Inspire-se

Inspiração não é algo que acontece conosco – é um estado físico e mental que cada um de nós cria para nós mesmos.

Frequentemente, quando pais recebem o diagnóstico de autismo para a sua criança, também é oferecido a eles uma perspectiva cheia de pessimismo e a sugestão para que se conformem a uma condição trágica e irreversível da criança. O trabalho com abordagens educacionais relacionais, algumas abordagens biomédicas do autismo e a atual neurociência têm nos mostrado que esta não precisa ser a única perspectiva a ser adotada. Os cérebros das crianças com autismo apresentam grande plasticidade. Isto significa que os cérebros destas crianças aprendem, se desenvolvem e podem ser modificados por cada experiência vivida – assim como qualquer cérebro. Ao oferecermos um ambiente de aprendizado otimizado para as crianças, nós podemos ajudá-las a reconstruir os seus cérebros e aprender a superar os desafios relativos a habilidades sociais e de comunicação típicos do autismo.


Esta mudança de perspectiva é o primeiro passo para se estimular o desenvolvimento social de uma criança com autismo. A nossa experiência com famílias de crianças com autismo que utilizam o Programa Son-Rise® tem nos mostrado que a adoção de uma perspectiva inspiradora por parte dos pais – de esperança e entusiasmo – é crucial para a promoção do desenvolvimento de suas crianças. As duas razões para isso são:

1. Crianças com autismo, assim como qualquer criança, respondem positivamente a pessoas que sentem-se confortáveis e entusiasmadas em relação a elas. Quando nos colocamos nesta atitude, maior é a probabilidade das crianças se abrirem e quererem se conectar conosco. Temos observado em diversas situações que as crianças com autismo querem aprender e brincar como quaisquer outras crianças, mas que encontram nisso grande dificuldade devido à forma como seus cérebros são estruturados.

Ao adotarmos uma atitude brincalhona, apaixonada e confortável, nós inspiramos as crianças a se sentirem motivadas para se conectarem conosco. Elas sentem-se então inspiradas para brincar, aprender e superar seus desafios. Há décadas, médicos e fisioterapeutas têm testemunhado que, após graves acidentes, os pacientes que são mais motivados e inspirados para voltar a andar são também os que progridem mais rapidamente. Crianças com autismo que se sentem inspiradas pelas pessoas à sua volta também podem se curar. Cada vez mais professores e terapeutas têm reconhecido a importância da atitude e do conforto emocional tanto no trabalho com crianças de desenvolvimento típico como com as crianças com dificuldades de desenvolvimento.

2. Os pais que desenvolvem programas intensivos domiciliares para suas crianças tendem a se sentir mais motivados, mais criativos e energéticos quando sentem-se inspirados e entusiasmados em relação ao desenvolvimento de suas crianças. Os benefícios são sentidos por toda a família quando os pais expandem suas atitudes inspiradoras para a relação conjugal e para a relação com as outras crianças da família. Os pais que utilizam o Programa Son-Rise® e nutrem esta atitude inspiradora em suas vidas, geralmente sente-se profundamente gratos à criança com autismo por ajudá-los a embarcar numa jornada pessoal de inspiração e paz.

O seu tempo é limitado, portanto não o desperdice vivendo a vida de outra pessoa. Não se prenda a dogmas – o que significa uma vida baseada nas conclusões de outras pessoas. Não permita que o ruído das opiniões dos outros emudeça sua própria voz. E o mais importante, tenha a coragem de seguir o seu coração e sua intuição. De alguma forma eles já sabem o que você realmente quer ser. Todo o resto é secundário.
Steve Jobs, co-fundador da Apple

Como criar o estado de inspiração
                                             

As Crenças
Identificar crenças - padrões de pensamentos - limitadoras e substitui-las por crenças fortalecedoras que inspiram e promovem a expansão, é o primeiro passo para se criar uma perspectiva inspiradora. Crenças são conclusões que elaboramos em relação a eventos, a pessoas e a nós mesmos. Nossas crenças afetam como nós percebemos o mundo e como nos sentimos em relação aos eventos que acontecem. Algumas crenças nos levam a interpretar os eventos ou pessoas ao nosso redor de forma negativa,  nos levando a sentimentos de tristeza, raiva ou medo. Outras crenças nos ajudam a ver oportunidades e nos levam a sentimentos de felicidade, inspiração e alegria.

Identificar quais são as crenças que estão causando determinadas emoções ajudará você a reduzir a quantidade de tempo e energia que você utiliza para sentir-se infeliz, e também a  maximizar sua experiência de sentimentos de felicidade, alegria, inspiração. ( Leia mais sobre crenças...)

Os Sentimentos

Em nossa cultura, muito se fala em relação a estar em boa forma física, trabalhar os músculos e  exercitar o corpo. Algumas pessoas também investem na boa forma mental, exercitando a mente para torná-la mais clara, rápida e aguçada. Raramente as pessoas reconhecem a importância de se estar em boa forma emocional, de se estar consciente e em controle da nossa experiência emocional em todos os momentos. O “estar inspirado” não significa apenas o “pensar” de forma inspiradora, mas também o “sentir” uma profunda gratidão, entusiasmo e apreciação.

Investir numa rotina de exercício “emocional” irá ajudá-lo a desenvolver uma boa forma emocional. Aprender a se colocar instantaneamente no estado fisiológico de apreciação nos ajuda não somente a nos sentirmos melhor, mas há evidências de que fortalece o sistema imunológico, otimiza a performance mental, estimula a criatividade e o desenvolvimento de habilidades de solução de problemas. E é fácil de se fazer. Leia mais...

As Intenções
A criação de uma nova atitude e perspectiva requer uma intenção em foco. Todos nós desenvolvemos padrões emocionais e de pensamento que tornam-se familiares e fáceis de usar. Nossos cérebros são incrivelmente flexíveis – o que significa que nós também somos capazes de modificar nossos padrões neurológicos, e reconstruir nossos cérebros e nossos hábitos através de uma ação intencional. Decida por uma nova ação, e repita a ação até que você não mais necessite  pensar sobre ela para agir. É o mesmo procedimento que utilizamos quando aprendemos a dirigir um carro ou a memorizar as tabelas de multiplicação. A plasticidade do nosso cérebro é uma ótima notícia, pois permite que modifiquemos nossas atitudes e experiências emocionais, e permite que crianças com autismo superem suas dificuldades. Leia mais sobre o poder da intenção...

Caminhe confiantemente na direção dos seus sonhos. Viva a vida que você imaginou para si mesmo.
Henry David Thoreau

Autismo & Realidade

iPad e Autismo – Fevereiro 2011
Dois aspectos estão frequentemente associados ao Autismo: prejuízo na
comunicação e fascínio por maquininhas.
Eis que surge uma maquininha que parece poder fazer a diferença no
desenvolvimento de crianças do espectro autista: o iPad.
Sim, a maquininha em si parece ter certa facilidade em atrair a atenção de
crianças do espectro. Além disso, a tecnologia "touch screen" facilita o manuseio por
crianças pequenas, o que antes não era conseguido pelo velho mouse.
No entanto, mais que a maquininha, os aplicativos que têm surgido são sem
duvida a grande promessa para os programas de intervenção dirigidos às crianças do
espectro.
O site Gadgets DNA publicou em 2010 os 10 melhores aplicativos de iPad para
Autismo:
• Proloquo2Go, um poderoso programa de comunicação alternativa para pessoas
com dificuldade de fala;
• Grace, um programa que permite a construção de frases por meio de figuras;
• iCommunicate, um programa com muitos recursos para personalizar quadros
de rotina, figuras para comunicação, etc;
• First Then Visual Schedule, um programa para confecção de quadros de rotinas
visuais;
• iConverse, um aplicativo que pode servir de base para o PECS;
• AutismExpress, um aplicativo para facilitar o reconhecimento e a expressão de
emoções;
• Stories2Learn, um programa que permite a construção de historias para o
treino de habilidades sociais;
• MyTalkMobile, aplicativo que facilita a comunicação;
• TapToTalk, um programa com jeito de game para melhorar a comunicação;
• iComm, aplicativo que facilita o desenvolvimento da capacidade de comunicação
verbal e escrita.
Fonte:
www.gadgetsdna.com/10-revolutionary-ipad-apps-to-help-autistic-children/5522/

Notícias recentes

Universidade do Porto jogo de computador de desenvolvimento para crianças autistas

As Notícias de Portugal

oporto universityResearchers da Universidade do Porto uniram-se com a Universidade do Texas em Austin, EUA, para desenvolver um jogo de computador destinado a ajudar crianças autistas aprendem expressões faciais e emoções para ajudá-los a se relacionar melhor com as pessoas ao seu redor.

O jogo - que foi fruto da imaginação de vários ex-alunos da Universidade do Porto - vai permitir que as crianças autistas a se familiarizar com expressões faciais e de reconhecer emoções como alegria e tristeza, assim, permitindo que a criança tem maior facilidade com as suas relações inter-pessoais.

"O projeto LIFEisGAME tenta mostrar como é possível aplicar um pioneiro, a abordagem de jogo sério para ensinar as pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (ASD) de reconhecer emoções faciais, utilizando a síntese em tempo real e análise de expressão facial automático.

O autismo é uma disfunção que afeta a capacidade da vítima de se relacionar com os outros, deixando-os emocionalmente isolado daqueles ao seu redor.

Pressionando seus dedos na tela as crianças podem desenhar expressões, levantar as sobrancelhas e os olhos e, ao mesmo tempo assistir a face reagir. Há muitos personagens diferentes para escolher, incluindo os seres humanos, bonecas e animais. Full Story

Uma cura para o autismo

Biólogo brasileiro testa remédio contra a doença, que pode ser consequência de um cérebro superativo

Gustavo Heidrich

IMERSO EM PESQUISA: O biólogo Alysson Muotri em seu laboratório na Universidade da Califórnia, onde estuda drogas que podem reverter o problema
Crédito: divulgação

Saber mais sobre como os neurônios se comportam ao longo de nossa vida sempre fascinou o biólogo Alysson Muotri. Depois do doutorado em genética na USP e uma passagem por Harvard, Muotri passou 6 anos no Instituto Salk, na Califórnia, que já abrigou prêmios Nobel como o inglês Francis Crick, um dos descobridores da estrutura do DNA. Nesse período, se aprofundou em como neurônios surgem no cérebro adulto. Os estudos na área o levariam a uma explicação inédita e uma possível cura para o autismo — que atinge uma a cada 110 crianças norte-americanas. “Conseguimos abalar um dos grandes dogmas da neurociência, aquele de que doenças mentais não têm cura.”

A grande revelação científica de Muotri, já professor do Departamento de Pediatria e Medicina Celular e Molecular da Universidade da Califórnia, foi descobrir que, em cérebros autistas, novos neurônios se formam com mais facilidade devido a uma mutação genética. Em pessoas comuns, o surgimento desses neurônios na fase adulta é possível porque nosso cérebro possui células-tronco (capazes de se diferenciar em diversas estruturas de nosso corpo) adormecidas. Quando estimuladas , por exemplo por novas experiências e aprendizados, elas se transformam em neurônios. “Isso acontece graças à ativação de determinadas sequências de genes, chamadas de elementos transponíveis.”

Na maioria das pessoas, exercitar a mente, seja lendo um livro, jogando xadrez ou aprendendo a tocar um instrumento, desperta os tais elementos transponíveis. Porém, os autistas não precisariam de tanto exercício. Segundo a pesquisa de Muotri, eles já possuem esse sistema naturalmente mais ativo do que gente saudável. Em tese, isso seria bom, já que um cérebro dinâmico pode gerar habilidades extraordinárias, como uma supermemória ou destreza em cálculos matemáticos. Mas isso também multiplica a chance de mutações que tornam os neurônios autistas defeituosos. Por exemplo, são menores e têm menos capacidade de completar sinapses, as regiões de comunicação entre as células cerebrais.

O pesquisador e sua equipe retiraram células da pele de pacientes autistas e saudáveis, depois fizeram com que elas voltassem a ser células-tronco e as submeteram a um ambiente similar ao do cérebro, usando vitaminais e sais minerais. “Assim, conseguimos que essas células se comportassem como neurônios”, diz Muotri. Acompanhando sua evolução, o grupo observou o surgimento dos defeitos nos neurônios autistas. Com o tempo, eles se atrofiavam. O passo seguinte foi testar várias substâncias para reverter o problema. Duas delas — o hormônio Insulin Grow Factor 1 (IGF1) e o antibiótico Gentamicina — provaram ser eficazes. “Em tese, curamos o autismo, mas ainda há vários testes para que essas drogas possam chegar ao mercado.”

Em caráter experimental, uma equipe de médicos do Children´s Hospital, em Boston, nos EUA, já usa as substâncias em um grupo de 10 crianças autistas. No entanto, os efeitos colaterais ainda não são completamente conhecidos. “Pode haver perda de memórias e até de conhecimentos adquiridos por conta da reconfiguração cerebral provocada pelos medicamentos”, diz Muotri. Se essas barreiras forem ultrapassadas, os autistas não devem ser os únicos beneficiados. “No futuro, talvez possamos ampliar a inteligência e a criatividade ao acelerar o desenvolvimento de neurônios em um cérebro adulto.”

TESTE DE LABORATÓRIO | Os experimentos que revelaram uma das causas da síndrome. E como eliminá-la

Crédito: Daniel das Neves

ONZE COISAS QUE TODO ALUNO COM AUTISMO GOSTARIA QUE A PROFESSORA SOUBESSE

ONZE COISAS QUE TODO ALUNO COM AUTISMO GOSTARIA QUE A PROFESSORA SOUBESSE

Traduzido de Ellen Notbohm por Heloiza Goodrich, TO

1. Comportamento é comunicação .Todo comportamento acontece por uma razão. Ele conta para você, mesmo quando as minhas palavras não podem faze-lo, como eu percebo o que está acontecendo ao meu redor. Comportamento negativo interfere no meu processo de aprendizagem. Entretanto, simplesmente interromper esses comportamentos não é suficiente; ensine-me a trocá-los por alternativas adequadas de modo que a aprendizagem real possa fluir. Comece por acreditar nisto: eu verdadeiramente quero aprender a interagir de forma apropriada. Nenhuma criança quer receber uma bronca por comportamento negativo. Esse comportamento geralmente quer dizer que eu estou atrapalhado com sistemas sensoriais desorganizados, não posso comunicar meus desejos ou necessidades ou não entendo o que se espera de mim. Olhe além do meu comportamento para encontrar a fonte da minha resistência. Anote o que aconteceu antes do comportamento: as pessoas envolvidas, hora do dia, ambiente. Um padrão emerge depois de um período de tempo.

2. Nunca presuma nada. Sem apoio de fatos uma suposição é apenas uma suposição. Posso não saber ou não entender as regras. Posso ter ouvido as instruções mas não ter entendido. Talvez eu soubesse ontem mas não consigo me lembrar hoje. Pergunte a si mesmo:Você tem certeza que eu realmente sei como fazer o que você está me pedindo? Se de repente eu preciso correr para o banheiro cada vez que preciso fazer uma folha de matemática, talvez eu não saiba como fazer ou tema que meu esforço não seja o suficiente. Fique comigo durante repetições suficientes da tarefa até que eu me sinta competente. Eu posso precisar de mais prática para dominar as tarefas que outras crianças.Você tem certeza que eu realmente conheço as regras? Eu entendo a razão para a regra (segurança, economia, saúde)? Estou quebrando a regra porque há uma causa? Talvez eu tenha pego um pedaço do meu lanche antes da hora porque eu estava preocupado em terminar meu projeto de ciências, não tomei o café da manhã e agora estou morto de fome.

3. Procure primeiro por problemas sensoriais. Muitos de meus comportamentos de resistência vêm de desconforto sensorial. Um exemplo é luz fluorescente, que foi demonstrado muitas vezes ser um problema para crianças como eu. O som que ela produz é muito perturbador para minha audição supersensível e o piscar da luz pode distorcer minha percepção visual, fazendo com os objetos pareçam estar se movimentando. Uma luz incandescente ou as novas luzes econômicas na minha carteira vai reduzir o piscar Ou talvez eu precise sentar mais perto de você; não entendo o que você está dizendo porque há muitos sons “entre nós” – o cortador de grama lá fora, a Maria conversando com a Lurdes, cadeiras arrastadas, o som do apontador. Peça à terapeuta ocupacional da escola para dar algumas idéias sensoriais que sejam boas para todas as crianças, não só para mim.

4. Dê um intervalo para auto regulação antes que eu precise dele Um canto quieto com carpete, algumas almofadas livros e fones de ouvido me dão um lugar para me afastar quando preciso me reorganizar sem ser distante demais que eu não possa voltar para o fluxo de atividades da classe de forma tranqüila.

5. Diga o que você quer que eu faça de forma positiva ao invés de imperativa. “Você deixou uma bagunça na pia!” é apenas a afirmação de um fato para mim. Não sou capaz de concluir que o que você realmente quer dizer é:“ por favor lave a sua caneca de tinta e ponha as toalhas de papel no lixo”. Não me faça adivinhar ou ter de descobrir o que eu devo fazer.

6. Tenha uma expectativa razoável. Uma reunião de todas as crianças no ginásio de esportes e alguém falando sobre a venda de balas é desconfortável e sem significado para mim. Talvez fosse melhor eu ir ajudar a secretária a grampear o jornalzinho.

7. Ajude-me a fazer a transição entre atividades. Leva um pouco mais de tempo para eu fazer o planejamento motor de ir de uma atividade para outra. Dê-me um aviso de que faltam cinco minutos, depois dois, antes de mudar de atividade – e inclua alguns minutos extra no final para compensar. Um relógio, com o mostrador simples ou um “timer” na minha carteira pode me dar uma dica visual sobre o tempo para a próxima mudança e me ajudar a lidar com o tempo mais independentemente.

8. Não torne pior uma situação ruim. Sei que embora você seja um adulto maduro às vezes você pode tomar decisões ruins no calor do momento. Eu realmente não tenho a intenção de ter uma crise, mostrar raiva ou atrapalhar a classe de qualquer outra forma. Você pode me ajudar a encerrar mais rapidamente não respondendo com um comportamento inflamatório. Conscientize-se de que estes comportamentos prolongam ao invés de resolver a crise:Aumentar o volume ou tom de voz. Eu escuto os gritos mas não as palavras.Imitar ou caçoar de mim. Sarcasmo, insultos ou apelidos não me deixam sem graça e não mudam meu comportamento.Fazer acusações sem provas.Adotar uma medida diferente da dos outros.Comparar com um irmão ou outro alunoLembrar episódios prévios ou não relacionadosColocar-me em uma categoria (“crianças como você são todas iguais)”.

9. Critique gentilmente seja honesta – você gosta de aceitar crítica construtiva? A maturidade e auto confiança de ser capaz de fazer isso pode estar muito distante das minhas habilidades atuais. Você não deveria me corrigir nunca? Lógico que sim. Mas faça-o gentilmente, de modo que eu realmente consiga ouvir você.Por favor! Nunca, nunca imponha correções ou disciplina quando estou bravo, frustrado, super- estimulado, ansioso, “ausente” ou de qualquer outra forma que me incapacite a interagir com você.Lembre-se que vou reagir mais à qualidade de sua voz do que às palavras. Vou ouvir a gritaria e o aborrecimento, mas não vou entender as palavras e consequentemente não conseguirei descobrir o que fiz de errado. Fale em tom baixo e abaixe-se para falar comigo, de modo que esteja falando comigo no mesmo nível.

10. Ajude-me a entender o comportamento inadequado de forma que me apóie, me ajude a resolver o problema ao invés de punir ou me dar uma bronca. Ajude-me a descobrir os sentimentos que despertaram o comportamento. Posso dizer que estava bravo mas talvez estivesse com medo, frustrado, triste ou com ciúmes. Tente descobrir mais que a minha primeira resposta.Ajuda quando você está modelando comportamento adequado para responder à crítica.Ofereça escolhas reais - e apenas escolhas reais. Não me ofereça uma escolha ou pergunte “você quer...?” a menos que esteja disposto a aceitar não como resposta. “Não” pode ser minha resposta honesta para “Você quer ler em voz alta agora?” ou “ você quer usar a tinta junto com o Pedro?” É difícil confiar em alguém quando as escolhas não são realmente escolhas.Você aceita com naturalidade o número enorme de escolhas que faz diariamente. Constantemente escolhe uma opção sobre outras sabendo que ter escolhas e ser capaz de escolher lhe dão controle sobre sua vida e futuro. Para mim, escolhas são muito mais limitadas, e é por isso que pode ser difícil ter confiança em mim mesmo. Dar-me escolhas freqüentes me ajuda a me envolver mais ativamente na minha vida diária.Sempre que possível, ofereça uma escolha dentro do que tenho de fazer. Ao invés de dizer: “escreva seu nome e data no alto da página” diga: você gostaria de escrever primeiro o nome ou a data? Ou “qual você gostaria de escrever primeiro: letras ou números?”. A seguir diga: “você vê como o Paulo está escrevendo o nome no papel?”Dar escolhas me ajuda a aprender comportamento adequado, mas também preciso entender que há horas em que você não pode escolher. Quando isso acontecer, não ficarei tão frustrado se eu entender o porque:▫ ”não posso deixar você escolher nesta situação porque éperigoso. Você pode se machucar.▫ não posso dar essa escolha porque atrapalharia o Sérgio(teria um efeito negativo sobre outra criança).▫ eu lhe dou muitas escolhas mas desta vez tem de ser aescolha do adulto.A última palavra: acredite. Henry Ford disse: “quer você acredite que pode ou que não pode, geralmente você está certo”.

11. Acredite que você pode fazer uma diferença para mim. É preciso acomodação e adaptação mas autismo é um distúrbio não pré fixado. Não há limites superiores inerentes para aquisições. Posso sentir muito mais que posso comunicar e a coisa que mais posso perceber é se você acredita ou não que “eu posso”. Espere mais e você receberá mais. Incentive-me a ser tudo que posso ser, de modo que possa seguir o caminho muito depois de já ter saído de sua classe.

Professor!!!

Nunca fale sobre a criança na frente dela, como se ela não estivesse ali. A percepção deles é diferente da nossa, e muitas vezes até além. Você gostaria que fizessem isso com você?

Conheça a criança. Cada um tem seu tempo de entendimento. Ela sempre te surpreenderá.

Pesquise!

SEMANA DA CRIANÇA ESPECIAL

leiam por favor - importante

As pessoas precisam entender que as crianças com necessidades especiais não estão doentes. Elas não procuram uma cura, apenas aceitação. Esta é a semana da educação especial. Noventa e três por cento das pessoas não
vão copiar e colar este texto. Que tal fazer parte dos sete por cento e deixá-lo no seu mural por, pelo menos, uma hora?

VAMOS AMIGOS ENTENDER E AJUDAR A QUEM NECESSITA DE APOIO, E  O APOI MAIOR ESTA NO AMOR PLENO TOTAL E IRRESTRITO

Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse.

Por Ellen Nottohm

(tradução livre minha)

1) Antes de tudo eu sou uma criança.

Eu tenho autismo. Eu não sou somente "Autista". O meu autismo é só um aspecto do meu caráter. Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope. Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim. E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?  

2)A minha percepção sensorial é desordenada.

Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser doloridas para mim. O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, celulares tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja. O chão pode ter sido limpo com amônia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado.  A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho. O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro... Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer)

Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim. Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João". Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: "João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar". Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.   

4) Eu sou um "pensador concreto" (CONCRETE THINKER). O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações.

Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz "não enche o saco", quando o que você quer dizer é "não me aborreça". Não diga que "isso é moleza, é mamão com açúcar" quando não há nenhum a mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso e algo fácil de fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.

5)Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.

Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado).

Por um outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem. Por que eu sei  exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6)Eu sou muito orientado visualmente  porque a linguagem é muito difícil para mim.

Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender. Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples.

Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a a conhecer as palavras.

7)Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer.

Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de "CONSERTO". Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.

8)Por favor, me ajude com interações sociais.

Pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como "LER" expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorregador não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente.

Ensine-me a dizer: "você esta bem?".

9)Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.

Perda de controle, "chilique", birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado.

Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.

10)Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.

Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse…" ou "Porque ele não pode…" Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e não gostaria de ser sempre lembrado disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa. Eu prometo: VAI VALER A PENA.

E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajudam a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas vocênotou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com os colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol.

Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh. Eles também eram autistas.Talvez um dia iremos encontrar uma possível resposta para o alzheim ou para o enigma da vida extraterrestre - O que o futuro tem guardado para crianças autistas

como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base. Pense sobre estas "regras" sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver até onde eu posso ir.

CONTO COM VOCÊ!!!

Senado aprova projeto para autistas e fará sessão especial

postdateiconQua, 15 de Junho de 2011 20:31 | postauthoriconEscrito por Paiva Junior | E-mail
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O Plenário do Senado aprovou nesta quarta-feira (15/junho) o Projeto de Lei 168/2011 que institui o Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). O projeto estabelece os direitos fundamentais da pessoa autista e equipara o portador desse distúrbio à pessoa com deficiência, além de criar um cadastro único dos autistas, com a finalidade de produzir estatísticas nacionais sobre o problema. O texto segue agora para a Câmara Federal que irá analisá-lo e votá-lo.

Na manhã de 27 de junho de 2011, às 11h00, teremos no plenário do Senado uma sessão solene especial destinada a comemorar o Dia do Orgulho Autista, intitulada "O Brasil precisa conhecer o Autismo". O Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, confirmou presença no evento.

A ideia é sensibilizar os senadores para a necessidade de maior atenção para a síndrome e comemorar a aprovação do Projeto de Lei do Senado (PLS) 168/2011.

Senador Paulo Paim (PT-RS)A política de proteção prevista neste projeto de lei deverá articular os organismos e serviços da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos municípios, nas áreas de saúde, educação, trabalho, assistência social, habitação e transporte, com vistas à coordenação de políticas e ações assistenciais.

Um dos pais que mais luta pelos direitos dos autistas, Ulisses Costa, do Rio de Janeiro (RJ), conclamou a todos para que participem da sessão do próximo dia 27: "Caros pais, familiares, amigos, profissionais dedicados a causa das pessoas com autismo de nosso Brasil, não podemos deixar de dar mais essa parcela de contribuição com a causa; é extremamente importante a nossa participação nessa audiência solene que acontecerá no Plenário do Senado Federal", disse ele em carta pública. Quem ainda termina sua carta citando Santo Agostinho: "“O tempo presente é o único momento em podemos reparar os erros do passado e planejar o FUTURO".

A sessão acontece por solicitação do senador Paulo Paim (PT-RS), um dos defensores do projeto de lei em prol dos autistas. Em seu parecer favorável ao PLS 168/11 na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), Paim explica que o texto "define a pessoa com transtorno do espectro autista com base em características clínicas da síndrome e a equipara à pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais".

Quem desejar participar da sessão, conforme presença no link abaixo.

Confirmação de presença: http://www.senado.gov.br/noticias/relacoespublicas/Banco/visualizar.asp?cod=1472

(Reportagem com informações e foto da Agência Senado)

Cura do Autismo ? Jornal Nacional

Brasileiro encontra caminho para cura de 90% dos tipos de autismo, além de Rett

EXCLUSIVO:
 Brasileiro encontra caminho para cura de 90% dos tipos de autismo, além de Rett

Por Paiva Junior

Sim, 90% dos tipos de autismo têm causas genéticas e poderão ser curados num futuro (que desejamos ser próximo), assim como a Síndrome de Rett. A conclusão é do neurocientista Alysson Muotri, que trabalha na pesquisa da cura do autismo nos EUA.

Em entrevista exclusiva com o neurocientista, que trabalha e reside em San Diego, na California, foi possível entender melhor o que a mídia mundial noticiou há três semanas: uma esperança para a cura do autismo. Aliás, as palavras “cura” e “autismo” jamais estiveram juntas na história da ciência. Só por esse fator, o trabalho já é um marco. Além de Alysson, os neurocientistas Carol Marchetto e Cassiano Carromeu formam o talentoso trio brasileiro que lidera esse trabalho.

Todas as reportagens citavam a cura do autismo. As mais detalhadas, porém, diziam que o tipo de autismo era a síndrome de Rett apenas. Sem entrar na discussão de Rett estar ou não incluída no espectro autista, isso incomodou muita gente e algumas pessoas que se animaram com a notícia se desapontaram ao saber que o trabalho foi feito apenas com essa síndrome -- que afeta quase que somente meninas (pois os meninos afetados morrem precocemente). Muitos diziam: “síndrome de Rett não é autismo!”. Então de nada valeria a pesquisa para os autistas.

Certo? Errado.



Alysson não gosta de comentar trabalhos ainda não publicados, porém me revelou com exclusividade que seu próximo trabalho é exatamente o mesmo feito com síndrome de Rett, porém utilizando pacientes com autismo clássico, que deverá ser publicado em algum momento de 2011. E ainda adiantou que os resultados de um subgrupo dessa pesquisa foi o mesmo que conseguiu com os Rett: “os sintomas são similares aos de Rett, mas ainda não tentamos a reversão propriamente dita, mas acreditamos que deva funcionar da mesma forma; os experimentos estão incubando; tudo isso é muito recente ainda. E a filosofia é a mesma: se curar um neurônio, ele acredita que poderá curar o cérebro todo. Quando perguntei se ele já sabe onde será publicado esse trabalho e se tinha mais detalhes, a resposta foi imediata: “Não, ainda é muito cedo, precisamos terminar uma serie de experimentos”. Essa nova pesquisa envolveu vinte pacientes com autismo clássico. “Em alguns casos conseguimos descobrir a causa genética, o que facilita mais a interpretação dos dados”, explicou o brasileiro. Aliás, segundo ele, seria possível identificar o autismo em um exame, usando essa mesma técnica, mas isso hoje seria imensamente caro e complexo, portanto ainda inviável.

A droga para essa possível cura, possivelmente uma pílula, segundo Alysson deve vir em cinco ou dez anos, mas ele adverte: “Não se esqueça que a ciência muitas vezes dá um salto com grandes descobertas. Previ que este meu estudo demoraria uns dez anos e consegui fazê-lo em três anos”, explicou ele, referindo-se à descoberta do japonês Yamanaka de fazer uma célula “voltar no tempo” e reprogramá-la (veja explicação neste link), o que “acelerou” o trabalho do neurocientista.

Outra informação importante revelada por Alysson foi que ainda não se sabe como se comportará o cérebro quando curado do autismo. Tanto a pessoa pode simplesmente “acordar” do estado autista e passar a ter desenvolvimento típico (“normal”), como pode dar um “reset” no cérebro e ter que aprender tudo de novo, do zero, mas aprendendo naturalmente como as crianças neurotípicas (com desenvolvimento “normal”). Pode ser que a pessoa “curada” de autismo passe a ter outros gostos e interesses e até perder algumas habilidades que tinha antes, supõe o pesquisador brasileiro, que ainda tem um longo caminho pela frente no aprimoramento da sua técnica e na busca pela droga mais eficiente, que é o próximo passo das pesquisas. “É um trabalho importante, pois hoje há 1 autista para cada 105 crianças nos EUA”, informa ele.



INTERESSE DA INDÚSTRIA



Por último, ele revelou na entrevista que a indústria farmacêutica já o procurou, mas o laboratório vai seguir de forma independente também, com menos investimento, mas sem muito medo de riscos na busca pela cura definitiva do autismo para todas as idades, que é o desejo do palmeirense Alysson Muotri.

Esses laços evidentes com o país natal, faz o cientista “investir” em ajudar e incluir o Brasil nas pesquisas. Há uma parceria dele com uma equipe da USP (Universidade de São Paulo). A bióloga Karina Griesi Oliveira, passou um ano com os brasileiros na California aprendendo essa nova técnica de reprogramação celular (leia mais neste link da revista Pesquisa, da Fapesp). “Com colaboração da Karina, estamos também trabalhando com alguns pacientes brasileiros”, destacou o paulistano, que também graduou-se na USP.

Muitos dados citados na entrevista, como a estatística de 1 para 105 ainda nem foram publicados, pois, como diz Alysson, estamos lidando aqui com a “nata” da ciência: É a “cutting-edge science”, definiu ele, em inglês. “Esse número foi divulgado na ultima reunião da Sociedade de Neurociências, realizada em novembro de 2010, em San Diego (EUA)”, contou ele, que lidera onze pessoas em sua equipe, que, em alguns momentos, chegou a ter vinte integrantes.

Os detalhes da pesquisa estão na coluna quinzenal "Espiral" de Alysson no portal G1 e a minha entrevista exclusiva completa com o neurocientista brasileiro -- que durou uma hora e dez minutos -- você poderá ler, na íntegra, na próxima edição da Revista Autismo (leia agora acessando aqui), que sai no primeiro trimestre de 2011 -- valerá a pena aguardar!

Talvez hoje ainda não possamos dizer que o autismo é curável. Mas agora também não se pode mais dar a certeza de que seja incurável.



Paiva Junior é editor-chefe da Revista Autismo e entrevistou Alysson Muotri, por telefone, no dia 02.dez.2010.



>>Entrevista, na íntegra, publicada na edição de abril/2011 da Revista Autismo





*A reprodução deste texto é permitida sem necessidade de autorização, desde que cite-se a fonte e o autor. Se reproduzir na web, inclua também um link para nosso site (RevistaAutismo.com.br).
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