Manual para as familias

Manual para as Famílias

Confira o documento Autismo: Manual para as Famílias. Um kit de ferramentas para auxiliar as famílias antes, durante e depois do diagnóstico de autismo.

Autismo: Manual para as famílias

NOVO: Cartilha – Direito das Pessoas com Autismo – Defensoria Pública do Estado de São Paulo; Movimento Pró Autista; Escola da Defensoria Pública do Estado;

“Informações e recomendações para pais com filhos com autismo, em especial os recém diagnosticados.”

A Autismo & Realidade foi autorizada pela Autism Speaks a traduzir e adaptar esse “Autismo: Manual para as Famílias” e publicá-lo no nosso site. Da mesma maneira que a versão original, afirmamos que esse manual traz informações gerais sobre autismo que consideramos necessárias e especialmente úteis para as famílias cujos filhos foram diagnosticados recentemente. Apesar do documento da Autism Speaks ter passado pelo crivo de profissionais altamente qualificados e pais, e de nessa edição brasileira termos tomado o cuidado de checar as informações acrescentadas e as adaptações à nossa realidade, recomendamos que você sempre use seus próprios critérios e verifique pessoalmente cada um dos serviços e instituições listados. O Site da Autism Speaks (www.autismspeaks.org) traz muitas informações confiáveis e atualizadas sobre autismo em inglês e espanhol.

Especialista esclarece dúvidas sobre autismo

Ima Samchés, La Vanguardia

David Amaral, 57 anos, é especialista em autismo. Licenciado em Neurociência, o estudo do cérebro. Diretor de pesquisa e professor de Psiquiatria e Ciências do Comportamento na UC Davis, Califórnia. Fundador do MIND, único centro no mundo dedicado à pesquisa do autismo. Confira a entrevista.

Nos Estados Unidos se fala em epidemia de autismo.
Sim, uma em cada 150 crianças nasce autista e a curva é ascendente.

É uma doença desconhecida?
Não é uma doença, mas sim várias delas (alguns autistas são epilépticos, outros sofrem microcefalia ou macrocefalia), e com múltiplas causas: genéticas, ambientais, ou combinações de ambas.

O que mudamos em nossa vida que facilita a multiplicação do autismo?
Nos últimos 30 anos, a mudança foi dramática. Hoje sabemos, por exemplo, que o Pitocin, uma fórmula artificial da oxitocina (hormônio da felicidade), que facilita o parto, pode provocar autismo.

Afeta diretamente o cérebro do feto?
Exato. Se a mãe usa esse remédio, o feto também o faz, em pleno desenvolvimento de seu cérebro. Também sabemos que as enfermidades como a asma e a artrose estão aumentando muito e que as mulheres que padecem delas criam anticorpos que, em 20% dos casos, atacam o cérebro do feto.

Os animais chamados irracionais também podem nascer autistas?
Podem apresentar estes sintomas. Por exemplo, deixam de ser sociais e efetuam movimentos repetitivos, como fazem as crianças com autismo.

Quais são os principais sintomas?
Transtorno de interação social, ou seja: dificuldade ou impossibilidade de se relacionar. Transtorno da comunicação (a maioria não fala ou tem um modo de se expressar muito limitado), e uma grande restrição de interesses.

Mas existem autistas muito inteligentes.
É um transtorno muito heterogêneo. No nível mais baixo, eles têm graves deficiências intelectuais; no mais alto, são gênios.

O que têm em comum?
Os com síndrome de Asperger, com sua sofisticada inteligência, não se livram dos problemas de comunicação. Esses autistas são catedráticos e até mesmo professores que transmitem conhecimento, mas não têm interesse em nenhuma relação interpessoal.

Eles não ligam nem um pouco para o outro?
Bem, digamos que não podem entender porque as pessoas querem se casar, ter filhos, ou até mesmo ter amigos.

E isso é um problema neurológico?
Sim, têm dificuldades para compreender os sentimentos alheios. Não podem ler suas emoções nem se colocar no lugar do outro.

E são felizes?
Os asperger dizem que sim. Por isso é tão importante distinguir a severidade da desordem, porque há um ponto em que a ciência e a filosofia se juntam.

Explique.
Os pais com quem fundei o instituto MIND têm filhos com problemas de autismo severos e querem uma cura. Mas entre os asperger estão cientistas e músicos importantíssimos, Einstein por exemplo.

Agora dá para entender porque ele tratou tão mal sua mulher e filhos.
Você tem razão. Mas, se fosse possível curar Einstein de seu autismo, ele teria criado a teoria da relatividade?

É uma doença estranha.
Estamos começando a estudá-la e há muito pouca literatura científica a respeito, mas sabemos que consiste em uma mudança na organização do cérebro que se desenvolve anormalmente e que certas partes amadurecem mais rápido do que deveriam.

Isso é ruim?
Para que as diferentes regiões do cérebro se conectem, precisam crescer em paralelo. Nossas pesquisas apontam nesse sentido, e buscamos as causas do autismo nas conexões cerebrais. Muitos dos atingidos pela doença, incluindo os asperger, sofrem de ansiedade severa e precisam que seu ambiente não mude ou sofra desordem.

Imagino que a busca de respostas envolva mais de uma disciplina.
É o que penso. No instituto MIND imunologistas, psiquiatras, psicólogos, neurologistas e geneticistas trabalham juntos, porque qualquer disciplina isolada terá dificuldade para resolver o problema.

Alguma idéia para prevenir o autismo?
Mais verbas de pesquisa, para começar, o que nos permitiria saber que anticorpos no corpo da mãe atacam o cérebro do filho, e impedi-lo.

Um bom começo não seria estudar a mistura de produtos químicos usados em lares e escritórios?
Concordo totalmente. Deveríamos realizar um grande estudo epidemiológico para determinar se as mães que têm filhos autistas estiveram expostas a ambientes com grande presença de produtos químicos.

Por exemplo?
As mulheres que, nos anos 50, usaram a Talidomida, um remédio contra os enjôos na gestação, deram a luz a alta porcentagem de bebês deformados e com extremidades atrofiadas, e grande porcentagem dessas crianças nasceram autistas. Teriam sido normais se as mães não tivessem usado o remédio. É disso que falo ao me referir a causas ambientais.

Fale mais sobre os perigos.
Estamos quase certos de que os exames de ultrassom usados para obter imagens dos fetos, muito comuns nos Estados Unidos, alteram o desenvolvimento cerebral destes. A idéia terminou proibida, mas havia planos de montar grandes cadeias de fotos instantâneas em ultrassom. Você se lembra das máquinas de raio-X usadas em lojas de sapatos para ver o pé dentro do sapato? Sabemos que causam câncer. Isso me faz pensar que, especialmente no que tange à gravidez, melhor ser o mais natural possível. 

LEIS DE PROTEÇÃO AO AUTISTA

No Brasil, existem leis que são utilizadas como fundamentação para litígios e apelações judiciais para a reivindicação dos direitos das pessoas com TGD e suas famílias. Mas quanto ao volume de literatura científica em relação ao tema ?legislação e autismo?, a produção não está muito abundante. Dentre as leis disponíveis, uma lei que é imprescindível ser do conhecimento de todas as pessoas relacionadas de alguma forma com pessoas com TGD é a Lei nº 10.216 de 6 de abril de 2001[1].

Aqui estão alguns trechos desta Lei:

?Dispõe sobre a proteção e os direitos das pessoas portadoras de transtornos mentais e redireciona o modelo assistencial em saúde mental.?

(...) Art. 1º os direitos e a proteção das pessoas acometidas de transtorno mental, de que trata esta Lei, são assegurados sem qualquer forma de discriminação quanto à raça, cor, sexo, orientação sexual, religião, opção política, nacionalidade, idade, família, recursos econômicos e ao grau de gravidade ou tempo de evolução de seu transtorno, ou qualquer outra.

Art. 2º Nos atendimentos em saúde mental, de qualquer natureza, a pessoa e seus familiares ou responsáveis serão formalmente cientificados dos direitos enumerados no parágrafo único deste artigo. (...) (p.01)

Dentre os direitos da pessoa portadora de transtorno mental previstos neste parágrafo estão:

(...) I- Ter acesso ao melhor tratamento do sistema de saúde, consentâneo às suas necessidades;

II- Ser tratada com humanidade e respeito e no interesse exclusivo de beneficiar sua saúde, visando alcançar sua recuperação pela inserção na família, no trabalho e na comunidade; (...) (p.01)

Também fica claro nesta Lei de que a responsabilidade de assegurar esses direitos é do Estado:

(...) Art. 3º É responsabilidade do Estado o desenvolvimento da política de saúde mental, a assistência e a promoção de ações de saúde aos portadores de transtornos mentais com a devida participação da sociedade e da família, a qual será prestada em estabelecimento de saúde mental, assim entendidas as instituições ou unidades que ofereçam assistência em saúde aos portadores de transtornos mentais. (...) (p.02) (grifo das autoras)

Nos EUA, o Ato mais notável é o Individuals with Disabilities Education Act?IDEA/ e que considera que uma criança com comprometimentos significa:

(...) Em geral?O termo ?criança com deficiência? significa uma criança?(i) com retardo mental, comprometimentos auditivos (inclusive surdez), comprometimentos na linguagem ou na fala, comprometimentos visuais (inclusive cegueira), distúrbio emocional grave (referido aqui como ?distúrbio emocional?), comprometimentos ortopédicos, autismo, dano cerebral traumático, outros comprometimentos na saúde ou comprometimentos de aprendizagem específicos; e (ii) quem, que por este motivo, necessite de educação especial e serviços relacionados. (...) (p.118)[2] (grifo das autoras)

Citamos esse trecho do IDEA para demonstrar que existe especificamente o termo autismo no Ato, o que aqui no Brasil, às vezes, é motivo de controvérsia e debate, pois na Lei nº 10.216 não há o termo autismo ou TGD. Embora os TGD estejam situados na seção de transtornos mentais tanto na CID-10 quanto no DSM-IV, o fato de não estar escrito na legislação o termo que se refere especificamente ao autismo, acaba gerando conflitos em determinados casos.

Conforme vimos em resumos e comentários anteriores sobre o tema há bastante diversidade e discrepância em relação às questões jurídicas e legislativas e TGD. Vimos que nos EUA em termos de legislação não há tanto conflito, sendo o principal problema a grande quantidade de litígios/processos, porque ao invés de utilizá-los como última opção pais e instituições utilizam-nos como primeira opção para a resolução de conflitos. Também vimos um pouco sobre a situação na República Popular da China, onde crenças populares e preconceitos prevalecem contra as pessoas com TGD e suas famílias e sequer há uma legislação básica que garanta ao menos a educação (dentre outros aspectos necessários para uma vida digna) para tais indivíduos. E temos o Brasil em que embora existam progressos nestes aspectos, a prática das leis e decretos é para muitos uma realidade distante.

Por fim gostaríamos de deixar aqui as seguintes sugestões para aqueles que se encontram na realidade brasileira de luta pela causa do autismo:

*        Informe-se. Saiba mais sobre seus direitos e os das pessoas com TGD. Conhecer é poder, é fazer e é conquistar.

*        Onde não houver ainda leis ou decretos, lutem para que elas sejam elaboradas e implantadas, porque todos os seres humanos têm direitos essenciais para uma vida digna; e 

*        Profissionais, acadêmicos e pesquisadores busquem aprender, produzir e divulgar mais ciência para propiciar assim a devida argumentação para pais, famílias e cuidadores de indivíduos com TGD, que frequentemente por falta de informações são prejudicados.

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