responder sobre autismo a quem a consulta. Na última vez em que vi, sua página no Face- book estava com 69.561 "curti". No site brasileiro em que descobri a história, o texto sobre Carly tem 113 mil compartilhamentos.
É enriquecedor ver o curta-metragem "Carly's Cafe", feito a partir dos relatos dela. A câmera filma do ponto de vista de Carly, mostrando como uma pessoa com autismo é sensível a sons e outros estímulos, e como ela se frustra por não conseguir expressar o que quer.
O inglês Mark Haddon não é autista, mas escreveu em 2006 um belíssimo romance, narrado por um adolescente que tem a síndrome. "O Estranho Caso do Cachorro Morto" [trad. Luiz Antonio Aguiar, Record, 288 págs., R$ 37,90] reproduz, inclusive com mapas e desenhos, como funciona a cabeça de um autista obcecado por cálculos e que segue seu raciocínio lógico para tentar descobrir quem matou um cachorro, fato do qual é suspeito. Dos muitos títulos dessa minibiblioteca temática que acabei formando, esse é um dos meus favoritos.
Para quem vive próximo do tema, o caso paradigmático de sucesso é o da norte-americana Temple Grandin.
Hoje uma senhora de 65 anos, Grandin foi uma criança condenada por médicos a passar a vida internada. Trilhou outro caminho graças, principalmente, à sua paixão por animais. Inventou o método menos sofrido --e largamente mais utilizado-- de abate do gado, que não percebe que vai morrer. Foi tema do belo ensaio que dá nome ao livro "Um Antropólogo em Marte" [trad. Bernardo Carvalho, Companhia das Letras, 352 págs., R$ 54], do médico e escritor inglês Oliver Sacks --a expressão do título é como Grandin define um autista. Escreveu em 1986, com o auxílio da jornalista Margaret M. Scariano, a autobiografia "Uma Menina Estranha" [trad. Sergio Flaksman, Companhia das Letras, 200 págs., esgotado]. Foi tema do filme "Temple Grandin" (2010), com Claire Danes em seu papel. E palestras suas estão disponíveis no YouTube.
Aprendi lendo Grandin que mesmo os autistas pouco ou nada verbais entendem praticamente tudo o que é dito à sua volta. Passei a ser mais cuidadoso e a respeitar mais os longos silêncios do meu filho.
O geólogo baiano Argemiro Garcia é uma referência no Brasil entre pais de pessoas com autismo. Coordena a maior lista de discussão sobre o tema na internet e, à frente da Afaga (Associação de Familiares e Amigos da Gente Autista), participa de campanhas importantes. Em um texto inicialmente dirigido às mães, "Bem-vinda à Montanha-russa", ele afirma que é dispensável perguntar se nossos filhos serão como Temple Grandin. "Eu jamais vou conseguir ser como ela!", ressalta, antes de tocar num ponto fundamental para quem tem um filho com autismo: "Duvido que ele venha a se tornar um canalha. Isto, nunca ouvi falar que um autista fosse". Infelizmente, por não saberem mentir e manipular, ficam mais vulneráveis a canalhas mentirosos e manipuladores.
Acho que é por isso que nos indignamos tanto quando ouvimos a palavra "autista" usada como ofensa --substituindo, por exemplo, "mongoloide" e "retardado mental", hoje não tão ouvidas, felizmente. Esse uso é muito comum entre políticos. E ninguém vai querer o diagnóstico do próprio filho na boca de um Renan Calheiros, de um Eduardo Cunha. Mas a estupidez é democrática: o adjetivo também já foi endereçado pelo intelectual Emir Sader a Ana de Hollanda, ex-ministra da Cultura.
Por mais santa que seja a nossa ira, não somos policiais da língua. Temos que moderar nossa caça às bruxas. Escrevi várias vezes aqui a palavra "autista". Mas ela vem sendo banida dos discursos de pais e profissionais, que a consideram estigmatizante por transformar uma característica em algo que define totalmente a pessoa, nublando sua subjetividade. Pois imaginem se, num texto de 17 mil toques, eu tivesse de escrever sempre "pessoa com autismo". Prefiro mandar às favas o que vejo como preciosismo.
O politicamente correto também quer nos forçar a dizer que é muito legal ter filhos com determinados problemas, como se isto nos tornasse seres humanos melhores. Quando vejo programas de TV sobre a família Kirton (um casal americano, John e Robin, e seus seis filhos autistas), fico me perguntando que tipo de fanatismo religioso impede dois adultos de parar de procriar se está claro que a combinação de seus genes é problemática.
"Quando se tem filhos deficientes, é preciso suportar ouvir muita bobagem", escreve o francês Jean-Louis Fournier, pai de dois meninos com problemas genéticos (não autistas) em "Aonde a Gente Vai, Papai?" [trad. Marcelo Jacques de Moraes, Intrínseca, 160 págs., R$ 9,90], um livrinho que concilia, sem censuras, amor e humor. "Há também os que dizem: 'O filho deficiente é um presente dos Céus'. E não dizem isso como piada. Raramente são pessoas que têm filhos deficientes. Quando se recebe esse presente, dá vontade de dizer aos Céus: 'Ah, não precisava...'."
Mesmo em forma de sarcasmo, é possível manter a alegria quando se tem algo como o autismo tão perto, tão dentro de você. Se não for assim, é impossível suportar. Mas não subestimem nossa ira. Somos mais incontroláveis do que nossos filhos.
Fonte:  http://www1.folha.uol.com.br/ilustrissima/1247106-o-autismo-na-era-da-indignacao.shtml

Pesquisadores testam droga que pode reverter sintomas do autismo

• Os cientistas descobriram que medicamento corrige 17 tipos de anormalidades ligadas ao autismo, incluindo problemas de comportamento social

No Rio, Instituto Priorit busca desenvolver crianças com autismo Fabio Rossi / Agência O Globo

LONDRES - Uma droga que pode reverter o autismo está sendo, pela primeira vez, testada em crianças com a condição, revelaram os cientistas. Os estudos preliminares mostraram que a droga, chamada Suramina, que já é usada para tratar a doença do sono na África, corrige sintomas semelhantes ao autismo em ratos.
O medicamento tem como alvo um sistema de mensagem celular que produz uma resposta metabólica ao estresse. De acordo com a nova teoria, o autismo é fortemente ligado a esta via, conhecida como sinalização purinérgica. Os cientistas descobriram que a droga corrige 17 tipos de anormalidades ligadas ao autismo, em ratos geneticamente modificados, incluindo problemas de comportamento social, publicou o “Daily Mail”.
“Nossa teoria sugere que o autismo se deve ao fato de as células emperrarem em um modo defensivo metabólico e não se comunicam entre si com normalidade, o que pode interferir no desenvolvimento e na função do cérebro”, disse Robert Naviaux, professor de Medicina e codiretor do codiretor do Centro de Doenças Mitocondriais e Metabólica da Universidade da Califórnia.
Naviaux reconhece que a correção das anomalias nos ratos está muito distante de uma cura para os humanas, mas sinaliza que os pesquisadores se sentem encorajados o suficiente para por à prova este método com criança que apresentem aspectos do autismo, no próximo ano.
“Este processo se encontra nas primeiras etapas de desenvolvimento. Acreditamos que este enfoque, chamado terapia anti-purinergic, ou APT, ofereça um caminho novo, fresco e emocionante, que poderia conduzir ao desenvolvimento de uma nova classe de medicamentos para tratar o autismo”, acrescentou.
Para o professor Naviaux, a eficácia impressionante da droga em camundongos pode pavimentar o caminho para uma classe completamente nova de anti-inflamatórios para tratar o autismo e outros transtornos.

Fonte: O Globo

O QUE MUDA COM A LEI 12.764

Ulisses Da Costa Batista

E QUAL DEVE SER A NOSSA ATITUDE?

Passado o Carnaval, o ano começa, finalmente.

A Lei Federal que fizemos, por si só, não muda nada, pois sabemos como as coisas andam em nosso país, mas, o que deve mudar é a nossa CONSCIENTIZAÇÃO de que somos sim, os responsáveis por essa TREMENDA TRANSFORMAÇÃO, fruto de nosso engajamento e determinação em dar um BASTA a história de Dor e Sofrimento impostos às famílias brasileiras por falta de tratamento adequado. A 1ª Lei Federal em apoio às pessoas com autismo teve 100% de participação dos pais, familiares, amigos e profissionais dedicados a causa, logo, seremos nós que iremos dar continuidade a esse processo de TRANSFORMAÇÃO de uma cultura que "deixava de lado" os problemas, para agora, enfrentá-los, dar sugestões, contribuindo para que em breve, esteja implementada a nossa Lei Federal Berenice Piana.

Eu já comecei a luta pela implementação de nossa Lei Federal.

Solicitei audiência ao prefeito de minha cidade, no dia 08 Jan 2013. Ele respondeu ao meu e-mail, e me encaminhou para a Secretária da Pessoa com Deficiência. A reunião aconteceu no dia 22 Jan 2013. Após uma boa conversa com a Secretária da Pessoa com Deficiência, percebi que a prefeitura de minha cidade não tem um plano estratégico que integre as áreas da Saúde, Educação, Sec. da Pessoa com Deficiência, Esporte e Lazer e Ação Social, necessária para viabilizar as políticas públicas de que a fala a nossa Lei em favor dos autistas.
Percebi que teremos que sugerir que o prefeito crie um Grupo de Trabalho para discutir e criar estratégias para melhor implementar a Lei nº 12.764, e, como diz o inciso II do Art. 2º, de nossa Lei nº 12.764, "a participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com transtorno do espectro autista", são diretrizes da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (título do art. 2º), logo, É NOSSO DEVER PARTICIPAR, E NÃO SOMENTE ISSO, PROVOCAR O DEBATE, PEDIR AUDIÊNCIA, FAZER OFÍCIO ENDEREÇADO AO PREFEITO DE NOSSAS CIDADES, POR MEIO DE ONG'S LIGADAS AOS DIREITOS DAS PESSOAS COM AUTISMO... ENFIM, será a nossa participação CONSCIENTE que irá "IMPLANTAR" este projeto que tanto bem trouxe às famílias de pessoas com autismo no Brasil. Este é o LEGADO de nossa luta, esta é a CONTRIBUIÇÃO que daremos não só às famílias e as pessoas com autismo, mas, para toda a sociedade, QUE PODEMOS E DEVEMOS ASSUMIR NOSSO PAPEL DE PROTAGONISTAS DE NOSSA HISTÓRIA, OU SEJA, DEVEMOS ACOMPANHAR TUDO O QUE É DISCUTI NO CONGRESSO NACIONAL PARA O BEM DOS BRASILEIROS, DEVEMOS LUTAR PARA CRIAR "URGENTEMENTE" UMA CULTURA DE TOLERÂNCIA "ZERO" A CORRUPÇÃO E AO "JEITINHO BRASILEIRO", ACOMPANHARMOS DE FATO OS POLÍTICOS EM QUEM VOTAMOS, LIGANDO PARA SEU GABINETE, FAZENDO SUGESTÕES DE PAUTAS PARA DISCUSSÕES E PROJETOS DE LEIS DE INTERESSE DA POPULAÇÃO... A nossa MOBILIZAÇÃO para aprovar a Lei nº 12.764 provou, de forma INCONTESTÁVEL, que somos capazes de construir uma sociedade melhor, que somos capazes de exercer a nossa Cidadania.

É, portanto um grande legado que deixamos para a história recente de nosso país!

Mobilize-se, junte-se a outros pais, procure alguma Associação ou ONG ligada à pessoa com autismo e proponha um debate com a prefeitura de sua cidade, levem sugestões, solicitem audiências...

A NOSSA HORA CHEGOU, AJUDE A TRANSFORMAR A SOCIEDADE, FAÇA A SUA PARTE!

" Educação não transforma o mundo,
Educação muda pessoas,
Pessoas TRANSFORMAM o MUNDO!". (Paulo Freire)

INCLUSÃO COM SUCESSO

O que a reportagem me ensinou!
Durante dois meses, estive com profissionais que lidam diariamente com a inclusão de alunos com deficiência e conheci três realidades bem-sucedidas em diferentes cidades do país

Maria Fernanda Vomero

Logo que chegamos à Escola Municipal Padre Cipriano Douma, em São Gonçalo (RJ), a fotógrafa Renata Mazzini e eu estivemos com a turminha da professora Fernanda Oliveira, do 1° ano do ensino fundamental; entre os alunos, o autista João Matheus, auxiliado pelo professor de apoio especializado Jéferson Oliveira. Fernanda havia proposto uma atividade de pintura, a fim de ensinar às crianças as cores primárias e secundárias. João Matheus estava especialmente interessado no amarelo, que já identifica e nomeia: ''malelo''. (Vim a saber que, no período da tarde, o garoto estava trabalhando as cores, com a professora Verônica Machado, durante o atendimento educacional especializado.) Num dado momento, João Matheus se distraiu, levantou-se, veio até mim e me abraçou. Ficamos assim, naquele terno abraço, durante um tempinho, até o sorridente João se desvencilhar e voltar para perto de Jéferson. Foi a minha recepção de boas-vindas.

Todos podem aprenderNum passado não tão distante, as crianças com deficiência mal circulavam fora de seus ambientes familiares. Foi um período marcado pela invisibilidade e pela rejeição. Muitos dos preconceitos e das ideias equivocadas que ainda existem hoje vêm daquele tempo. Aos poucos, surgiram instituições especializadas que passaram a oferecer atendimento de saúde, tratamentos específicos e assistência social a essas crianças. Apareceram também as classes e as escolas especiais, como uma tentativa de proposta pedagógica. Os pais passaram a contar com um apoio profissional, e meninos e meninas ganharam nova perspectiva de vida. Foi, certamente, uma conquista.

Mas as duas últimas décadas trouxeram avanços incontestáveis, tanto no conhecimento científico sobre as potencialidades das crianças com deficiência quanto na discussão dos direitos delas. Por isso, agora, é preciso avançar. Vários mitos relacionados ao tema têm sido derrubados gradativamente. Antigamente se acreditava que a permanência de uma criança autista, cega ou com síndrome de Down na sala de aula comum "atrapalharia" o aprendizado dos demais alunos; por isso, seria melhor que ela estivesse "entre iguais". Hoje já se sabe que a segregação não beneficia uma criança com deficiência - e não beneficiará jamais. Ela pode necessitar de tratamentos específicos e de acompanhamento médico realizados em um estabelecimento exclusivo, e até participar de atividades lúdicas e artísticas ali; mas, em termos pedagógicos e acadêmicos, para que tenha suas aptidões reconhecidas e se desenvolva como indivíduo, a escola comum se revela a melhor opção. Toda criança pode aprender. Daí o grande desafio atual da educação inclusiva, que não diz respeito só a alunos com deficiência, mas a todos os estudantes, ao corpo docente e à própria sociedade. Precisamos, portanto, de novos paradigmas, porque a inclusão vai além da mera matrícula; significa comprometimento de todos. É o futuro que estamos construindo que se encontra em jogo nesse processo.

Proposta revolucionáriaDurante a apuração da reportagem, visitei algumas escolas e constatei que a educação inclusiva é, sim, possível. Encontrei alunos incluídos de fato - como os casos descritos na edição impressa e também as histórias de Luan e Eduardo, por exemplo. Conheci educadores bem-preparados e sobretudo atentos às necessidades de todas as crianças e comprometidos com um ensino que contemple a todos. Também tive a oportunidade de estar com gestores muito conscientes e ouvir depoimentos emocionados das mães. E pude bater longos papos ao vivo com duas autoridades brasileiras em inclusão, a professora Maria Teresa Mantoan, da Unicamp, e a advogada carioca Cláudia Grabois, além de profissional competente e ativista ardorosa, é mãe de quatro filhos - a terceira deles, Raquel, tem síndrome de Down.

Sou muito grata pela oportunidade de ter acompanhado, de modo tão próximo, um processo tão revolucionário quanto a inclusão de crianças com deficiência. Sei que há ainda muita gente bastante reticente quanto ao tema; talvez porque a concepção de escola, para essas pessoas, seja baseada em ideias estanques, imóveis, refratárias a mudanças. Se a escola não se aprimora, não absorve o fluxo da própria dinâmica social, tende a se tornar um espaço excludente, porque vai admitir apenas aqueles que se encaixam em suas premissas. Tenho esperança de que continuemos avançando em prol de uma sociedade mais justa, digna e verdadeiramente comprometida com os direitos humanos. Conviver com as diferenças é parte inerente à condição humana; foi-se o tempo em que se acreditavam em discursos sobre a superioridade de certos grupos em relação a outros. Não faz sentido conceber um mundo de guetos, em que o convívio seja restrito aos ditos "iguais". Que bom que as novas gerações já têm contato com a diversidade na sala de aula logo ced

Espaço para as diferenças

Na Escola Básica Municipal José do Valle Pereira, em Florianópolis (SC), a atividade de construção de um robô começou com o atendimento de Luan Bandeira, de 11 anos, aluno do 5° ano e portador da Síndrome de Williams, que provoca atraso psicomotor. "O Luan tem fascinação por robôs. E, embora apresente dificuldades em certos projetos acadêmicos, tem muita facilidade para outras coisas. Então, levamos a atividade para a sala de aula dele: dividimos a turma em grupos, nos quais cada um foi responsável por uma tarefa, e criamos um robô gigante", conta Rosemeri Vargas, uma das professoras responsáveis pela Sala de Recursos Multifuncionais. "Daí saiu também um projeto de reciclagem e uma peça de teatro," diz.

O fotógrafo Beto Goulart e eu conhecemos Luan quando a turma dele se dirigia à quadra externa para a aula de Educação Física. Simpático e curioso, ele conversava conosco com desenvoltura; adorou saber que Beto tinha uma moto e lhe fez inúmeras perguntas. Ficamos encantados com o garoto, que parecia não ter deficiência alguma. No entanto, a Síndrome de Williams geralmente acarreta uma grande dificuldade na leitura e na escrita - e com Luan não é diferente. Isso, contudo, não é empecilho para que ele aprenda e assimile os conteúdos que recebe em sala de aula. Um julgamento apressado, que se limitasse a avaliar seu desempenho ao ler, poderia ignorar suas aptidões.


Logo que chegamos à quadra, Jenifer, colega de sala de Luan, o chamou para pular corda ao lado de outras duas amigas. O menino não pestanejou: mesmo com dificuldades motoras, às vezes se atrapalhando com um salto ou outro, ele participou do exercício com bastante empolgação. Logo depois, o grupinho foi jogar bola. Sorte do Luan, que está crescendo num ambiente em que ele não é considerado diferente, mas no qual suas diferenças são respeitadas.



Desafios cotidianos

Quando Maria Helena de Castro Faria, Professora Assessora de Educação Inclusiva (PAEI), profissional itinerante que acompanha e assessora as práticas de inclusão em cinco escolas da rede de Santo André (SP), me apresentou o Eduardo Fernandes, de 11 anos, aluno do 4° ano do ensino fundamental da EMEIEF Nicolau Moraes Barros, ele tinha acabado de jogar hóquei durante a aula de educação física. Ainda ofegante, observava atento o desenrolar da partida entre dois outros times. Respondia as perguntas que eu fazia com frases curtas, às vezes repetindo minhas últimas palavras, e parecia bastante integrado com os demais alunos. O fotógrafo Gustavo Morita, que havia chegado antes à quadra de esportes, me contou que tinha visto o garoto jogar - e bem. Eduardo foi diagnosticado como portador de Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), categoria que reúne o autismo e outras síndromes que envolvem o prejuízo na interação social e nas habilidades de comunicação e comportamento estereotipado ou repetitivo. Nem sempre Eduardo esteve calmo e concentrado como naquele dia em que o vi. "Ele vinha bem até abril [de 2012], mas no finalzinho de maio começou com um comportamento diferenciado que culminou numa crise. O professor da sala regular disse: ''não dá, eu não consigo''. Entrei em contato com nossa gerente de educação inclusiva e com o pessoal do Caps Infantil (Centro de Atenção Psicossocial) e conseguimos uma profissional que veio conversar comigo, com a orientadora pedagógica da escola e com o professor. Esse respaldo foi muito importante", conta Maria Helena. Mesmo diante das dificuldades e dos dilemas que o caso despertou, a equipe não desistiu - por isso, naquele momento, Eduardo estava ali: ainda na escola, ao lado de seus colegas, participando da aula de educação física.

São inúmeros os desafios que os professores da sala regular enfrentam quando há alunos com deficiência na classe. Muitos docentes, logo de cara, se dizem despreparados ou desmotivados para acolher em sua turma um garoto como Eduardo. Daí a importância não só dos cursos oferecidos pela Secretaria de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão do MEC, mas também daqueles ofertados pelas próprias secretarias municipais de educação (quando há, obviamente) e, principalmente, da existência de uma rede de apoio, para que o professor não se sinta desamparado e sozinho.

Os desafios, contudo, não podem ser desculpa para a exclusão ou para o preconceito. Lembro-me do que me disse Fabiana Stival Morgado, gerente de educação inclusiva da Secretaria Municipal de Educação de Santo André: "O aluno com deficiência leva à busca de estratégias diferenciadas, saindo da mesmice. A impotência diante desse aluno retrata o não-saber do professor". O perigo está quando os docentes "não escutam a criança; escutam o próprio preconceito", como afirmou a psicanalista Leny Magalhães Mrech, do Núcleo de Estudos de Psicanálise e Educação (Nupe), da Faculdade de Educação da USP.

Exercício de cidadania


Quando o tema é educação inclusiva, a advogada Claudia Grabois fala com a autoridade e a experiência de quem militou em favor dos direitos humanos desde a adolescência e continua ainda bastante ativa; de quem dirigiu o Instituto Helena Antipoff da Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro, órgão responsável pela implementação das políticas públicas de educação especial na perspectiva da educação inclusiva; e, principalmente, de quem é mãe de quatro filhos - dois rapazes, um de 15 anos e outro de 22, uma garotinha de 8 e uma adolescente de 14, Raquel, que tem Síndrome de Down. Claudia também é uma das coordenadoras do Portal Inclusão Já e do Fórum Nacional de Educação Inclusiva e da Rede Inclusiva - Direitos Humanos Brasil.

Quando o tema é educação inclusiva, portanto, ela fala com sensibilidade e vigor; não se detém apenas nos aspectos jurídicos da questão, mas considera o ser humano em toda a sua dignidade. Por isso, para Claudia, é inconcebível que uma escola negue a matrícula de crianças com deficiência ou dificulte sua permanência na classe comum. "Educação é um direito central. A escola é o espaço de vivências do ser humano durante a infância e a adolescência. Não podemos privar alguém de viver", diz.

Durante seu período na secretaria de educação do Rio de Janeiro, Claudia teve contato com milhares de docentes. Deparou-se com a relutância de muitos, mas também com a disposição e o empenho em favor da inclusão de outros tantos. "É preciso sensibilizá-los a fim de que percebam que o aluno com deficiência é um ser humano e seu lugar é na escola. A diversidade faz parte do mundo, e as diferenças devem ser legitimadas", afirma. "Os professores têm direito à formação e à informação. E precisam se sentir parte do processo, ter autonomia para propor, se manifestar e articular, além de participar ativamente da elaboração do projeto político-pedagógico da escola." A educação inclusiva, defende ela, desencadeia um processo de transformação na própria comunidade escolar e resulta num verdadeiro exercício de cidadania.


A trajetória escolar de sua filha Raquel comprova os benefícios trazidos pela inclusão de crianças com deficiência nas classes comuns. A garota terminou o 7° ano do ensino fundamental em 2012 e sempre estudou em escola pública. "As crianças com deficiência precisam ter acesso a recursos - e a Raquel tem tido. Mas a convivência com os demais alunos foi uma conquista dela e também dos amigos: uma via de mão dupla", diz Claudia. "As crianças e os adolescentes acabam se entendendo. São os adultos que tendem a colocar barreiras por conta de preconceitos que às vezes nem sabem que carregam. Por isso, não podemos taxar nada - por exemplo, não podemos determinar a priori que uma criança autista não vai se enturmar na escola porque não fala. Ora, ela pode, sim, ter amigos e conviver com eles. Quem somos nós para determinar esse limite para as pessoas sobre o que podem ou o que vão aprender? Incentivo muito minha filha no aprendizado. E ela tem seguido os conteúdos."

Conversei com Claudia em dois momentos distintos da apuração: antes de visitar a primeira escola, ainda sem contato direto com as experiências de inclusão, e, depois de haver terminado todas as entrevistas, para checar algumas informações em relação às leis e convenções afins. Impossível ficar impassível à veemência e à paixão com as quais Claudia defende não só a educação inclusiva, mas o cumprimento dos direitos humanos em geral. É sempre inspirador ouvi-la falar. "Sabe o que me dá esperança? Apesar de tantas tragédias que já ocorreram, a gente tem muita possibilidade de escrever novas histórias. A cada dia!"
Seu sonho é que toda criança esteja na escola. Que todas as escolas possam acolher todas e quaisquer crianças, sem distinção. 

Diversidade na sala de aula



João Matheus e sua mãe, Geisa Pacheco Avelar


A atividade passada pela professora Elen Mary a seus alunos do 2° ano do ensino infantil foi escrever o próprio nome sobre as linhas horizontais riscadas na folha sulfite. Erick acompanhava o pontilhado das letras desenhadas pela professora com uma caneta hidrocor amarela. Olhava para a repórter, apontava a primeira letra e exclamava: "E"! Talita, que estava sentada ao lado dele e terminara a tarefa já há alguns minutos, comentou: "Tia, não precisa ajudar ele, não. Ele sabe escrever. Está só fazendo manha." A outra garotinha daquela mesa, Stefany, ainda não saíra da primeira linha. Empacara no "E", escrito com seis tracinhos horizontais. Distraída, observava o movimento das outras crianças enquanto mordiscava o lápis. No outro canto da sala, Weslei escrevia seu nome de modo espelhado. Caio, por sua vez, desenhava foguetes na parte de trás da folha. Já havia terminado a atividade há tempos. Hugo não parava de falar sobre brincadeiras e generalidades, enquanto Rodrigo se esquecia de por a segunda letra "r" de seu nome. Na mesa da frente, Hadrassa olhava um ponto fixo da parede, totalmente alheia ao exercício. Algumas crianças zanzavam pela sala. Enquanto isso, Erick, usando gestos e alguns sons, pediu um lápis à professora. "A canetinha não é mais fácil para você segurar?", perguntou Elen. O aluno insistiu, queria fazer como os demais. E, com o lápis, completou sua lição. Portador de Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), com traços de deficiência intelectual e motora, Erick Richard da Costa de Jesus, de 5 anos, convive normalmente com seus coleguinhas de turma, cada um com suas particularidades. Quando chegou à Escola Municipal Padre Cipriano Douma, em São Gonçalo (RJ), no início de 2011, o garotinho não andava, não conseguia segurar objetos e tampouco falava. Hoje, brinca com os amigos, corre durante o recreio, identifica letras e cores, escreve o próprio nome e já consegue falar várias palavras. Duas vezes por semana, no período da tarde, Erick frequenta a Sala de Recursos Multifuncionais, na qual segue um roteiro de atividades que complementam seu desenvolvimento acadêmico, com acompanhamento da professora Verônica Machado.

"Quanto progresso ele teve desde que entrou na escola", conta a mãe Darlene, emocionada. Subitamente, ela e a repórter escutam uma algazarra ali perto. Dois garotos brincam de pega-pega, entre risadas e gritos: Erick e o autista João Matheus. "A educação emociona de fato. É comovente ver um menino, cujo médico desenganara e dizia que não adiantava vir para a escola porque ele não iria andar nem falar, participando até de apresentação teatral", afirma Ielva Maria Costa de Lima Ribeiro, Superintendente de Programas e Projetos da Secretaria Municipal de Educação de São Gonçalo. "Erick está bem porque a escola respeitou o direito dele de conviver com outras crianças num espaço educativo."


FONTE:
http://revistaeducacao.uol.com.br/index.asp

Suplemento que ajuda desenvolvimento da Fala

Esta semana fui apresentada a um suplemento que ajuda o desenvolvimento da fala em crianças Autistas. Começarei a dar e postarei minhas observações, lembrando que os resultados levam algums meses e o médico dacriança deve acompanhar para que a dose seja correta!!

 


SpeechNutrients speak™ é uma formulação patenteada que fornece uma dose e proporção precisa de nutrientes importantes necessárias para a fala normal e saudável e desenvolvimento da coordenação.
 

SpeechNutrients speak™ combina todos os 7 nutrientes naturais em doses pré-medidas ultra purificadas, hipoalérgicas.

Os nutrientes em SpeechNutrients speak™ proporcionam benefícios específicos, incluindo mas não limitados a:

•Suporte nutricional das habilidades verbais e motoras

•Redução do estresse oxidativo

•promoção de uma resposta inflamatória saudável

Li alguns depoimentos e conversei com algumasmães que jáestão tratando seus filhos com este suplemento e tem tido resultados positivos! Conversei com a Representante no brasil e segue abaixo a carta por ela redigida!

• 
  

  Ana Kovach

  • Prezados Srs e Sras, Boa tarde, Meu nome é Ana Kovach. Sou uma das sócias da Central Business USA, Inc. Nossa empresa é uma distribuidora de medicamentos licenciada pelo Departamento de saúde americano. Tomamos a liberdade de entrar em contato com os senhores para falarmos sobre um dos nossos produtos. SPEAk é um
    suplemento patenteado que apoia o desenvolvimento de fala e coordenação para AUTISTAS e APRÁXICOS. Esse produto ganhou o prêmio "Nutraceutical & Tecnology awards"em maio de 2012 em Genebra, Suiça.
    Speak é formulado por pediatras contém 7 nutrientes em doses e proporções específicas para favorecer o desenvolvimento e manutenção normal da fala.
    Para maiores informações sobre o produto por favor conheça a nossa página na web: http://centralpharma.com.br/autismo/ ou no Facebook: https://www.facebook.com/CentralpharmaMedicamentosImportados
    Nossos telefones de contato no Rio é : 21-3514-7322 ou em São Paulo: 11-3506-5955 Orlando USA: 1-407-440-4488
    
    Ana Kovach

A LEI DO AUTISMO EM AÇÃO

Justiça obriga Amil a fornecer tratamento domiciliar e fraldas para criança autista

Extra

A Amil Assistência Médica terá que fornecer tratamento domiciliar (home care), terapias auxiliares, além do custeio de medicamentos e fraldas para uma criança autista. Em sentença inédita, a juíza Flávia de Almeida Viveiros de Castro, da 6ª Vara de Família da Barra da Tijuca, deferiu nesta segunda-feira, dia 21, o pedido da mãe de uma portadora da síndrome de Rett - doença do espectro autista considerada de alta intensidade.
A decisão teve como base a lei federal 12.764/12, que institui a Política Nacional dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Segundo o artigo 2º, parágrafo 3º do texto, faz-se necessária “a atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com transtorno do espectro autista, objetivando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes”. A regra foi sancionada pela presidente Dilma Rousseff no dia 27 de dezembro do ano passado.
Para a juíza, é na aplicação da lei que a justiça se faz presente. “A lei que dormita no papel não faz justiça. A justiça é feita quando a norma jurídica, na prática, produz seus efeitos, seja porque é voluntariamente cumprida, seja como no presente caso, quando é obedecida através do Poder Judiciário”, afirmou a magistrada. Caso o plano de saúde descumpra a decisão, terá que pagar multa diária de R$ 1 mil. Cabe recurso.
Estima-se que o Brasil tenha cerca de dois milhões de famílias afetadas pelo autismo.

Leia mais: http://extra.globo.com/noticias/economia/justica-obriga-amil-fornecer-tratamento-domiciliar-fraldas-para-crianca-autista-7364993.html#ixzz2IquoLqyH

Uma possibilidade de cura para o autismo

Resultado controverso

Publicado: 18/01/13 - 14h00

Atualizado: 18/01/13 - 14h00

flavia.milhorance@oglobo.com.br
A possibilidade de cura do autismo sempre foi vista com ceticismo por cientistas e médicos. Mas um amplo estudo publicado no periódico “Journal of Child Psychology and Psychiatry” contesta esta afirmação e diz ser possível, sim, reverter completamente os sintomas do transtorno neurológico que afeta a comunicação, a sociabilidade e o comportamento. Ainda assim, os autores advertem contra falsas esperanças, já que é um grupo restrito de doentes que, por razões ainda não esclarecidas, consegue ter uma melhora do quadro. E não há indicadores para mostrar quem estaria neste pequeno grupo, que representa menos de 10% dos autistas.
Quadro foi totalmente revertido em autistas
A equipe da Universidade de Connecticut recrutou 34 pessoas diagnosticadas com autismo antes dos 5 anos e que, posteriormente, reverteram os sintomas, que iam de moderados a graves. Durante a pesquisa, eles tinham entre 8 e 21 anos e passaram por intensivos testes, junto de outros 34 participantes sem autismo.
— Eles não podiam mais ser enquadrados no diagnóstico — concluiu Deborah Fein, autora do estudo, em entrevista ao “New York Times”. — Mas tenho que salientar aos pais que é uma minoria de crianças que é capaz disto, e ninguém deve pensar que perdeu a viagem se não conseguir este resultado.
Professor de Medicina da Universidade da Califórnia, Alysson Renato Muotri não apenas concorda que isto é realmente possível como desenvolve pesquisa na área. Segundo Muotri, há mais de uma década se sabe que entre 1% e 5% dos autistas conseguem reversão através de terapias intensas. Porém, acreditava-se que isto poderia ser atribuído a um diagnóstico errado.
— Mais e mais vemos trabalhos descrevendo que é um fenômeno real. Soma-se a isso nossas pesquisas mostrando que neurônios autistas conseguem se recuperar dos defeitos sinápticos se expostos ao ambiente certo (na presença de drogas que alteram as sinapses, por exemplo), mostrando que as alterações genéticas não são deterministas. Disso tudo tiramos uma lição importante: o autismo pode ser reversível sim. Acho que o próximo passo é entender porque alguns pacientes conseguem isso e outros, não — defendeu Muotri.
A neuropediatra Carla Gikovate, especialista em autismo, também comemora o resultado.
— De uns dois anos para cá estão surgindo estudos sérios apontando para esta possibilidade. Antes, os especialistas eram descrentes sobres estes resultados, mas isto está mudando — diz Carla. — Casos de reversão têm sido possíveis por causa do diagnóstico cada vez mais precoce, inclusive da formas mais leves da doença, assim como pelo tratamento intensivo, principalmente com envolvimento de pais e escola.
A possibilidade, entretanto, é vista com cautela pelo psiquiatra Caio Abujadi, coordenador do ambulatório de autismo da USP e diretor clínico do Instituto Priorit:
— Temos visto nas nossas pesquisa que há uma gama de sintomas do autista que não está só no campo neurológico. Envolve a alteração do sistema imunológico, metabólico etc. Há alergias, dificuldades alimentares, sensibilidade, uma genética muito complexa que envolve milhares de genes. Falar em cura de uma alteração como esta é muito difícil.
Autora do livro “Meu filho ERA autista”, a professora Anita Brito, moradora de Jandira (SP), orgulha-se do quadro do filho, Nicolas, que completará 14 anos em fevereiro. Com sintomas desde o nascimento, o jovem não falava, balançava-se e torcia os dedos, chorava e ria sem motivo, mas hoje dá até palestras sobre a fase mais intensa da doença.
— Nunca demos remédios ou fizemos dietas específicas. Foi carinho, amor, estímulo constante que o fizeram melhorar — diz Anita. — Hoje ele fala pelos cotovelos, diz que quer namorar, é o melhor aluno de Ciências. Ainda continua torcendo os dedos e precisa controlar a ansiedade, mas, olhando para ele, é um garoto totalmente normal.
Já tem lei, mas ainda faltam pesquisas
O governo federal promulgou a lei 12.764/12, que institui a política nacional de proteção aos direitos do autista, garantindo a eles os mesmos benefícios legais de outros portadores de deficiência. Mas isto ainda é pouco, segundo grupos de pais de autistas, que reivindicam mais apoio para pesquisa, com a criação de um Centro de Excelência de Pesquisa do Autismo. “Meu filho tem 29 anos e experimentou vários tratamentos que são só paliativos”, contou por email Ray Melo, que tem cobrado, com o apoio do pesquisador Alysson Muotri, mais atenção ao tema pelo Ministério da Saúde.
 

Leia mais sobre esse assunto em http://oglobo.globo.com/saude/uma-possibilidade-de-cura-para-autismo-7328006#ixzz2IMccPIgU
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Romário em visita a um centro de atendimento de autistas no DF

Aprovado projeto que garante a autistas os mesmos direitos de pessoas com deficiência

Romário em visita a um centro de atendimento de autistas no DF

Graças a um projeto que surgiu da pressão popular, brasileiros com autismo vão ter os mesmos direitos de pessoas com deficiência, para todos os efeitos legais. A Lei nº 12.764 cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e foi sancionada no último dia 27 de dezembro pela presidente Dilma Rousseff. A lei está sendo vista por pais e especialistas como uma Carta Magna dos autistas no Brasil. A partir dela, essas pessoas vão, por exemplo, ter direito a tratamento multidisciplinar e diagnóstico precoce. 

Para o deputado federal Romário (PSB-RJ) a nova legislação dará mais qualidade de vida para os autistas e suas famílias. “Uma pessoa com deficiência influencia a rotina da família inteira. Por isso é tão fundamental que os responsáveis tenham horário especial de trabalho. Essa lei vai tirar os autistas do limbo, porque antes elas não eram consideradas nem deficientes, nem normais”, declarou o deputado.

No Brasil, não há estatísticas oficiais sobre o transtorno funcional, mas segundo a Associação em Defesa do Autista (Adefa), uma das que ajudou na construção da proposta, cerca de 2 milhões de brasileiros têm o problema. Segundo a entidade, o autismo chega a ser mais comum entre crianças, que doenças como a AIDS e o diabetes. Para resolver o problema da falta de estatísticas oficiais, o projeto cria um cadastro único dos autistas.

Além de articular as ações de órgãos e serviços em todos os níveis de governo nas áreas de saúde, educação, assistência social, trabalho, transporte e habitação, o texto aprovado prevê punições para atitudes discriminatórias, como multa de três a 20 salários mínimos e sanções administrativas para o gestor escolar que recusar a matrícula de aluno com autismo. A regra vale até mesmo quando não houver mais vagas nas instituições de ensino. Em casos de "comprovada necessidade", o estudante com o transtorno deve ser incluído nas classes comuns de ensino regular. Se houver reincidência pelos professores ou outros integrantes da escola, preservado o direito ao contraditório e a ampla defesa, está prevista a perda de cargo por meio de processo administrativo.

Um dos grandes desafios do Brasil em relação a pessoas com autismo é a falta de profissionais capacitados para atuar na área, inclusive médicos. A esperança dos pais é que como o projeto estabelece a criação de centros de tratamento multidisciplinar em todo o país, force essa capacitação. “O período mais importante para tratamento é 0 até os 5 anos, mas a gente fica perambulando pelos consultórios. Quando a gente consegue o diagnóstico, já se perdeu um tempo precioso. Como o problema não tem cura, quanto mais cedo a estimulação, mais chance essas pessoas têm de desenvolvimento”, alerta Berenice.

 “Para nós, pais que temos filhos com autismo, é um marco que encerra um período de pessoas abandonadas, que viviam enclausuradas em suas casas. A partir da aprovação [do projeto], a história de sofrimento e dor acabou.” comemorou o militar Ulisses da Costa Baptista, um dos fundadores da organização não governamental Mão Amiga, do Rio de Janeiro, e pai de Rafael, de 16 anos. Ele ressaltou que a mobilização dos pais foi fundamental para que a lei fosse aprovada em dois anos, tempo considerado rápido para a tramitação de projetos no Congresso. “ Os pais agora tem um instrumento legal e fazer esses direitos saírem do papel só depende agora que eles continuem engajados”, disse.

Autismo - O autismo, definido em 1943 pelo psiquiatra austríaco, Leo Kanner, é um transtorno que compromete a capacidade de comunicação e desenvolvimento de relações sociais do indivíduo, que passa a se comportar de modo compulsivo e ritualista. É diferente do retardo mental ou da lesão cerebral, embora algumas crianças com autismo também tenham essas patologias. Os especialistas ainda não sabem explicar a grave dificuldade de relacionamento dessas pessoas.

Texto da Agência Brasil (com modificações)

Como seria estar por trás dos olhos de um autista?

Por Gustavo Serrate em 30 de dez de 2012 às 06:56 

"O autismo me prendeu dentro de um corpo que eu não posso controlar" - conheça a história de Carly Fleischmann, uma adolescente que aprendeu a controlar o autismo para se comunicar através de palavras escritas em um computador após 11 anos de enclausuramento dentro de si mesma, e assista também o video interativo "Carly's Café", no qual você poderá vivenciar alguns minutos da experiência de um autista por trás dos olhos de um.

Lê se na tela de um computador: "Meu nome é Carly Fleischmann e desde que me lembro, sou diagnosticada com autismo", a digitação é lenta, a idéia não é concluída sem algumas interrupções, é assim que Carly trava contato com o mundo. Carly é uma adolescente de Toronto, Canadá, e atravessou uma batalha na vida. Ajudada pelos pais, ela conseguiu superar a barreira máxima do isolamento humano.
“Quando dizem que sua filha tem um atraso mental e que, no máximo atingirá o desenvolvimento de uma criança de seis anos, é como se você levasse um chute no estômago", diz o pai de Carly. Ela tem uma irmã gêmea que se desenvolvia naturalmente, e aos dois anos, ficou claro que havia algo de errado. Ela estava imersa no oceano de dados sensoriais bombardeando seu cérebro constantemente. Apesar dos esforços dos pais, pagando profissionais, realizando tratamentos, ela continuava impossibilitada de se comunicar e de ter uma vida normal. O pai de Carly explica que ela não era capaz de andar, de sentar, e todos doutores recomendavam: "Você é o pai. Você deve fazer o que julgar necessário para esta criança".

Eram cerca de 3 ou 4 terapeutas trabalhando 46 horas por semana. Os terapeutas acreditavam que Carly fosse mentalmente retardada, portanto, sem esperanças de algum dia sair daquele estado. Amigos recomendavam que os pais parassem o tratamento, pois os custos eram muito altos. O pai de Carly, no entanto, acreditava que sua criança estava ali, perdida atrás daqueles olhos: "Eu não poderia desistir da minha filha".
Subitamente aos 11 anos algo marcante aconteceu. Ela caminhou até o computador, colocou as mãos sobre o teclado e digitou lentamente as letras: H U R T - e um pouco depois digitou - H E L P. Hurt, do inglês "Dor", e Help significa "Socorro". Carly nunca havia escrito nada na vida, nem muito menos foi ensinada, no entanto, foi capaz de silenciosamente assimilar conhecimento ao longo dos anos para se comunicar, usando a palavra pela primeira vez, em um momento de necessidade extrema. Em seguida, Carly correu do computador e vomitou no chão. Apesar do susto, ela estava bem. "Inicialmente nós não acreditamos. Conhecendo Carly por 10 anos, é claro que eu estaria cético", disse o pai.
Os terapeutas estavam ansiosos para ver provas e os pais incentivavam Carly ao máximo para que ela se comunicasse novamente. O comportamento histérico de Carly permanecia exatamente como antes e ela se recusava a digitar. Para força-la a digitar, impuseram a necessidade. Se ela quisesse algo, teria que digitar o pedido. Se ela quisesse ir a algum lugar, pegar algo, ou que dissessem algo, ela teria que digitar. Vários meses se passaram e ela percebeu que ao se comunicar, ela tinha poder sobre o ambiente. E as primeiras coisas que Carly disse aos terapeutas foi "Eu tenho autismo, mas isso não é quem eu sou. Gaste um tempo para me conhecer antes de me julgar".
A partir dai, como dizem os pais, Carly "encontrou sua voz" e abriu as portas de sua mente para o mundo. Ela começou a revelar alguns mistérios por trás do seu comportamento de balançar os braços violentamente, e de bater a cabeça nas coisas, ou de querer arrancar as roupas: "Se eu não fizer isso, parece que meu corpo vai explodir. Se eu pudesse parar eu pararia, mas não tem como desligar. Eu sei o que é certo e errado, mas é como se eu estivesse travando uma luta contra o meu cérebro".

"Eu gostaria de ir a escola, como as outras crianças. Mas sem que me achassem estranha quando eu começasse a bater na mesa, ou gritar. Eu gostaria de algo que apagasse o fogo". Carly explica ainda que a sensação em seus braços é como se estivessem formigando, ou pegando fogo. Respondendo a uma das perguntas que fizeram a ela, sobre porquê às vezes ela tapa os ouvidos e tapa os olhos, ela explica que isso serve para ela bloquear a entrada de informações em seu cérebro. É como se ela não tivesse controle e tivesse que bloquear o exterior para não ficar sobrecarregada. Ela explica ainda que é muito difícil olhar para o rosto de uma pessoa. É como se tirasse milhares de fotos simultaneamente com os olhos, e é muita informação para processar. O cérebro de Carly não possui a capacidade de catalizar a quantidade imensa de informações para os sentidos, e consequentemente, ela não pode lidar com a quantidade excessiva de informação absorvida.
Segundo o pai de Carly, ela faz questão de dizer, que é uma criança normal, presa em um corpo que a impede de interagir normalmente com o mundo. O Pai de Carly teve a chance de finalmente conhecer a filha. A partir do momento em que ela começou a escrever, se abriu para o mundo. Carly hoje está no twitter e no facebook. Ela conversa com as pessoas e responde dúvidas sobre o autismo. Com ajuda do pai ela escreveu um livro chamado Carly's Voice (A voz de Carly). Entre os mais variados comentários que ela recebe sobre o livro, um crítico disse: "A história de Carly é um triunfo. O autismo falou e um novo dia nasceu".
Assista o curta-metragem interativo "Carly's Café", baseado em um trecho do livro, e vivencie a experiência de Carly por alguns minutos:

Carly's Café - curta metragem interativo

Veja algumas perguntas respondidas por Carly que ajudam a elucidar algumas questões do autismo:

Questão 1: Carly, você pode me dizer porque meu filho cospe todo o tempo? Ele tem todos os outros tipos de comportamento também: Bater a cabeça, rolar, balançar os braços, mas o cuspe é asqueroso e realmente faz com que as pessoas queiram ficar longe dele. Alguma idéia?
Carly: Eu nunca cuspi, quando era criança. No entanto, eu babava, e sentia como se cuspisse. Hoje eu percebo que eu nunca soube como engolir a saliva. Eu nunca usei minha boca para falar, e por isso, nunca usei os músculos da boca. Quando você tem saliva presa na sua boca, existem poucas maneiras de se livrar do desconforto. Tente dar a ele alguns doces por duas semanas. Isso vai fortalecer os músculos e ensina-lo a engolir a saliva.
Questão 2: Meu garoto de quatro anos grita no carro toda vez que o carro para. Ele fica bem, desde que o carro mantenha-se em movimento. Mas uma vez que parou, ele começa a gritar. É uma mania incontrolável.
Carly: Eu adoro longos passeios de carro. O carro em movimento, e o visual passando rapidamente permite que você bloqueie outros impulsos sensoriais e foque em apenas um. Meu conselho é que você coloque um DVD no carro com cenário em movimento.
Questão 3: Você alguma vez já gritou sem razão nenhuma? Mesmo com o semblante feliz, e tudo calmo e relaxado, mas você apenas começa a gritar? Minha filha às vezes faz isso e eu estou tentando entender o porquê.
Carly: Ela está filtrando o audio e quebrando os sons, ruídos e conversações através do dia. Além de gritar, ela poderá chorar, rir alto e até demonstrar raiva. É a nossa reação por finalmente entendermos algo que foi dito há alguns minutos, alguns dias ou alguns meses. Está tudo ok com ela.
Questão 4: Como eu faço com que um adolescente pare com movimentos repetitivos na classe? Ele diz que os professores são chatos e que é muito mais divertido na cabeça dele. Eu sei que é, mas ele está perdendo todas as instruções e leituras. Eu estou sempre redirecionando ele, mas ele está perdendo tanto. Me ajude.
Carly: Ok. Preciso limpar uma má interpretação sobre o autismo. Se uma criança está fazendo movimentos repetitivos, não quer dizer que ele ou ela não esteja escutando. De fato, ela escuta melhor se ela estiver fazendo esses movimentos. Eu estou estudando e ainda faço movimentos na classe. Eu tento ser discreta, como se estivesse enrolando um pequeno pedaço de papel nos meus dedos. Todos fazem movimentos repetitivos. Pense nos desenhos que você faz quando está no telefone, ou enrolando a ponta dos cabelos, ou enroscando o lápis entre os dedos. Isso é um "stim" (uma movimentação repetitiva). Não há nada de errado com isso, mas às vezes é melhor tentar ser discreto.

Artigo da autoria de Gustavo Serrate.
Jornalista e cineasta independente de Brasília. Interesses transitando pelo cinema, quadrinhos, fotografia, video making, motion design e toda forma de cultura independente ou marginalizada.
Saiba como fazer parte da obvious.