A LEI DO AUTISMO EM AÇÃO

Justiça obriga Amil a fornecer tratamento domiciliar e fraldas para criança autista

Extra

A Amil Assistência Médica terá que fornecer tratamento domiciliar (home care), terapias auxiliares, além do custeio de medicamentos e fraldas para uma criança autista. Em sentença inédita, a juíza Flávia de Almeida Viveiros de Castro, da 6ª Vara de Família da Barra da Tijuca, deferiu nesta segunda-feira, dia 21, o pedido da mãe de uma portadora da síndrome de Rett - doença do espectro autista considerada de alta intensidade.
A decisão teve como base a lei federal 12.764/12, que institui a Política Nacional dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Segundo o artigo 2º, parágrafo 3º do texto, faz-se necessária “a atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com transtorno do espectro autista, objetivando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes”. A regra foi sancionada pela presidente Dilma Rousseff no dia 27 de dezembro do ano passado.
Para a juíza, é na aplicação da lei que a justiça se faz presente. “A lei que dormita no papel não faz justiça. A justiça é feita quando a norma jurídica, na prática, produz seus efeitos, seja porque é voluntariamente cumprida, seja como no presente caso, quando é obedecida através do Poder Judiciário”, afirmou a magistrada. Caso o plano de saúde descumpra a decisão, terá que pagar multa diária de R$ 1 mil. Cabe recurso.
Estima-se que o Brasil tenha cerca de dois milhões de famílias afetadas pelo autismo.

Leia mais: http://extra.globo.com/noticias/economia/justica-obriga-amil-fornecer-tratamento-domiciliar-fraldas-para-crianca-autista-7364993.html#ixzz2IquoLqyH

Uma possibilidade de cura para o autismo

Resultado controverso

Publicado: 18/01/13 - 14h00

Atualizado: 18/01/13 - 14h00

flavia.milhorance@oglobo.com.br
A possibilidade de cura do autismo sempre foi vista com ceticismo por cientistas e médicos. Mas um amplo estudo publicado no periódico “Journal of Child Psychology and Psychiatry” contesta esta afirmação e diz ser possível, sim, reverter completamente os sintomas do transtorno neurológico que afeta a comunicação, a sociabilidade e o comportamento. Ainda assim, os autores advertem contra falsas esperanças, já que é um grupo restrito de doentes que, por razões ainda não esclarecidas, consegue ter uma melhora do quadro. E não há indicadores para mostrar quem estaria neste pequeno grupo, que representa menos de 10% dos autistas.
Quadro foi totalmente revertido em autistas
A equipe da Universidade de Connecticut recrutou 34 pessoas diagnosticadas com autismo antes dos 5 anos e que, posteriormente, reverteram os sintomas, que iam de moderados a graves. Durante a pesquisa, eles tinham entre 8 e 21 anos e passaram por intensivos testes, junto de outros 34 participantes sem autismo.
— Eles não podiam mais ser enquadrados no diagnóstico — concluiu Deborah Fein, autora do estudo, em entrevista ao “New York Times”. — Mas tenho que salientar aos pais que é uma minoria de crianças que é capaz disto, e ninguém deve pensar que perdeu a viagem se não conseguir este resultado.
Professor de Medicina da Universidade da Califórnia, Alysson Renato Muotri não apenas concorda que isto é realmente possível como desenvolve pesquisa na área. Segundo Muotri, há mais de uma década se sabe que entre 1% e 5% dos autistas conseguem reversão através de terapias intensas. Porém, acreditava-se que isto poderia ser atribuído a um diagnóstico errado.
— Mais e mais vemos trabalhos descrevendo que é um fenômeno real. Soma-se a isso nossas pesquisas mostrando que neurônios autistas conseguem se recuperar dos defeitos sinápticos se expostos ao ambiente certo (na presença de drogas que alteram as sinapses, por exemplo), mostrando que as alterações genéticas não são deterministas. Disso tudo tiramos uma lição importante: o autismo pode ser reversível sim. Acho que o próximo passo é entender porque alguns pacientes conseguem isso e outros, não — defendeu Muotri.
A neuropediatra Carla Gikovate, especialista em autismo, também comemora o resultado.
— De uns dois anos para cá estão surgindo estudos sérios apontando para esta possibilidade. Antes, os especialistas eram descrentes sobres estes resultados, mas isto está mudando — diz Carla. — Casos de reversão têm sido possíveis por causa do diagnóstico cada vez mais precoce, inclusive da formas mais leves da doença, assim como pelo tratamento intensivo, principalmente com envolvimento de pais e escola.
A possibilidade, entretanto, é vista com cautela pelo psiquiatra Caio Abujadi, coordenador do ambulatório de autismo da USP e diretor clínico do Instituto Priorit:
— Temos visto nas nossas pesquisa que há uma gama de sintomas do autista que não está só no campo neurológico. Envolve a alteração do sistema imunológico, metabólico etc. Há alergias, dificuldades alimentares, sensibilidade, uma genética muito complexa que envolve milhares de genes. Falar em cura de uma alteração como esta é muito difícil.
Autora do livro “Meu filho ERA autista”, a professora Anita Brito, moradora de Jandira (SP), orgulha-se do quadro do filho, Nicolas, que completará 14 anos em fevereiro. Com sintomas desde o nascimento, o jovem não falava, balançava-se e torcia os dedos, chorava e ria sem motivo, mas hoje dá até palestras sobre a fase mais intensa da doença.
— Nunca demos remédios ou fizemos dietas específicas. Foi carinho, amor, estímulo constante que o fizeram melhorar — diz Anita. — Hoje ele fala pelos cotovelos, diz que quer namorar, é o melhor aluno de Ciências. Ainda continua torcendo os dedos e precisa controlar a ansiedade, mas, olhando para ele, é um garoto totalmente normal.
Já tem lei, mas ainda faltam pesquisas
O governo federal promulgou a lei 12.764/12, que institui a política nacional de proteção aos direitos do autista, garantindo a eles os mesmos benefícios legais de outros portadores de deficiência. Mas isto ainda é pouco, segundo grupos de pais de autistas, que reivindicam mais apoio para pesquisa, com a criação de um Centro de Excelência de Pesquisa do Autismo. “Meu filho tem 29 anos e experimentou vários tratamentos que são só paliativos”, contou por email Ray Melo, que tem cobrado, com o apoio do pesquisador Alysson Muotri, mais atenção ao tema pelo Ministério da Saúde.
 

Leia mais sobre esse assunto em http://oglobo.globo.com/saude/uma-possibilidade-de-cura-para-autismo-7328006#ixzz2IMccPIgU
© 1996 - 2013. Todos direitos reservados a Infoglobo Comunicação e Participações S.A.

Romário em visita a um centro de atendimento de autistas no DF

Aprovado projeto que garante a autistas os mesmos direitos de pessoas com deficiência

Romário em visita a um centro de atendimento de autistas no DF

Graças a um projeto que surgiu da pressão popular, brasileiros com autismo vão ter os mesmos direitos de pessoas com deficiência, para todos os efeitos legais. A Lei nº 12.764 cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e foi sancionada no último dia 27 de dezembro pela presidente Dilma Rousseff. A lei está sendo vista por pais e especialistas como uma Carta Magna dos autistas no Brasil. A partir dela, essas pessoas vão, por exemplo, ter direito a tratamento multidisciplinar e diagnóstico precoce. 

Para o deputado federal Romário (PSB-RJ) a nova legislação dará mais qualidade de vida para os autistas e suas famílias. “Uma pessoa com deficiência influencia a rotina da família inteira. Por isso é tão fundamental que os responsáveis tenham horário especial de trabalho. Essa lei vai tirar os autistas do limbo, porque antes elas não eram consideradas nem deficientes, nem normais”, declarou o deputado.

No Brasil, não há estatísticas oficiais sobre o transtorno funcional, mas segundo a Associação em Defesa do Autista (Adefa), uma das que ajudou na construção da proposta, cerca de 2 milhões de brasileiros têm o problema. Segundo a entidade, o autismo chega a ser mais comum entre crianças, que doenças como a AIDS e o diabetes. Para resolver o problema da falta de estatísticas oficiais, o projeto cria um cadastro único dos autistas.

Além de articular as ações de órgãos e serviços em todos os níveis de governo nas áreas de saúde, educação, assistência social, trabalho, transporte e habitação, o texto aprovado prevê punições para atitudes discriminatórias, como multa de três a 20 salários mínimos e sanções administrativas para o gestor escolar que recusar a matrícula de aluno com autismo. A regra vale até mesmo quando não houver mais vagas nas instituições de ensino. Em casos de "comprovada necessidade", o estudante com o transtorno deve ser incluído nas classes comuns de ensino regular. Se houver reincidência pelos professores ou outros integrantes da escola, preservado o direito ao contraditório e a ampla defesa, está prevista a perda de cargo por meio de processo administrativo.

Um dos grandes desafios do Brasil em relação a pessoas com autismo é a falta de profissionais capacitados para atuar na área, inclusive médicos. A esperança dos pais é que como o projeto estabelece a criação de centros de tratamento multidisciplinar em todo o país, force essa capacitação. “O período mais importante para tratamento é 0 até os 5 anos, mas a gente fica perambulando pelos consultórios. Quando a gente consegue o diagnóstico, já se perdeu um tempo precioso. Como o problema não tem cura, quanto mais cedo a estimulação, mais chance essas pessoas têm de desenvolvimento”, alerta Berenice.

 “Para nós, pais que temos filhos com autismo, é um marco que encerra um período de pessoas abandonadas, que viviam enclausuradas em suas casas. A partir da aprovação [do projeto], a história de sofrimento e dor acabou.” comemorou o militar Ulisses da Costa Baptista, um dos fundadores da organização não governamental Mão Amiga, do Rio de Janeiro, e pai de Rafael, de 16 anos. Ele ressaltou que a mobilização dos pais foi fundamental para que a lei fosse aprovada em dois anos, tempo considerado rápido para a tramitação de projetos no Congresso. “ Os pais agora tem um instrumento legal e fazer esses direitos saírem do papel só depende agora que eles continuem engajados”, disse.

Autismo - O autismo, definido em 1943 pelo psiquiatra austríaco, Leo Kanner, é um transtorno que compromete a capacidade de comunicação e desenvolvimento de relações sociais do indivíduo, que passa a se comportar de modo compulsivo e ritualista. É diferente do retardo mental ou da lesão cerebral, embora algumas crianças com autismo também tenham essas patologias. Os especialistas ainda não sabem explicar a grave dificuldade de relacionamento dessas pessoas.

Texto da Agência Brasil (com modificações)

Como seria estar por trás dos olhos de um autista?

Por Gustavo Serrate em 30 de dez de 2012 às 06:56 

"O autismo me prendeu dentro de um corpo que eu não posso controlar" - conheça a história de Carly Fleischmann, uma adolescente que aprendeu a controlar o autismo para se comunicar através de palavras escritas em um computador após 11 anos de enclausuramento dentro de si mesma, e assista também o video interativo "Carly's Café", no qual você poderá vivenciar alguns minutos da experiência de um autista por trás dos olhos de um.

Lê se na tela de um computador: "Meu nome é Carly Fleischmann e desde que me lembro, sou diagnosticada com autismo", a digitação é lenta, a idéia não é concluída sem algumas interrupções, é assim que Carly trava contato com o mundo. Carly é uma adolescente de Toronto, Canadá, e atravessou uma batalha na vida. Ajudada pelos pais, ela conseguiu superar a barreira máxima do isolamento humano.
“Quando dizem que sua filha tem um atraso mental e que, no máximo atingirá o desenvolvimento de uma criança de seis anos, é como se você levasse um chute no estômago", diz o pai de Carly. Ela tem uma irmã gêmea que se desenvolvia naturalmente, e aos dois anos, ficou claro que havia algo de errado. Ela estava imersa no oceano de dados sensoriais bombardeando seu cérebro constantemente. Apesar dos esforços dos pais, pagando profissionais, realizando tratamentos, ela continuava impossibilitada de se comunicar e de ter uma vida normal. O pai de Carly explica que ela não era capaz de andar, de sentar, e todos doutores recomendavam: "Você é o pai. Você deve fazer o que julgar necessário para esta criança".

Eram cerca de 3 ou 4 terapeutas trabalhando 46 horas por semana. Os terapeutas acreditavam que Carly fosse mentalmente retardada, portanto, sem esperanças de algum dia sair daquele estado. Amigos recomendavam que os pais parassem o tratamento, pois os custos eram muito altos. O pai de Carly, no entanto, acreditava que sua criança estava ali, perdida atrás daqueles olhos: "Eu não poderia desistir da minha filha".
Subitamente aos 11 anos algo marcante aconteceu. Ela caminhou até o computador, colocou as mãos sobre o teclado e digitou lentamente as letras: H U R T - e um pouco depois digitou - H E L P. Hurt, do inglês "Dor", e Help significa "Socorro". Carly nunca havia escrito nada na vida, nem muito menos foi ensinada, no entanto, foi capaz de silenciosamente assimilar conhecimento ao longo dos anos para se comunicar, usando a palavra pela primeira vez, em um momento de necessidade extrema. Em seguida, Carly correu do computador e vomitou no chão. Apesar do susto, ela estava bem. "Inicialmente nós não acreditamos. Conhecendo Carly por 10 anos, é claro que eu estaria cético", disse o pai.
Os terapeutas estavam ansiosos para ver provas e os pais incentivavam Carly ao máximo para que ela se comunicasse novamente. O comportamento histérico de Carly permanecia exatamente como antes e ela se recusava a digitar. Para força-la a digitar, impuseram a necessidade. Se ela quisesse algo, teria que digitar o pedido. Se ela quisesse ir a algum lugar, pegar algo, ou que dissessem algo, ela teria que digitar. Vários meses se passaram e ela percebeu que ao se comunicar, ela tinha poder sobre o ambiente. E as primeiras coisas que Carly disse aos terapeutas foi "Eu tenho autismo, mas isso não é quem eu sou. Gaste um tempo para me conhecer antes de me julgar".
A partir dai, como dizem os pais, Carly "encontrou sua voz" e abriu as portas de sua mente para o mundo. Ela começou a revelar alguns mistérios por trás do seu comportamento de balançar os braços violentamente, e de bater a cabeça nas coisas, ou de querer arrancar as roupas: "Se eu não fizer isso, parece que meu corpo vai explodir. Se eu pudesse parar eu pararia, mas não tem como desligar. Eu sei o que é certo e errado, mas é como se eu estivesse travando uma luta contra o meu cérebro".

"Eu gostaria de ir a escola, como as outras crianças. Mas sem que me achassem estranha quando eu começasse a bater na mesa, ou gritar. Eu gostaria de algo que apagasse o fogo". Carly explica ainda que a sensação em seus braços é como se estivessem formigando, ou pegando fogo. Respondendo a uma das perguntas que fizeram a ela, sobre porquê às vezes ela tapa os ouvidos e tapa os olhos, ela explica que isso serve para ela bloquear a entrada de informações em seu cérebro. É como se ela não tivesse controle e tivesse que bloquear o exterior para não ficar sobrecarregada. Ela explica ainda que é muito difícil olhar para o rosto de uma pessoa. É como se tirasse milhares de fotos simultaneamente com os olhos, e é muita informação para processar. O cérebro de Carly não possui a capacidade de catalizar a quantidade imensa de informações para os sentidos, e consequentemente, ela não pode lidar com a quantidade excessiva de informação absorvida.
Segundo o pai de Carly, ela faz questão de dizer, que é uma criança normal, presa em um corpo que a impede de interagir normalmente com o mundo. O Pai de Carly teve a chance de finalmente conhecer a filha. A partir do momento em que ela começou a escrever, se abriu para o mundo. Carly hoje está no twitter e no facebook. Ela conversa com as pessoas e responde dúvidas sobre o autismo. Com ajuda do pai ela escreveu um livro chamado Carly's Voice (A voz de Carly). Entre os mais variados comentários que ela recebe sobre o livro, um crítico disse: "A história de Carly é um triunfo. O autismo falou e um novo dia nasceu".
Assista o curta-metragem interativo "Carly's Café", baseado em um trecho do livro, e vivencie a experiência de Carly por alguns minutos:

Carly's Café - curta metragem interativo

Veja algumas perguntas respondidas por Carly que ajudam a elucidar algumas questões do autismo:

Questão 1: Carly, você pode me dizer porque meu filho cospe todo o tempo? Ele tem todos os outros tipos de comportamento também: Bater a cabeça, rolar, balançar os braços, mas o cuspe é asqueroso e realmente faz com que as pessoas queiram ficar longe dele. Alguma idéia?
Carly: Eu nunca cuspi, quando era criança. No entanto, eu babava, e sentia como se cuspisse. Hoje eu percebo que eu nunca soube como engolir a saliva. Eu nunca usei minha boca para falar, e por isso, nunca usei os músculos da boca. Quando você tem saliva presa na sua boca, existem poucas maneiras de se livrar do desconforto. Tente dar a ele alguns doces por duas semanas. Isso vai fortalecer os músculos e ensina-lo a engolir a saliva.
Questão 2: Meu garoto de quatro anos grita no carro toda vez que o carro para. Ele fica bem, desde que o carro mantenha-se em movimento. Mas uma vez que parou, ele começa a gritar. É uma mania incontrolável.
Carly: Eu adoro longos passeios de carro. O carro em movimento, e o visual passando rapidamente permite que você bloqueie outros impulsos sensoriais e foque em apenas um. Meu conselho é que você coloque um DVD no carro com cenário em movimento.
Questão 3: Você alguma vez já gritou sem razão nenhuma? Mesmo com o semblante feliz, e tudo calmo e relaxado, mas você apenas começa a gritar? Minha filha às vezes faz isso e eu estou tentando entender o porquê.
Carly: Ela está filtrando o audio e quebrando os sons, ruídos e conversações através do dia. Além de gritar, ela poderá chorar, rir alto e até demonstrar raiva. É a nossa reação por finalmente entendermos algo que foi dito há alguns minutos, alguns dias ou alguns meses. Está tudo ok com ela.
Questão 4: Como eu faço com que um adolescente pare com movimentos repetitivos na classe? Ele diz que os professores são chatos e que é muito mais divertido na cabeça dele. Eu sei que é, mas ele está perdendo todas as instruções e leituras. Eu estou sempre redirecionando ele, mas ele está perdendo tanto. Me ajude.
Carly: Ok. Preciso limpar uma má interpretação sobre o autismo. Se uma criança está fazendo movimentos repetitivos, não quer dizer que ele ou ela não esteja escutando. De fato, ela escuta melhor se ela estiver fazendo esses movimentos. Eu estou estudando e ainda faço movimentos na classe. Eu tento ser discreta, como se estivesse enrolando um pequeno pedaço de papel nos meus dedos. Todos fazem movimentos repetitivos. Pense nos desenhos que você faz quando está no telefone, ou enrolando a ponta dos cabelos, ou enroscando o lápis entre os dedos. Isso é um "stim" (uma movimentação repetitiva). Não há nada de errado com isso, mas às vezes é melhor tentar ser discreto.

Artigo da autoria de Gustavo Serrate.
Jornalista e cineasta independente de Brasília. Interesses transitando pelo cinema, quadrinhos, fotografia, video making, motion design e toda forma de cultura independente ou marginalizada.
Saiba como fazer parte da obvious.