Dia Mundial de Conscientização do Autismo

02 de Abril
Dia Mundial de Conscientização do Autismo

Não foi à toa que a ONU (Organização das Nações Unidas) decretou todo 2 de abril como sendo o Dia Mundial de Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day), desde 2008. Este é o quarto ano do evento mundial, que pede mais atenção ao transtorno do espectro autista (nome oficial do autismo), que é mais comum em crianças que AIDS, câncer e diabetes juntos.

No Brasil -- além do cartaz (ao lado) e do vídeo da campanha --, a data será lembrada com a iluminação em azul (cor definida para o autismo) de vários prédios e monumentos importantes, entre eles, o Cristo Redentor (no Rio de Janeiro) -- que acabou de inaugurar uma moderna iluminação de LED -- com celebração presidida pelo bisco dom Augusto (às 18h30 do dia 1), a Ponte Estaiada, o Monumento às Bandeiras e o Viaduto do Chá (todos em São Paulo) e o prédio do Senado, em Brasília (outras ações podem ser vistas em http://RevistaAutismo.com.br/DiaMundial). No restante do mundo, outros importantes pontos acenderão sua “luz azul”, como no ano passado o prédio Empire State, em Nova York (Estados Unidos) e a CN Tower, em Toronto, (Canadá) -- veja neste vídeo.

O autismo é uma síndrome complexa e muito mais comum do que se pensa. Atualmente, o número mais aceito no mundo é a estatística do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão do governo dos Estados Unidos: uma criança com autismo para cada 110. Estima-se que esse número possa chegar a 2 milhões de autistas no país, segundo o psiquiatra Marcos Tomanik Mercadante citou em audiência pública no Senado Federal no fim de 2010, onde discute-se uma lei exclusiva para o autismo, liderada pelo senador Paulo Paim (PT-RS). Mercadante é um dos autores da primeira (e por enquanto única) estatística brasileira, num programa piloto por amostragem na cidade de Atibaia (SP), que registrou naquela amostragem incidência de uma para cada 333 crianças -- publicada no final de fevereiro último. No mundo, segundo a ONU, acredita-se haver mais de 70 milhões de pessoas com autismo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem. A incidência em meninos é maior, tendo uma relação de quatro meninos para uma menina com autismo.

No ano passado, um discurso do presidente dos Estados Unidos, no dia 2, lembrou a importância da data: “Temos feito grandes progressos, mas os desafios e as barreiras ainda permanecem para os indivíduos do espectro do autismo e seus entes queridos. É por isso que minha administração tem aplicado os investimentos na pesquisa do autismo, detecção e tratamentos inovadores – desde a intervenção precoce para crianças e os serviços de apoio à família para melhorar o suporte para os adultos autistas”. Barack Obama ainda concluiu: “Com cada nova política para romper essas barreiras, e com cada atitude para novas reformas, nos aproximamos de um mundo livre de discriminação, onde todos possam alcançar seu potencial máximo”.

No Brasil, é preciso alertar, sobretudo, as autoridades e governantes para a criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área. Somente o diagnóstico precoce, e conseqüentemente iniciar uma intervenção precoce, pode oferecer mais qualidade de vida às pessoas com autismo, para a seguir iniciarmos estatísticas na área e termos idéia da dimensão dessa realidade no Brasil. E mudá-la.

World Autism Awareness Day


Vários níveis no espectro

O autismo faz parte de um grupo de desordens do cérebro chamado de transtorno invasivo do desenvolvimento (TID) – também conhecido como transtorno global do desenvolvimento (TGD). Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, porém há vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro além de raros casos com diversas habilidades mentais, como a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuído inclusive a aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelangelo, Mozart e Einstein. Mas é preciso desfazer o mito de que todo autista tem um “superpoder”. Os casos de genialidade são raríssimos.

A medicina e a ciência de um modo geral sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial da Saúde como um transtorno invasivo do desenvolvimento. Muitas pesquisas ao redor do mundo tentam descobrir causas, intervenções mais eficazes e a tão esperada cura. Atualmente diversos tratamentos podem tornar a qualidade de vida da pessoa com autismo sensivelmente melhor. E vale destacar que o neurocientista brasileiro Alysson Muotri conseguiu um primeiro passo para uma possibilidade futura de cura, em seu trabalho na Califórnia (EUA). Ele curou um neurônio autista em laboratório e trabalha no progresso de sua técnica na Universidade de San Diego. Tão importante quanto descobrir a cura, é permitir que os autistas de hoje sejam incluídos na sociedade e tenham mais qualidade de vida e respeito.

Paiva Junior é jornalista, editor-chefe da Revista Autismo (http://RevistaAutismo.com.br) e pai do Giovani, de 3 anos e 10 meses, que está no espectro autista, e da Samanta, de 1 ano e 9 meses, que está tendo desenvolvimento típico (normal).

E-mail: editor@RevistaAutismo.com.br

Twitter: @RevistaAutismo e @PaivaJunior

Facebook: http://fb.me/RevistaAutismo


*Permitida a reprodução citando-se a fonte com link para esta página.

GLAUCO COMPLETA HOJE 10 ANOS

Meu filho,

hoje é seu aniversário. Dia lindo!

Há alguns anos atrás, num dia igual a este e que me parece tão próximo, recebi você nos meus braços.
Pequeno e indefeso; chorãozinho e carente de carinhos.
Foi um dia de grande alegria.
Depois lhe vi crescer como um galho que estende os braços para fora do tronco mãe.
Agora, você é um homem independente, realizado profissionalmente,
constituindo a sua própria família, fincando os alicerces de uma nova árvore.

A vida é assim, segue sempre em frente, ela não volta – caminha.
Desejo, filho, que seus caminhos sejam sempre percorridos sem quedas, sem desatinos;
Que o sucesso esteja sempre na luz que lhe ilumina;
Que seus objetivos sejam eles profissionais ou afetivos sempre se realizem;
Que o mundo lhe sorria com sua benevolência; que seus amigos sejam sempre os melhores amigos lhe amparando e lhe recebendo todas as vezes que precisar deles;
Que os ramos da árvore da vida que você planta agora lhe produza frutos saborosos e dos quais você se orgulhe de os haver plantado;

Você, filho, está hoje distante fisicamente,
mas em espírito mora aqui dentro do meu coração e todos os dias e todas as horas a sua lembrança ainda corre por todos os cômodos do nosso lar onde você cresceu, se tornou gente, se tornou homem.

Filho, aceite as bençãos de sua mãe,
abraços de seu pai e um sincero

PARABÉNS NESTA DATA QUERIDA de todos de sua família.

Amamos você!!! Isto é tudo que podemos lhe dizer:
amamos você e lhe desejamos tudo de melhor que a vida possa dar.
Que Deus esteja sempre em seu caminho e estará assim muito bem acompanhado.

Beijos!!!

Mamãe e família.

No Dia do Autismo, 2 de abril, ONU pediu conscientização e inclusão

O Brasil não tem estatística sobre o autismo, mas nos Estados Unidos e Europa já se fala sobre a maior epidemia do mundo, saltando de um caso a cada 2.500 pessoas na década de 1990, para o número assustador atual de uma pessoa com autismo a cada 120. Estimou-se em 2007 que no Brasil, país com uma população de cerca de 190 milhões de pessoas naquele ano, havia cerca de 1 milhão de casos de autismo, segundo o Projeto Autismo, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas, da Universidade de São Paulo. No mundo, há mais de 35 milhões de pessoas com autismo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem.

A fim de alertar o planeta para essa tão séria questão, a ONU (Organização das Nações Unidas) criou em 2008 o Dia Mundial da Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day), no dia 2 de abril de cada ano. Para 2010, o Secretário-Geral da ONU, Ban Ki-moon, destacou a importância da inclusão social. “Lembremo-nos que cada um de nós pode assumir essa responsabilidade. Vamos nos unir às pessoas com autismo e suas família para uma maior sensibilização e compreensão”, disse ele na mensagem deste ano, mencionando ainda a complexidade do autismo, que precisa de muita pesquisa. Vários monumentos e grandes construções ao redor do mundo se propuseram a iluminar-se de azul como manifestação em favor dessa conscientização no dia 2, como o prédio Empire State, em Nova York, nos Estados Unidos.
Realidade brasileira

No Brasil, é preciso alertar, sobretudo, as autoridades e governantes para a criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área. Somente o diagnóstico precoce, e consequentemente iniciar uma intervenção precoce, pode oferecer mais qualidade de vida às pessoas com autismo, para a seguir iniciarmos estatísticas na área para termos idéia da dimensão dessa realidade no Brasil. E mudá-la.

O autismo faz parte de um grupo de desordens do cérebro chamado de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID) – também conhecido como Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD). Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, mas há vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro a raros casos com diversas habilidades mentais, com a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuído inclusive a aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelangelo, Mozart e Einstein.

A medicina e a ciência de um modo geral sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial da Saúde como um transtorno invasivo do desenvolvimento. Muitas pesquisas ao redor do mundo tentam descobrir causas, intervenções mais eficazes e a tão esperada cura. Atualmente diversos tratamentos podem tornar a qualidade de vida da pessoa com autismo sensivelmente melhor.

Para este ano haverá, entre outros eventos promovidos pela ONU, o lançamento do documentário "A Mother’s Courage: Talking Back to Autism” (Coragem de mãe: falando sobre o autismo, em tradução livre), narrado pela premiada atriz Kate Winslet (de Titanic). O filme fala sobre uma mãe islandesa que viaja para os Estados Unidos em busca de novas terapias para o filho que é autista. Além do dia 2, o mês de abril é considerado o mês da conscientização do autismo no mundo.

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IPAD

Para crianças com autismo, iPad é verdadeiramente mágico e revolucionário

Destacado na página de notícias da Apple, um artigo da SF Weekly prendeu minha atenção do começo ao fim: ele fala da história de Leo Rosa, um garotinho com autismo, cuja família ganhou um iPad numa rifa da escola. Apesar de já terem experimentado o iPod touch, os Rosa não imaginavam que a tablet da Apple fosse muito mais que uma versão maior do PMP.
Leo Rosa brincando com iPad Leo Rosa brincando com iPad

“Depois de Leo passar cinco minutos com seu iPad”, conta Shannon Rosa, mãe de Leo, “percebi que quaisquer opiniões de que [o iPad] não passava de um iPod touch maior e mais frágil eram idióticas”. Com mais espaço para Leo interagir facilmente, dado que o garoto não tem coordenação motora fina bem desenvolvida, a tablet ofereceu justamente o que faltava no iPod para tornar-se um brinquedo atraente e fácil de usar.

Um app como Stories2Learn (US$14; 5,4MB; requer o iOS 3.1.2 ou superior), com o qual é possível criar histórias personalizadas com imagens e narração, por exemplo, facilita bastante o processo de aprendizagem para portadores de autismo. Abaixo, veja como funciona o aplicativo (demonstrado pela irmã de Leo, já que o garoto adora repetir exaustivamente as falas da história):




Parece pouco, mas para a família Rosa chega a ser quase um milagre (a ponto de Shannon dizer que pode chegar a “erguer um pequeno altar para Steve Jobs no canto da sala”) e muitos educadores vêm notando claros progressos entre crianças expostas ao iPad. Por enquanto os relatos são positivos, mas ainda não há estudos científicos comprovando a eficácia do gadget e sempre há a chance de Leo deixar a tablet de lado, depois de um tempo.

Chega a ser estranho como um gadget que não foi concebido com pessoas com dificuldades especiais em mente (apesar de contar com uma vasta gama de opções em acessibilidade) pode ser mais acessível e apresentar resultados mais otimistas que máquinas de US$5 mil criadas com o autismo em foco. John Gruber tem uma opinião a respeito dos bons resultados que o iPad apresenta entre portadores desta síndrome: eliminar os intermediários na computação torna o uso de computadores bem mais acessível para pessoas com dificuldades de aprendizado. O que você faz na tela reage na tela — um detalhe, mas que faz uma diferença imensa.

Outro elemento importante, principalmente para as crianças que usam o iPad, é contado por Robert Hummel-Hudson, cuja filha Schuyler usa o Proloquo2Go (US$190; 222MB; requer o iOS 3.0 ou superior), um aplicativo de comunicação aumentada e alternativa (AAC), para expressar-se: “Ficou bastante claro que a Schuyler adora a forma como ela pode sair do mundo ‘típico’ (jogos, música, vídeos, etc.) para [AAC], e num aparelho que não anuncia que ela tem uma deficiência.”

Pelo visto, o iPad foi um daqueles #FAILs clássicos da história humana: ele errou a Lua, mas acertou uma estrela.

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http://www.proloquo2go.com/squelettes/pocket.jpg

Alguns aplicativos contribuem para amenizar a dificuldade de comunicação das pessoas com autismo.

Publicada em 24 de março de 2011 - 17:15

Dois aspectos estão frequentemente associados ao Autismo: prejuízo na comunicação e fascínio por maquininhas.

 

Eis que surge uma maquininha que parece poder fazer a diferença no desenvolvimento de crianças do espectro autista: o iPad. Sim, a maquininha em si parece ter certa facilidade em atrair a atenção de crianças do espectro. Além disso, a tecnologia "touch screen" facilita o manuseio por crianças pequenas, o que antes não era conseguido pelo velho mouse.

 

No entanto, mais que a maquininha, os aplicativos que têm surgido são sem duvida a grande promessa para os programas de intervenção dirigidos às crianças do espectro.

 

O site Gadgets DNA publicou em 2010 os 10 melhores aplicativos de iPad para Autismo:

 

• Proloquo2Go, um poderoso programa de comunicação alternativa para pessoas com dificuldade de fala;

 

• Grace, um programa que permite a construção de frases por meio de figuras;

 

• iCommunicate, um programa com muitos recursos para personalizar quadros de rotina, figuras para comunicação, etc;

 

• First Then Visual Schedule, um programa para confecção de quadros de rotinas visuais;

 

• iConverse, um aplicativo que pode servir de base para o PECS;

 

• AutismExpress, um aplicativo para facilitar o reconhecimento e a expressão de emoções;

 

• Stories2Learn, um programa que permite a construção de historias para o treino de habilidades sociais;

 

• MyTalkMobile, aplicativo que facilita a comunicação;

 

• TapToTalk, um programa com jeito de game para melhorar a comunicação;

 

• iComm, aplicativo que facilita o desenvolvimento da capacidade de comunicação

verbal e escrita.

 

Fonte: http://www.autismoerealidade.com.br/

Ipad II

Revolucionário da Apple, iPad um quase-milagre para o menino autista (com vídeos) "A vida do meu filho Leo foi transformado quando um bilhete de rifa de cinco dólares se transformou em um iPad novinho em folha", disse Shannon relatórios Des Roches Rosa para BlogHer. "Eu não estou exagerando," Des Roches relatórios Rosa. "Antes do IPAD, o autismo Leo fez depender dos outros para entretenimento, jogar, aprendizado e comunicação. Com o IPAD, Leo eletrizar o ar ao seu redor com independência e diariamente novas habilidades. Pessoas que sabem Leo são surpreendidos quando vêem essa nova menino de baloiço que iPad ". "Com o IPAD, Leo eletrizar o ar ao seu redor com independência e diariamente novas habilidades. Des Roches Rosa relata: "Estou impressionado, também, especialmente quando o nosso menino agressivamente alimentos obcecado opta por jogar com o seu IPAD, em vez de comer. Eu não costumo mexer com o milagre falar, mas eu posso construir um pequeno altar para Steve Jobs, no canto de nossa sala de estar. "

A CAMINHO DA CURA

Pais brasileiros criam a primeira revista de autismo na América Latina, com 100% de voluntariado

Ter, 14 de Setembro de 2010 20:53 | Escrito por Da Redação |  |  | 

Numa iniciativa inédita, um grupo de pais de crianças autistas criou a Revista Autismo, primeira publicação a respeito do assunto na América Latina e a única em língua portuguesa no mundo. Tudo isso somente com trabalho voluntário e doações. A revista é gratuita, de circulação nacional e foi lançada neste mês (setembro de 2010).

Não bastasse essa conquista, que no caro e complexo mercado editorial pode-se dizer que é um verdadeiro milagre, a revista também inova usando, em sua versão impressa, QR-Codes (selos de integração de mídia que podem ser lidos por câmeras de celulares) para ampliar os assuntos abordados remetendo o leitor a material extra, como textos, vídeos e outros sites. Cada artigo ou reportagem que tem material extra, tem seu QR-Code.

O grupo de pais que criou a revista não se conhece pessoalmente, apenas através da internet, onde participam de listas de discussões por e-mail sobre a síndrome que acomete seus filhos: o autismo. “Temos um dos pais que tem uma gráfica, em Santa Catarina, e quando sugeri a ideia da revista, ele pediu doação de papel a seus fornecedores, o que foi prontamente atendido”, conta o publicitário e artista plástico Martim Fanucchi, idealizador da Revista Autismo, sobre o momento que viu a viabilização do que era apenas um sonho.

Leia mais...

Está impressa a primeira edição da Revista Autismo Sex, 10 de Setembro de 2010 23:42 | Escrito por Paiva Junior |  |  |  É com imensa satisfação que informamos: a primeira edição da Revista Autismo está impressa! A Otomar Gráfica, mais especificamente o amigo Zinho (a quem não canso de agradecer), está despachando -- de Içara (SC) -- a primeira remessa da revista para iniciarmos a distribuição. Confira nas fotos alguns momento do processo de impressão, dessa que é a primeira revista a respeito de autismo no Brasil, ou melhor, na América Latina, e a única em língua portuguesa no nosso planeta, como já citei no Editorial desta edição. É sem dúvida um momento histórico, mas construído passo por passo, com dedicação e boa-vontade de muita gente. A esses todos, venho agradecer. Desde os que apenas torceram para que esse projeto desse certo e já divulgam a revista, como àqueles que puseram seu tempo ou dinheiro (quando não ambos) para que esse"sonho sonhado junto" (como bem citou, em texto de seu blog, a escritora Claudia Marcelino -- ao referir-se à frase do "Raulzito") pudesse virar realidade. Feita por profissionais, mas acima de tudo, por pais, como o Martim, nosso editor de Arte, que a definiu como seu"maior presente para a filha", que está no espectro autista. A todos que estão de alguma forma envolvidos com o transtorno do espectro do autismo, desejo que a revista seja força para as lutas diárias e motivo para não parar de agir e não esmorecer. Alegria e sensação de missão cumpr... ops!... iniciada! Paiva Junior Editor-chefe

LANÇADA A REVISTA

www.revistaautismo.com.br

A genética e o autismo

Existe alguma relação entre genética e autismo? A genética pode gerar pré disposições para o desenvolvimento da doença? Meu irmão sofre desta doença, e mesmo com tratamentos e escola especializada, ele está com 16 anos e é totalmente dependente. Existe alguma esperança a caminho?
(Danielle)

Para responder sua pergunta resolvi entrevistar a doutora Maria Rita Passos-Bueno, que é professora titular de genética humana e a maior especialista em genética de autismo do país.

Dra. Rita, em primeiro lugar o que é autismo?O autismo é um transtorno que compromete a capacidade de estabelecer relação com outras pessoas e responder adequadamente ao ambiente. Ele atinge uma em cada 1.000 pessoas. Os autistas apresentam padrões de comportamento característicos (estereotipados) como movimentos repetitivos com as mãos e dedos, modo estranho de olhar ou examinar os brinquedos ou parte deles. Freqüentemente têm interesses pouco comuns — bandeiras, por exemplo. As crianças com autismo são geralmente repetitivas e insistentes e apresentam grande desconforto se a rotina diária é alterada. O comportamento varia entre os pacientes, mas pelo menos alguma dessas características evidencia-se até os 3 anos de idade. É interessante observar que não raramente membros da família – ou um dos pais – apresentam alguns dos sinais clínicos do autismo como atraso no início da fala, dificuldade de interagir com outras pessoas ou de socialização.

Durante muito tempo se acreditou que o autismo tinha uma causa ambiental. Falava-se até que era culpa da mãe que não tinha dado atenção para seu filho. Quais são as evidencias de que existe um componente genético importante para a pré-disposição ao autismo?Há várias evidências de que o autismo depende de componentes genéticos para a sua manifestação. O valor da herdabilidade (uma medida que determina o quanto uma doença depende de fatores genéticos ou ambientais) para o autismo foi estimado em 90%. O que isto significa? Por exemplo, o valor da herdabilidade para a Síndrome de Down, que é uma doença cromossômica e cuja manifestação depende exclusivamente de fatores genéticos, é de 100%! O nosso tipo sangüíneo também tem herdabilidade de 100%. Depende unicamente dos nossos genes. Teremos sangue tipo A, B, AB ou O independentemente do ambiente em que vivemos. Quanto mais próximo de 100%, maior a importância dos fatores genéticos na determinação da característica ou doença. No caso do autismo, se a herdabilidade é de 90%, isso significa que ela depende 90% dos nossos genes e só 10% de fatores ambientais.

Isso significa que existe risco de repetição para outros casos na família?Não é raro que outros membros da família tenham algumas características do espectro autista (endofenótipo) como isolamento, ou atraso na aquisição da linguagem. Isso indica que há fatores genéticos de predisposição entre os membros da família. O modelo genético para explicar o autismo é complexo (denominado multifatorial, porque depende de múltiplos fatores) e os mecanismos genéticos envolvidos podem ser de diferentes tipos. Na prática, o risco para um casal que teve uma criança com autismo ter um segundo com o mesmo problema é de aproximadamente 5%, ou seja, 50 vezes maior do que o da população geral.

Algumas pessoas, têm uma capacidade extraordinária para realizar uma única tarefa como por exemplo memorizar números. Eles também são autistas?Há uma grande variabilidade clínica na manifestação do autismo, desde formas bastante graves, onde os pacientes vivem totalmente isolados, não falam e não se comunicam, até casos mais leves, que são diagnosticados como portadores da Síndrome de Asperger. Estas variações na gravidade de manifestação do autismo são classificadas como transtornos do espectro autista. Os pacientes mais leves podem ter uma habilidade extraordinária para alguma atividade, como memória ou uso computacional, mas o fato de terem dificuldades de estabelecer interações sociais, torna mais difícil a aplicação desta habilidade. Uma orientação adequada a estes pacientes (ou qualquer outra criança com autismo) desde a infância pode ajudá-los muito a superar essas dificuldades, possibilitando-lhes uma melhor inserção social.

A descoberta dos genes associados ao autismo poderá resultar em futuros tratamentos?Temos grande esperança que este seja o caminho. A descoberta dos genes associados ao autismo inicialmente irá facilitar o diagnóstico, que é difícil de ser estabelecido na maioria das vezes, principalmente em idade precoce. Ao se desvendar os genes envolvidos com o autismo, será possível descobrir novas drogas que poderão auxiliar no tratamento destas crianças. Por acreditarmos nisso, iniciamos em 2001 pesquisas para identificar fatores genéticos de risco para o desenvolvimento do autismo na população brasileira. Voluntários que queiram participar da pesquisa são sempre muito bem-vindos. Basta contatar: e-mail: Maria Rita Passos Bueno (passosbueno@gmail.com) ou Karina Oliveira (karina_goliveira@yahoo.com.br).

Por Mayana Zatz