quinta-feira, 30 de junho de 2011

SEMANA DA CRIANÇA ESPECIAL

leiam por favor - importante

As pessoas precisam entender que as crianças com necessidades especiais não estão doentes. Elas não procuram uma cura, apenas aceitação. Esta é a semana da educação especial. Noventa e três por cento das pessoas não
vão copiar e colar este texto. Que tal fazer parte dos sete por cento e deixá-lo no seu mural por, pelo menos, uma hora?





VAMOS AMIGOS ENTENDER E AJUDAR A QUEM NECESSITA DE APOIO, E  O APOI MAIOR ESTA NO AMOR PLENO TOTAL E IRRESTRITO

sábado, 25 de junho de 2011

Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse.


Por Ellen Nottohm
(tradução livre minha)

1) Antes de tudo eu sou uma criança.
Eu tenho autismo. Eu não sou somente "Autista". O meu autismo é só um aspecto do meu caráter. Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope. Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim. E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?  

2)A minha percepção sensorial é desordenada.
Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser doloridas para mim. O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, celulares tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja. O chão pode ter sido limpo com amônia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado.  A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho. O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro... Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer)
Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim. Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João". Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: "João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar". Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.   

4) Eu sou um "pensador concreto" (CONCRETE THINKER). O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações.
Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz "não enche o saco", quando o que você quer dizer é "não me aborreça". Não diga que "isso é moleza, é mamão com açúcar" quando não há nenhum a mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso e algo fácil de fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.

5)Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.
Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado).
Por um outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem. Por que eu sei  exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6)Eu sou muito orientado visualmente  porque a linguagem é muito difícil para mim.
Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender. Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples.
Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a a conhecer as palavras.

7)Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer.
Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de "CONSERTO". Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.

8)Por favor, me ajude com interações sociais.
Pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como "LER" expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorregador não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente.
Ensine-me a dizer: "você esta bem?".

9)Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.
Perda de controle, "chilique", birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado.
Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.

10)Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.
Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse…" ou "Porque ele não pode…" Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e não gostaria de ser sempre lembrado disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa. Eu prometo: VAI VALER A PENA.

E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajudam a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas vocênotou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com os colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol.

Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh. Eles também eram autistas.Talvez um dia iremos encontrar uma possível resposta para o alzheim ou para o enigma da vida extraterrestre - O que o futuro tem guardado para crianças autistas
como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base. Pense sobre estas "regras" sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver até onde eu posso ir.
CONTO COM VOCÊ!!!

Senado aprova projeto para autistas e fará sessão especial

postdateiconQua, 15 de Junho de 2011 20:31 | postauthoriconEscrito por Paiva Junior | E-mail
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O Plenário do Senado aprovou nesta quarta-feira (15/junho) o Projeto de Lei 168/2011 que institui o Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). O projeto estabelece os direitos fundamentais da pessoa autista e equipara o portador desse distúrbio à pessoa com deficiência, além de criar um cadastro único dos autistas, com a finalidade de produzir estatísticas nacionais sobre o problema. O texto segue agora para a Câmara Federal que irá analisá-lo e votá-lo.

Na manhã de 27 de junho de 2011, às 11h00, teremos no plenário do Senado uma sessão solene especial destinada a comemorar o Dia do Orgulho Autista, intitulada "O Brasil precisa conhecer o Autismo". O Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, confirmou presença no evento.

A ideia é sensibilizar os senadores para a necessidade de maior atenção para a síndrome e comemorar a aprovação do Projeto de Lei do Senado (PLS) 168/2011.

Senador Paulo Paim (PT-RS)A política de proteção prevista neste projeto de lei deverá articular os organismos e serviços da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos municípios, nas áreas de saúde, educação, trabalho, assistência social, habitação e transporte, com vistas à coordenação de políticas e ações assistenciais.

Um dos pais que mais luta pelos direitos dos autistas, Ulisses Costa, do Rio de Janeiro (RJ), conclamou a todos para que participem da sessão do próximo dia 27: "Caros pais, familiares, amigos, profissionais dedicados a causa das pessoas com autismo de nosso Brasil, não podemos deixar de dar mais essa parcela de contribuição com a causa; é extremamente importante a nossa participação nessa audiência solene que acontecerá no Plenário do Senado Federal", disse ele em carta pública. Quem ainda termina sua carta citando Santo Agostinho: "“O tempo presente é o único momento em podemos reparar os erros do passado e planejar o FUTURO".

A sessão acontece por solicitação do senador Paulo Paim (PT-RS), um dos defensores do projeto de lei em prol dos autistas. Em seu parecer favorável ao PLS 168/11 na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), Paim explica que o texto "define a pessoa com transtorno do espectro autista com base em características clínicas da síndrome e a equipara à pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais".

Quem desejar participar da sessão, conforme presença no link abaixo.

Confirmação de presença: http://www.senado.gov.br/noticias/relacoespublicas/Banco/visualizar.asp?cod=1472

(Reportagem com informações e foto da Agência Senado)

quinta-feira, 2 de junho de 2011

Brasileiro encontra caminho para cura de 90% dos tipos de autismo, além de Rett

EXCLUSIVO:
 Brasileiro encontra caminho para cura de 90% dos tipos de autismo, além de Rett

Por Paiva Junior

Sim, 90% dos tipos de autismo têm causas genéticas e poderão ser curados num futuro (que desejamos ser próximo), assim como a Síndrome de Rett. A conclusão é do neurocientista Alysson Muotri, que trabalha na pesquisa da cura do autismo nos EUA.

Em entrevista exclusiva com o neurocientista, que trabalha e reside em San Diego, na California, foi possível entender melhor o que a mídia mundial noticiou há três semanas: uma esperança para a cura do autismo. Aliás, as palavras “cura” e “autismo” jamais estiveram juntas na história da ciência. Só por esse fator, o trabalho já é um marco. Além de Alysson, os neurocientistas Carol Marchetto e Cassiano Carromeu formam o talentoso trio brasileiro que lidera esse trabalho.

Todas as reportagens citavam a cura do autismo. As mais detalhadas, porém, diziam que o tipo de autismo era a síndrome de Rett apenas. Sem entrar na discussão de Rett estar ou não incluída no espectro autista, isso incomodou muita gente e algumas pessoas que se animaram com a notícia se desapontaram ao saber que o trabalho foi feito apenas com essa síndrome -- que afeta quase que somente meninas (pois os meninos afetados morrem precocemente). Muitos diziam: “síndrome de Rett não é autismo!”. Então de nada valeria a pesquisa para os autistas.

Certo? Errado.



Alysson não gosta de comentar trabalhos ainda não publicados, porém me revelou com exclusividade que seu próximo trabalho é exatamente o mesmo feito com síndrome de Rett, porém utilizando pacientes com autismo clássico, que deverá ser publicado em algum momento de 2011. E ainda adiantou que os resultados de um subgrupo dessa pesquisa foi o mesmo que conseguiu com os Rett: “os sintomas são similares aos de Rett, mas ainda não tentamos a reversão propriamente dita, mas acreditamos que deva funcionar da mesma forma; os experimentos estão incubando; tudo isso é muito recente ainda. E a filosofia é a mesma: se curar um neurônio, ele acredita que poderá curar o cérebro todo. Quando perguntei se ele já sabe onde será publicado esse trabalho e se tinha mais detalhes, a resposta foi imediata: “Não, ainda é muito cedo, precisamos terminar uma serie de experimentos”. Essa nova pesquisa envolveu vinte pacientes com autismo clássico. “Em alguns casos conseguimos descobrir a causa genética, o que facilita mais a interpretação dos dados”, explicou o brasileiro. Aliás, segundo ele, seria possível identificar o autismo em um exame, usando essa mesma técnica, mas isso hoje seria imensamente caro e complexo, portanto ainda inviável.

A droga para essa possível cura, possivelmente uma pílula, segundo Alysson deve vir em cinco ou dez anos, mas ele adverte: “Não se esqueça que a ciência muitas vezes dá um salto com grandes descobertas. Previ que este meu estudo demoraria uns dez anos e consegui fazê-lo em três anos”, explicou ele, referindo-se à descoberta do japonês Yamanaka de fazer uma célula “voltar no tempo” e reprogramá-la (veja explicação neste link), o que “acelerou” o trabalho do neurocientista.

Outra informação importante revelada por Alysson foi que ainda não se sabe como se comportará o cérebro quando curado do autismo. Tanto a pessoa pode simplesmente “acordar” do estado autista e passar a ter desenvolvimento típico (“normal”), como pode dar um “reset” no cérebro e ter que aprender tudo de novo, do zero, mas aprendendo naturalmente como as crianças neurotípicas (com desenvolvimento “normal”). Pode ser que a pessoa “curada” de autismo passe a ter outros gostos e interesses e até perder algumas habilidades que tinha antes, supõe o pesquisador brasileiro, que ainda tem um longo caminho pela frente no aprimoramento da sua técnica e na busca pela droga mais eficiente, que é o próximo passo das pesquisas. “É um trabalho importante, pois hoje há 1 autista para cada 105 crianças nos EUA”, informa ele.



INTERESSE DA INDÚSTRIA



Por último, ele revelou na entrevista que a indústria farmacêutica já o procurou, mas o laboratório vai seguir de forma independente também, com menos investimento, mas sem muito medo de riscos na busca pela cura definitiva do autismo para todas as idades, que é o desejo do palmeirense Alysson Muotri.

Esses laços evidentes com o país natal, faz o cientista “investir” em ajudar e incluir o Brasil nas pesquisas. Há uma parceria dele com uma equipe da USP (Universidade de São Paulo). A bióloga Karina Griesi Oliveira, passou um ano com os brasileiros na California aprendendo essa nova técnica de reprogramação celular (leia mais neste link da revista Pesquisa, da Fapesp). “Com colaboração da Karina, estamos também trabalhando com alguns pacientes brasileiros”, destacou o paulistano, que também graduou-se na USP.

Muitos dados citados na entrevista, como a estatística de 1 para 105 ainda nem foram publicados, pois, como diz Alysson, estamos lidando aqui com a “nata” da ciência: É a “cutting-edge science”, definiu ele, em inglês. “Esse número foi divulgado na ultima reunião da Sociedade de Neurociências, realizada em novembro de 2010, em San Diego (EUA)”, contou ele, que lidera onze pessoas em sua equipe, que, em alguns momentos, chegou a ter vinte integrantes.

Os detalhes da pesquisa estão na coluna quinzenal "Espiral" de Alysson no portal G1 e a minha entrevista exclusiva completa com o neurocientista brasileiro -- que durou uma hora e dez minutos -- você poderá ler, na íntegra, na próxima edição da Revista Autismo (leia agora acessando aqui), que sai no primeiro trimestre de 2011 -- valerá a pena aguardar!

Talvez hoje ainda não possamos dizer que o autismo é curável. Mas agora também não se pode mais dar a certeza de que seja incurável.



Paiva Junior é editor-chefe da Revista Autismo e entrevistou Alysson Muotri, por telefone, no dia 02.dez.2010.



>>Entrevista, na íntegra, publicada na edição de abril/2011 da Revista Autismo





*A reprodução deste texto é permitida sem necessidade de autorização, desde que cite-se a fonte e o autor. Se reproduzir na web, inclua também um link para nosso site (RevistaAutismo.com.br).
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